Tourettův syndrom

Co je Tourettův syndrom?

Jaké jsou příznaky Tourettova syndromu?

Příznaky se mohou u jednotlivých osob lišit. Obvykle se objevují ve věku od 3 do 9 let, počínaje malými svalovými tiky na hlavě a na krku. Nakonec se ve vašem trupu a končetinách mohou objevit další tiky.

Lidé s diagnostikovaným Tourettovým syndromem mají často jak motorický tik, tak vokální tik.

Příznaky mají tendenci se zhoršovat v obdobích:

• vzrušení
• stres
• úzkost

Obecně jsou nejzávažnější během raného dospívání.

Tiky jsou klasifikovány podle typu, jako jsou motorické nebo vokální. Další klasifikace zahrnuje jednoduché nebo složité tiky.

Jednoduché tiky obvykle zahrnují pouze jednu svalovou skupinu a jsou krátké. Komplexní tiky jsou koordinované vzorce pohybů nebo vokalizace, které zahrnují několik svalových skupin.

Motorické tiky

Co způsobuje Tourettův syndrom?

Tourette je vysoce komplexní syndrom. Zahrnuje abnormality v různých částech vašeho mozku a elektrických obvodů, které je spojují. Abnormalita může existovat ve vašich bazálních gangliích, části vašeho mozku, která přispívá k ovládání motorických pohybů.

Mohou být také zapojeny chemikálie ve vašem mozku, které přenášejí nervové impulsy. Tyto chemikálie jsou známé jako neurotransmitery.

Obsahují:

• dopamin
• serotonin
• norepinefrin

V současné době je příčina Tourette neznámá a neexistuje způsob, jak tomu zabránit. Vědci se domnívají, že příčinou může být zděděná genetická vada. Pracují na identifikaci konkrétních genů přímo souvisejících s Tourettem.

Byly však identifikovány rodinné shluky. Tyto shluky vedou výzkumníky k domněnce, že genetika hraje roli u některých lidí, u nichž se Tourette vyvíjí.

Jak se diagnostikuje Tourettův syndrom?

Váš poskytovatel zdravotní péče se vás zeptá na vaše příznaky. Diagnóza vyžaduje jeden motorický a jeden vokální tik po dobu nejméně 1 roku.

Některé stavy mohou napodobovat Tourette, takže váš poskytovatel zdravotní péče může objednat zobrazovací studie, jako je MRI, CT nebo EEG, ale tyto zobrazovací studie nejsou nutné pro stanovení diagnózy.

Lidé s Tourettem mají často také další stavy, včetně:

• porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD)
• obsedantně-kompulzivní porucha (OCD)
• porucha učení
• porucha spánku
• úzkostná porucha
• poruchy nálady

Jak se léčí Tourettův syndrom?

Pokud vaše tiky nejsou závažné, možná nebudete potřebovat léčbu. Pokud jsou závažné nebo způsobují myšlenky na sebepoškozování, je k dispozici několik způsobů léčby. Váš poskytovatel zdravotní péče může také doporučit léčbu, pokud se vaše tiky v dospělosti zhorší.

Terapie

Váš poskytovatel zdravotní péče může doporučit behaviorální terapii nebo psychoterapii. To zahrnuje individuální poradenství s licencovaným odborníkem na duševní zdraví.

Behaviorální terapie zahrnuje:

• školení osvěty
• soutěžní trénink reakce
• kognitivně behaviorální intervence pro tiky

Tento typ terapie může pomoci zmírnit příznaky:

• ADHD
• OCD
• úzkost

Váš terapeut může také během psychoterapeutických sezení používat následující metody:

• hypnóza
• relaxační techniky
• řízená meditace

• hluboká dechová cvičení

Možná vám pomůže skupinová terapie. Dostanete poradenství s dalšími lidmi ve stejné věkové skupině, kteří mají také Tourettův syndrom.

Léky

Neexistují žádné léky, které by dokázaly vyléčit Tourettův syndrom.

Váš poskytovatel zdravotní péče vám však může předepsat jeden nebo více z následujících léků, které vám pomohou zvládnout vaše příznaky:

• Haloperidol (Haldol), aripiprazol (Abilify), risperidon (Risperdal) nebo jiná neuroleptika: Tyto léky mohou pomoci blokovat nebo tlumit dopaminové receptory ve vašem mozku a pomáhají zvládat vaše tiky. Časté vedlejší účinky mohou zahrnovat přibývání na váze a duševní zamlžení.
• Onabotulotoxin A (Botox): Botoxové injekce mohou pomoci zvládnout jednoduché motorické a hlasové tiky. Toto je off-label použití onabotulotoxinu A.
• Methylfenidát (Ritalin): Stimulační léky, jako je Ritalin, mohou pomoci snížit příznaky ADHD bez zvýšení vašich tiků.
• klonidin: Klonidin, lék na krevní tlak a další podobné léky, mohou pomoci snížit tiky, zvládnout záchvaty vzteku a podpořit kontrolu impulzů. Toto je off-label použití klonidinu.
• Topiramát (Topamax): Topiramát lze předepsat ke snížení tiků. Rizika spojená s tímto lékem zahrnují kognitivní a jazykové problémy, ospalost, ztrátu hmotnosti a ledvinové kameny.
• Léky na bázi konopí: Existují omezené důkazy, že kanabinoid delta-9-tetrahydrokanabinol (dronabinol) může zastavit tiky u dospělých. Existují také omezené důkazy pro určité kmeny lékařské marihuany. Léky na bázi konopí by neměly být podávány dětem a dospívajícím a těhotným a kojícím ženám.

