Po více než roce Nyannah Jeffries stále splácí první nemocniční účet, který obdržela ve snaze zjistit, co způsobilo bolestivé gastrointestinální příznaky, které zažívala.
Nyannah navštívila své místní pohotovostní oddělení v říjnu 2017 poté, co si všimla krve ve stolici. V té době neměla zdravotní pojištění, takže návštěva nemocnice byla nutně drahá.
„Nejdřív jsem šla na pohotovost a oni řekli, že nic neviděli,“ řekla Healthline, „ale řekla jsem si: „Ne, ztrácím krev a vím, že se něco děje.“
Nemocnice provedla na Nyannah několik testů, ale nedospěla k diagnóze. Byla propuštěna bez jakýchkoli léků, doporučení vyhledat lékaře trávicího traktu (GI) a účtu ve výši téměř 5 000 dolarů.
Až po měsících byla Nyannah diagnostikována ulcerózní kolitida (UC), typ zánětlivého onemocnění střev, které způsobuje zánět a vředy na vnitřní výstelce tlustého střeva (tlusté střevo).
Hledání diagnózy
U Nyannah se poprvé objevily příznaky UC, když jí bylo 20 let. Žila se svou matkou a prarodiči a pracovala na částečný úvazek jako obchodní partner pro Clinique.
V listopadu 2017, měsíc po své návštěvě na pohotovosti, přešla ve svém zaměstnání z pozice na částečný úvazek na plný úvazek.
Přechod způsobil, že měla nárok na plán zdravotního pojištění sponzorovaný zaměstnavatelem.
„Ve své práci jsem byla na částečný úvazek a oni mě dělali na plný úvazek,“ vzpomínala, „ale potřebovala jsem je, aby urychlili proces, abych mohla mít pojištění.“
Jakmile byla pojištěna, Nyannah navštívila svého praktického lékaře primární péče (PCP). Lékař měl podezření, že Nyannah může mít nesnášenlivost lepku, a nařídil krevní testy, aby zjistil celiakii. Když byly tyto testy negativní, poslala Nyannah k dalšímu testování na GI.
GI provedl endoskopii, aby prozkoumal vnitřní výstelku Nyannahina GI traktu. To vedlo k diagnóze UC.
Pokusy a omyly léčby
Lidé s UC často zažívají období remise, kdy jejich příznaky vymizí. Ale po těchto obdobích mohou následovat vzplanutí aktivity onemocnění, když se symptomy vrátí. Cílem léčby je dosažení a udržení remise co nejdéle.
Aby pomohl zmírnit její příznaky a navodit remisi, lékař Nyannah předepsal perorální lék známý jako Lialda (mesalamin) a snižoval dávky steroidního prednisonu.
„Dávku prednisonu by snižovala v závislosti na tom, jak se cítím moje příznaky a kolik krve jsem ztrácela,“ vysvětlila Nyannah.
„Takže, když jsem hodně ztrácel, udržela to na 50.“ [milligrams]a jakmile jsem se začala trochu zlepšovat, zužovali jsme to na 45, pak 40, pak 35,“ pokračovala, „ale někdy, když jsem se dostala níž, na 20 nebo 10, pak jsem začala. znovu krvácí, takže by si to vzala zpátky.“
Když užívala vysoké dávky prednisonu, objevily se u ní znatelné vedlejší účinky, včetně ztuhlosti čelisti, nadýmání a vypadávání vlasů. Zhubla a bojovala s únavou.
Ale alespoň několik měsíců se zdálo, že kombinace Lialdy a prednisonu udrží její GI příznaky pod kontrolou.
Toto období remise však netrvalo dlouho. V květnu 2018 Nyannah odcestovala do Severní Karolíny na školení související s prací. Když se vrátila domů, její příznaky se vrátily s pomstou.
„Nevím, jestli to bylo jen kvůli mému cestování a stresu
to nebo co, ale poté, co jsem se z toho vrátil, jsem měl hrozné vzplanutí. Své
jako by žádný z léků, které jsem bral, nezabíral.“
Nyannah si musela vzít dva týdny volna, aby se zotavila a vyčerpala dny placené dovolené.
Její GI ji vysadil z Lialdy a předepsal jí injekce adalimumabu (Humira), biologického léku, který může pomoci snížit zánět v tlustém střevě.
U Humiry se u ní neobjevily žádné vedlejší účinky, ale zjistila, že je těžké naučit se, jak si lék aplikovat sama. Poradenství od sestry domácí péče pomohlo – ale jen do určité míry.
„Musím si píchnout injekci každý týden, a zpočátku, když přišla paní domácí zdravotní péče, byla jsem jako profík,“ řekla. „Právě jsem si píchal injekci.“ Říkal jsem si: „Ach, to není tak špatné.“ Ale vím, že když tam není, jak čas plyne, někdy můžeš mít špatný den nebo těžký den, kdy jsi prostě nějak unavený a říkáš si: ‚Ach, můj bože, já se tak trochu bojím dát si injekci.“
„Protože jsem to udělala asi 20krát, vím, jaké to bude,“ pokračovala, „ale stále trochu zamrznete. To je jediné. Říkám si: ‚OK, jen se musím uklidnit, relaxovat a vzít si léky.‘ Protože o tom musíš přemýšlet, nakonec mi tohle pomůže.“
Placení nákladů na péči
Humira je drahá. Podle článku v New York Times se průměrná roční cena po slevách zvýšila z přibližně 19 000 USD na pacienta v roce 2012 na více než 38 000 USD na pacienta v roce 2018.
