Jednoho rána v dubnu 1998 jsem se probudil pokrytý známkami svého prvního vzplanutí psoriázy. Bylo mi pouhých 15 let a byl jsem ve druháku na střední škole. I když moje babička měla lupénku, skvrny se objevily tak náhle, že jsem si myslel, že je to alergická reakce.
Nebyl tam žádný epický spouštěč, jako je stresující situace, nemoc nebo událost, která změní život. Právě jsem se probudil pokrytý červenými šupinatými skvrnami, které zcela ovládly mé tělo a způsobily mi intenzivní nepohodlí, strach a bolest.
Návštěva dermatologa potvrdila diagnózu lupénky a nastartovala mě na cestu zkoušení nových léků a poznávání své nemoci. Trvalo mi velmi dlouho, než jsem skutečně pochopil, že je to nemoc, se kterou budu žít navždy. Neexistoval žádný lék – žádná kouzelná pilulka nebo mléko, které by skvrny zmizely.
Trvalo roky zkoušení každého tématu pod sluncem. Zkoušela jsem krémy, pleťová mléka, gely, pěny a šampony, dokonce jsem se balila do igelitové fólie, abych si léky udržela. Pak to bylo na ošetření světlem třikrát týdně a to všechno, než jsem se dostal do Driver’s Ed.
Orientace v identitě dospívajících
Když jsem to řekl svým přátelům ve škole, velmi mě podporovali v mé diagnóze a ptali se na spoustu otázek, které mi pomohly zajistit, abych se cítil pohodlně. Moji spolužáci na to byli většinou moc hodní. Myslím, že nejtěžší na tom byla reakce ostatních rodičů a dospělých.
Hrál jsem v lakrosovém týmu a některé ze soupeřových týmů měly obavy, že hraji s něčím nakažlivým. Můj trenér převzal iniciativu a promluvil si o tom s trenérem soupeře a obvykle se to rychle vyřešilo s úsměvem. Přesto jsem viděl ty pohledy a šepot a chtěl jsem se schovat za hůl.
Moje kůže mi vždy připadala příliš malá pro mé tělo. Bez ohledu na to, co jsem měl na sobě, jak jsem seděl nebo ležel, necítil jsem se dobře ve svém vlastním těle. Být teenagerem je dost nepříjemné, aniž byste byli pokryti červenými skvrnami. Přes střední a vysokou školu jsem bojoval se sebevědomím.
Uměl jsem docela dobře skrývat své skvrny pod oblečením a make-upem, ale žil jsem na Long Islandu. Léta byla horká a vlhká a na pláž to bylo jen 20 minut jízdy.
Vyrovnávání se s vnímáním veřejnosti
Jasně si pamatuji dobu, kdy jsem měl svou první veřejnou konfrontaci s cizincem ohledně mé pleti. Léto před mým prvním ročníkem střední školy jsem šel s několika přáteli na pláž. Pořád jsem se potýkala s mým vůbec prvním vzplanutím a moje kůže byla pěkně červená a flekatá, ale těšila jsem se, že si dostanu sluníčko na své skvrny a dohoním se s přáteli.
Téměř jakmile jsem se svlékl z pláže, neuvěřitelně hrubá žena mi zkazila den tím, že se napochodovala a zeptala se, jestli mám plané neštovice nebo „něco jiného nakažlivého“.
Ztuhl jsem, a než jsem stačil něco vysvětlit, pokračovala mi v neuvěřitelně hlasité přednášce o tom, jak jsem nezodpovědný a jak vystavuji všechny kolem sebe nebezpečí, že chytí mou nemoc – zvláště její malé děti. Byl jsem ponížený. Zadržoval jsem slzy a sotva jsem ze sebe dostal nějaká slova kromě slabého šepotu, že „mám jen lupénku“.
Občas si ten okamžik přehrávám a přemýšlím o všech věcech, které jsem jí měl říct, ale tenkrát mi moje nemoc nebyla tak příjemná jako teď. Pořád jsem se učil, jak s tím žít.
Přijímám kůži, ve které jsem
Jak čas plynul a život pokročil, dozvěděl jsem se více o tom, kdo jsem a kým se chci stát. Uvědomil jsem si, že moje lupénka je součástí toho, kdo jsem, a že naučit se s ní žít mi dá kontrolu.
Naučil jsem se ignorovat pohledy a necitlivé komentáře cizích lidí, známých nebo kolegů. Zjistil jsem, že většina lidí je jen nevzdělaných v tom, co je lupénka, a že cizí lidé, kteří dělají hrubé komentáře, nestojí za můj čas ani energii. Naučila jsem se, jak přizpůsobit svůj životní styl životu se světlicemi a jak se kolem toho oblékat, abych se cítila sebejistě.
Měl jsem štěstí, že byly roky, kdy jsem mohl žít s čistou pletí, a v současné době své příznaky ovládám pomocí biologického přípravku. I s čistou pletí mám stále na mysli psoriázu denně, protože se může rychle změnit. Naučila jsem se vážit si dobrých dnů a založila jsem blog, abych se podělila o své zkušenosti s dalšími mladými ženami, které se učí žít s vlastní diagnózou psoriázy.
Jídlo s sebou
Tolik mých hlavních životních událostí a úspěchů bylo dosaženo s psoriázou na této cestě – promoce, plesy, budování kariéry, zamilování, svatba a dvě krásné dcery. Chvíli trvalo, než jsem si s lupénkou vybudoval sebevědomí, ale vyrostl jsem s ní a věřím, že díky této diagnóze ze mě udělalo to, kým jsem dnes.
Joni Kazantzis je autorkou a bloggerkou justagirlwithspots.com, oceněného blogu o psoriáze, který se věnuje vytváření povědomí, vzdělávání o této nemoci a sdílení osobních příběhů ze své 19+leté cesty s psoriázou. Jejím posláním je vytvářet pocit komunity a sdílet informace, které mohou jejím čtenářům pomoci vyrovnat se s každodenními problémy života s psoriázou. Věří, že s co největším množstvím informací mohou být lidé s psoriázou zmocněni žít svůj nejlepší život a vybrat si správnou léčbu pro svůj život.