Off-label užívání drog

Užívání drog mimo označení znamená, že lék, který byl schválen FDA pro jeden účel, se používá k jinému účelu, který nebyl schválen. Lékař však může lék k tomuto účelu použít.

Je to proto, že FDA reguluje testování a schvalování léků, ale ne to, jak lékaři používají léky k léčbě svých pacientů. Váš lékař vám tedy může předepsat lék, jakkoli si myslí, že je pro vaši péči nejlepší.

Neurologická léčba

Hluboká mozková stimulace je další formou léčby, která je dostupná pro lidi s těžkými tiky. U lidí s Tourettovým syndromem je účinnost tohoto druhu léčby stále předmětem zkoumání.

Váš poskytovatel zdravotní péče vám může do mozku implantovat zařízení napájené bateriemi, které stimuluje části, které řídí pohyb. Alternativně mohou implantovat elektrické dráty do vašeho mozku, aby posílaly elektrické stimuly do těchto oblastí.

Tato metoda byla přínosná pro lidi, kteří mají tiky, které byly považovány za velmi obtížně léčitelné. Měli byste si promluvit se svým poskytovatelem zdravotní péče, abyste se dozvěděli o potenciálních rizicích a přínosech pro vás a zda by tato léčba fungovala dobře pro vaše potřeby zdravotní péče.

Proč je podpora důležitá?

Život s Tourettovým syndromem může způsobit pocity osamělosti a izolace. Neschopnost zvládat své výbuchy a tiky může také způsobit, že se budete zdráhat účastnit se činností, které mohou mít ostatní rádi.

Je důležité vědět, že je k dispozici podpora, která vám pomůže váš stav zvládnout.

Využití dostupných zdrojů vám může pomoci vyrovnat se s Tourettovým syndromem. Promluvte si například se svým poskytovatelem zdravotní péče o místních podpůrných skupinách. Můžete také zvážit skupinovou terapii.

Podpůrné skupiny a skupinová terapie vám mohou pomoci vyrovnat se s depresí a sociální izolací.

Setkání a navázání pouta s těmi, kteří mají stejný stav, může pomoci zlepšit pocity osamělosti. Budete si moci poslechnout jejich osobní příběhy, včetně jejich triumfů a bojů, a zároveň dostanete rady, které můžete začlenit do svého života.

Pokud navštěvujete podpůrnou skupinu, ale máte pocit, že to není ten správný zápas, nenechte se odradit. Možná budete muset navštěvovat různé skupiny, dokud nenajdete tu správnou.

Pokud máte někoho blízkého žijícího s Tourettovým syndromem, můžete se připojit k podpoře rodiny a dozvědět se více o tomto stavu. Čím více toho o Tourette víte, tím více můžete pomoci svému milovanému zvládnout.

Tourette Association of America (TAA) vám může pomoci najít místní podporu.

Jako rodič je důležité podporovat své dítě a být jeho obhájcem, což může zahrnovat informování učitelů o jejich stavu.

Některé děti s Tourettovým syndromem mohou být svými vrstevníky šikanovány. Pedagogové mohou hrát důležitou roli při pomoci ostatním studentům porozumět stavu vašeho dítěte, což může zastavit šikanu a škádlení.

Tiky a nedobrovolné činy mohou také odvést pozornost vašeho dítěte od školní práce. Promluvte si se školou vašeho dítěte o tom, že mu poskytnete více času na dokončení testů a zkoušek.

Jaký je dlouhodobý výhled?

Jako mnoho lidí s Tourettovým syndromem můžete zjistit, že se vaše tiky zlepšují v pozdním dospívání a na počátku 20. let. Vaše příznaky se mohou dokonce spontánně a úplně zastavit v dospělosti.

Nicméně, i když se vaše Tourettovy příznaky s věkem snižují, můžete i nadále pociťovat a potřebovat léčbu souvisejících stavů, jako je deprese, záchvaty paniky a úzkosti.

Je důležité si uvědomit, že Tourettův syndrom je zdravotní stav, který neovlivňuje vaši inteligenci ani očekávanou délku života.

Díky pokrokům v léčbě, vašemu zdravotnickému týmu a také přístupu k podpoře a zdrojům můžete zvládat své příznaky, což vám může pomoci žít plnohodnotný život.