Ale pro Nyannah je droga částečně hrazena jejím plánem zdravotního pojištění. Také se zapsala do slevového programu výrobce, což ještě více snížilo náklady. Od té doby, co dosáhla spoluúčasti na pojištění ve výši 2 500 dolarů, nemusela za léky platit nic z vlastní kapsy.
I tak ale stále čelí mnoha hotovým nákladům na správu své UC, včetně:
- 400 dolarů
měsíčně na pojistném - 25 dolarů
za měsíc u probiotických doplňků - 12 dolarů
měsíčně na doplňky vitaminu D - 50 dolarů
na infuzi železa, když to potřebuje
Zaplatí 50 dolarů za návštěvu svého GI, 80 dolarů za návštěvu hematologa a 12 dolarů za každý krevní test, který si objednají.
Zaplatí také 10 dolarů za návštěvu poradce pro duševní zdraví, který jí pomáhá vyrovnat se s důsledky, které má UC na její život a pocit sebe sama.
Nyannah také musela změnit svůj jídelníček. Aby udržela své příznaky pod kontrolou, musí jíst více čerstvých produktů a méně zpracovaných potravin, než byla zvyklá. To zvýšilo její účet za potraviny a také množství času, které tráví přípravou jídel.
Mezi náklady na zvládnutí svého stavu a pokrytí každodenních životních nákladů musí Nyannah pečlivě rozpočítat výplatu na každý týden.
„Jsem trochu vystresovaná, když je den výplaty, protože si říkám: ‚Mám toho tolik na práci‘,“ řekla.
„Takže, když dostanu zaplaceno, opravdu se to snažím analyzovat,“ pokračovala. „Říkám si, OK, dnes můžu dát možná jen 10 dolarů na hematologii a 10 dolarů na primáře.“ Ale vždy se snažím zaplatit lékařům, které musím pravidelně navštěvovat, a své starší účty možná odložím na příští kontrolu nebo s nimi zkusím vypracovat plán.“
Těžkou cestou se naučila, že je důležité upřednostňovat účty od lékařů, na kterých je závislá za pravidelnou péči. Když se opozdila s platbou jednoho ze svých účtů, její GI ji nechal jako pacientku. Musela si najít jiného, kdo převezme její léčbu.
Letos v listopadu začala nemocnice obstavovat její mzdy, aby splatila dluh z její první pohotovostní návštěvy v říjnu 2017.
„Volali mi a říkali: ‚Musíte zaplatit tohle, musíte zaplatit
to je agresivnější. A říkal jsem si: ‚Já vím, ale mám všechny tyhle další
účty. Nemůžu. Dnes ne.‘ To by mě zase vystresovalo a tak
pak je to jen dominový efekt.“
Stejně jako mnoho lidí s UC, Nyannah zjišťuje, že stres může vyvolat vzplanutí a zhoršit její příznaky.
Příprava na budoucnost
Zástupce a manažer lidských zdrojů (HR) Nyannah v práci chápal její zdravotní potřeby.
„Moje přepážka pro Clinique, velmi mě podporuje,“ řekla. „Přinesla mi Gatorade, protože ztrácím elektrolyty, a vždy se ujistila, že jsem jedl.“ Říká: ‚Nyannah, musíš jít na přestávku. Musíš něco sníst.’“
„A pak, jak jsem řekla, moje personalistka je opravdu milá,“ pokračovala. „Vždy se ujistila, že když potřebuji volno, naplánuje mě podle toho.“ A pokud mám schůzky s lékařem, jdu za ní vždy, než udělá rozvrh, takže pak může koordinovat a upravit, co potřebuje, abych na tu schůzku mohl jít.“
Když se ale Nyannah cítí příliš nemocná na to, aby mohla pracovat, musí si vzít neplacené volno.
To dělá znatelný důlek na její výplatě a ovlivňuje její příjem do takové míry, že si to nemůže snadno dovolit. Aby si vydělala, začala si hledat novou práci s vyšší mzdou. Udržování zdravotního pojištění je hlavní prioritou při hledání zaměstnání.
Než se uchází o místo, zkontroluje webové stránky společnosti, kde se dozví o zaměstnaneckých výhodách. Je také v kontaktu se svým kontaktem ve společnosti Humira, protože změna jejího zaměstnání nebo zdravotního pojištění by mohla potenciálně ovlivnit její nárok na slevový program výrobce.
„Musím si promluvit se svou ambasadorkou Humira,“ vysvětlila, „protože ona říká: ‚Stále se chcete ujistit, že můžete dostat svůj lék a pokrýt ho.“
S novým zaměstnáním doufá, že si vydělá dost peněz na to, aby nejen zaplatila účty za lékařskou péči, ale také investovala do fotoaparátu a nástrojů a školení, které potřebuje k vybudování kariéry maskérky.
„Mám všechny ty účty a pak ještě musím dát benzín do auta.“
dostat se do práce a z práce, stále musím nakupovat potraviny, takže opravdu nenakupuji
už pro sebe cokoliv. Proto se snažím hledat novou práci,
jen abych mohl mít trochu peněz navíc, abych mohl získat nějaké věci, které potřebuji.“
Chce si také vyčlenit nějaké úspory na pokrytí nákladů na zdravotní péči, kterou by v budoucnu mohla potřebovat. Když máte chronický zdravotní stav, je důležité plánovat překvapivé účty za lékařskou péči.
„Musíte vzít v úvahu ty účty – a oni se objeví,“ vysvětlila.
„Řekl bych, abych se tě na to pokusil připravit, jako, vždycky se snaž něco odložit, protože nikdy nevíš.“
