Roztroušená skleróza
Roztroušená skleróza (RS) je nepředvídatelné onemocnění, které postihuje každého člověka jinak. Přizpůsobení se vaší nové a neustále se měnící situaci může být snazší, pokud máte představu o tom, co můžete očekávat.
Příznaky RS
Je důležité postavit se diagnóze čelem a dozvědět se co nejvíce o nemoci a jejích příznacích.
Neznámé může být děsivé, takže představa o tom, jaké příznaky můžete zažít, vám pomůže být na ně lépe připraveni.
Ne každý bude mít stejné příznaky, ale některé příznaky jsou častější než jiné, včetně:
-
necitlivost nebo slabost, obvykle postihující jednu stranu vašeho těla najednou
- bolest při pohybu očima
- ztráta nebo porucha vidění, obvykle na jedno oko najednou
- mravenčení
- bolest
- otřesy
- problémy s rovnováhou
- únava
- závratě nebo vertigo
-
problémy s močovým měchýřem a střevy
Počítejte s určitými recidivami symptomů. Přibližně u 85 procent Američanů s RS je diagnostikována relaps-remitující RS (RRMS), která se vyznačuje záchvaty s úplným nebo částečným uzdravením.
Asi 15 procent Američanů s RS nemá záchvaty. Místo toho zažívají pomalou progresi onemocnění. Toto se nazývá primárně progresivní RS (PPMS).
Léky mohou pomoci snížit frekvenci a závažnost záchvatů. Jiné léky a terapie mohou pomoci zmírnit příznaky. Léčba může také pomoci změnit průběh vaší nemoci a zpomalit její progresi.
Význam léčebného plánu
Diagnóza RS mohla být mimo vaši kontrolu, ale to neznamená, že nemůžete mít kontrolu nad svou léčbou.
Mít připravený plán vám pomůže zvládnout vaši nemoc a zmírnit pocit, že nemoc diktuje váš život.
Společnost pro roztroušenou sklerózu doporučuje komplexní přístup. To znamená:
- modifikace průběhu onemocnění užíváním léků schválených FDA ke snížení frekvence a závažnosti záchvatů
- léčba záchvatů, která často zahrnuje použití kortikosteroidů ke snížení zánětu a omezení poškození centrálního nervového systému
- zvládání příznaků pomocí různých léků a terapií
- účast na rehabilitačních programech, abyste si mohli zachovat nezávislost a pokračovat ve svých aktivitách doma a v práci způsobem, který je bezpečný a vhodný pro vaše měnící se potřeby
- vyhledání profesionální emoční podpory, která vám pomůže vyrovnat se s vaší novou diagnózou a jakýmikoli emočními změnami, které můžete zažít, jako je úzkost nebo deprese
Spolupracujte se svým lékařem, abyste přišli s plánem. Tento plán by měl zahrnovat doporučení ke specialistům, kteří vám mohou pomoci se všemi aspekty onemocnění a dostupnými způsoby léčby.
Důvěra ve váš zdravotní tým může mít pozitivní dopad na způsob, jakým se vypořádáváte s měnícím se životem.
Sledování vaší nemoci – zapisováním schůzek a léků a také vedením deníku o vašich příznacích – může být užitečné pro vás i vaše lékaře.
Je to také skvělý způsob, jak sledovat své obavy a otázky, abyste byli lépe připraveni na schůzky.
Dopad na váš život doma a v práci
I když příznaky RS mohou být zatěžující, je důležité si uvědomit, že mnoho lidí s RS nadále žije aktivní a produktivní život.
V závislosti na vašich příznacích možná budete muset provést určité úpravy ve způsobu, jakým provádíte své každodenní činnosti.
V ideálním případě chcete i nadále žít svůj život tak normálně, jak je to jen možné. Vyvarujte se tedy toho, abyste se izolovali od ostatních nebo přestávali dělat věci, které vás baví.
Být aktivní může hrát velkou roli při zvládání RS. Může pomoci snížit vaše příznaky a pomoci vám udržet si pozitivní výhled.
Fyzioterapeut nebo ergoterapeut vám může dát návrhy, jak přizpůsobit své aktivity doma a v práci vašim potřebám.
Pokud budete moci i nadále dělat věci, které máte rádi, způsobem, který je bezpečný a pohodlný, bude pro vás mnohem snazší zvyknout si na nový normál.
