Vážení tkáňové problémy,
Jsem 30letá žena s diagnózou RS před dvěma lety. Byl jsem atletický, zdatný kluk a teenager. Moje příznaky začaly teprve před několika lety, ale rychle se staly vysilujícími. Používal jsem invalidní vozík a byl jsem většinou upoutaný na lůžko od roku 2016 do začátku roku 2018. Když jsem byl nejhůř, našel jsem útěchu v online komunitách zdravotně postižených a začal jsem aktivně prosazovat zdravotně postižené.
Nyní jsem konečně našel účinnou léčbu a jsem v remisi. Již nepoužívám svůj invalidní vozík a pracuji na plný úvazek. Mám své špatné dny, ale celkově vedu zase relativně normální život. Teď se trochu stydím za to, jak hlasitě jsem mluvil o věcech s postižením. Můžu se dokonce nazývat invalidou, když moje schopnosti už nejsou tak omezené? Je to neuctivé ke „skutečným“ postiženým lidem?
— Postižený nebo dříve invalidní nebo tak něco
Obdivuji, jak přemýšlivý jste ohledně postižení a své identity. Nicméně si myslím, že to trochu přeháníš.
Trpíte vážnou nemocí, která je někdy invalidní. To mi zní jako postižení!
Chápu váš konflikt, protože náš společenský pohled na zdravotní postižení je přísně binární: jste nebo nejste postižení (a jste „skutečně“ postižení pouze tehdy, používáte-li invalidní vozík). Ty a já víme, že je to složitější.
To absolutně nemusíte vůbec stydět se za to, že mluvíte o postižení a obhajujete ho! Je běžné a normální, že se každodenní život po diagnóze točí kolem vaší nemoci nebo něčeho, co změní život, jako je upoutání na lůžko a potřeba invalidního vozíku.
Je toho tolik co se učit. Tolik se čeho bát. Tolik v co doufat. Tolik ke smutku. Je toho hodně na zpracování.
Ale zpracuj to, co jsi udělal! Jsem tak rád, že jsi našel útěchu a podporu online. Máme to štěstí, že žijeme v době, kdy se i lidé se vzácnými chorobami mohou spojit s podobnými myslí – nebo podobnými těly – po celém světě.
Samozřejmě si také myslím, že je zdravé a pochopitelné ustoupit z těchto komunit. Vaše diagnóza byla před několika lety a nyní jste v remisi.
Nyní jsem si jistý, že jste odborníkem na RS. Můžete ustoupit z online světa a užít si svůj život. Internet je vždy k dispozici jako zdroj, když jej potřebujete.
Na osobní poznámku také vedu, jak jste to řekl: „znovu relativně normální život“. Před dvěma lety jsem používal hůl a většinu dní jsem strávil v posteli s vysilující bolestí způsobenou Ehlers-Danlosovým syndromem. Můj život se drasticky a bolestně změnil.
já byl pak jsem invalidní, ale dva roky fyzioterapie, zdravého spánku, cvičení atd., a jsem schopná pracovat naplno a zase chodit na túry. Takže když se to teď objeví, raději říkám: „Mám postižení (nebo chronické onemocnění)“ než „Jsem postižený“.
Jak byste si tedy měli říkat?
Neexistuje žádný test, certifikace nebo směrnice, které by určovaly, co můžete a co nemůžete o zdravotním postižení říci.
Působíte na mě jako laskavá a ohleduplná lidská bytost a mohu říci, že o této otázce hluboce přemýšlíte. Dávám ti svolení to nechat být.
Mluvte o svém zdraví a svých schopnostech pomocí jakýchkoli slov, která vám vyhovují. Je v pořádku, když se slova mění ze dne na den. Je v pořádku, když se „postižený“ cítí lépe než „má chronické onemocnění“.
Je v pořádku, když o tom někdy vůbec nechcete mluvit. Všechno je v pořádku. Slibuji. Jde ti to skvěle.
Máš to. Opravdu.
Rozviklaný,
Popel
