Stěhujeme se do jiného státu kvůli našemu zdraví – a také našim sousedům.
Žiji s hEDS, hypermobilním podtypem poruchy pojivové tkáně zvané Ehlers-Danlosův syndrom (EDS).
Jeho dopad na můj život je různý. Ale u mě se to většinou projevuje jako chronická bolest způsobená problémy se zakřivením páteře a o něco slabšími klouby, takže mám sklon k výronům a vykloubením.
Jinými slovy… přináším zcela nový význam slovu „ohnout se a prasknout“.
Celkově vzato byl můj stav před pandemií zvládnutelný. Pro mnohé z nás s hEDS „pohyb je mléko“ a jsme schopni najít formy fyzikální terapie, které pro nás fungují poměrně dobře.
Měl jsem to štěstí, že jsem našel druhy posilovacích aktivit, které mi pomohly, a docela často jsem chodil na procházky, abych si udržel výdrž. Také jsem použil myofasciální uvolnění, abych pomohl s bolestí.
Šlo to v pořádku! Pak se ale stal COVID-19.
Nějaký kontext: Bydlím v bytě s jednou ložnicí v přestavěném obývacím pokoji v oblasti San Francisco Bay Area.
Prostor byl neustále problémem, ale při správě mého hEDS jsem našel nedaleké jógové studio, které mi umožnilo dělat aktivity, které jsem potřeboval ke zvládnutí bolesti, včetně lekce kombinující myofasciální uvolnění a jógu.
Když se po celé zemi začal šířit COVID-19, moje studio jógy se rychle uzavřelo – přesně tak, jak mělo.
Jediný problém? Neměl jsem bezpečný prostor, abych mohl pokračovat ve fyzikální terapii, kterou jsem potřeboval k udržení svého těla v provozuschopném stavu.
V důsledku toho se mé zdraví zhoršilo.
I když to píšu, bolí mě celý hrudník, jako bych byl součástí nešťastné náhody při kickboxu. Moje kyfóza se postupně zhoršovala, doslova (a neustálá) bolest v krku a horní části zad.
Onehdy jsem upadl při kontrole pošty kvůli kolenům doslova vydal zespodu mě.
Pro ty z nás, kteří jsou tělesně zdatní, je snadné zapomenout, že nejhorší výsledek pro zakázku na místě není jen „nemůžu jít do své oblíbené kavárny“ nebo „nudím se moje mysl.“
Pro ty z nás s chronickými onemocněními to znamená, že mnozí z nás nemají přístup k činnostem, terapiím a zdrojům, které nám pomáhaly zvládat náš každodenní život.
A pokud jste imunokompromitovaní, může to znamenat úplnou izolaci – dokonce a zvláště když se některé státy začnou znovu otevírat.
V mém maličkém městském bytě se třemi lidmi a dvěma kočkami jsem stála před těžkým (a drahým) rozhodnutím.
Nemohl jsem pokračovat v PT doma, protože na to prostě nebyl prostor. S vědomím, že mohu být bez příznaků, a životem ve vysokoškolském městě – s hromadami opilých, nezodpovědných studentů bez masek – bylo vyjít ven riziko, které jsem také nechtěl podstoupit.
Představa života na této zvýšené úrovni bolesti, dokud (a jestli) nebude dostupná vakcína, nebyla něco, co jsem cítil, že bych mohl vydržet. A myšlenka chodit denně ven a hýbat se – a přitom potenciálně vystavit sebe nebo ostatní tomuto viru – mi také nepřipadala jako správné rozhodnutí.
Naše rodina se tedy rozhodla, že máme to štěstí, že můžeme udělat. Stěhujeme se do jiného státu kvůli našemu zdraví – a také našim sousedům.
Stěhování do většího prostoru – který zahrnuje venkovní prostor – byl jediný způsob, jak pokračovat v karanténě udržitelným způsobem.
Ale existuje nespočet lidí s chronickými onemocněními, kteří si nemohou dovolit tak drahé ubytování.
Někteří potřebují vodoléčbu a nemohou se dostat do bazénu, jiní jsou imunokompromitovaní a nemohou chodit ven, ale potřebují každodenní procházky, aby zabránili dekondici.
Jsou lidé, kteří potřebují fyzikální terapii, ale nemají bezpečný přístup k osobní výuce, a další, kteří potřebují kritické lékařské testy, injekce a infuze, ale museli je na dohlednou dobu odložit.
Moje rodina není jediná rodina, která dělá obtížná rozhodnutí kvůli zdravotním dopadům úkrytu na místě.
Máme jen to štěstí, že jsme schopni činit rozhodnutí, která potřebujeme, i když to znamená škrábat a ukládat náklady na stěhování na kreditní kartu, abychom to mohli uskutečnit.
Nesdílím své problémy, protože věřím, že bazény a jógová studia by se měly znovu otevřít pro handicapované lidi.
Právě naopak – nedávné nárůsty případů COVID-19 ukázaly, že nyní není čas riskovat.
Sdílím to, protože stále existuje rozšířené odmítání dodržovat pokyny CDC.
Sdílím to, protože stále existuje hluboké popírání závažnosti této pandemie a důležitosti nošení roušky, která pomůže zmírnit šíření.
Protože zatímco někteří lidé jsou ve zbrani kvůli tomu, že se nemohou ostříhat nebo jít pít do baru, rodiny jako já jsou ponechány v rozhodování, které změní život kvůli šíření COVID-19 – což se značně zhoršilo bezohledností našich sousedů. a politiky.
Když vidíte nařízení o umístění úkrytu nebo doporučení masky spíše jako otázku osobní svobody než kolektivní odpovědnosti, úplně vám uniká podstata.
Zůstáváme doma ne proto, že je to pohodlné, ale proto, že nepohodlí karantény stojí za to, i když je v důsledku toho chráněna jen jedna zranitelná osoba.
Ukrýváme se na místě, protože o tomto viru je příliš mnoho neznámých, než abychom si byli jisti, že neodhalíme naše sousedy.
Nosíme roušky, protože nejlepší důkazy, které máme, naznačují, že některé roušky mohou zmařit mnoho respiračních kapének, které šíří virus z člověka na člověka.
Pro rodiny, jako je ta moje, se neptáme, zda bychom měli znovu otevřít náš stát. Místo toho musíme přehodnotit, jak udržitelné jsou naše životní podmínky z dlouhodobého hlediska.
Celostátní odstávky nejsou problémem, i když je snadné ukázat prstem. Věřte mi, rád bych šel s partnerem do kina nebo se vrátil na fyzioterapii kvůli své bolesti.
Radikálně však přijímám tuto novou realitu, protože je to jediný způsob, jak mohu chránit sebe a ostatní.
Zavření pláží a kadeřnictví není problém. Problém také není, když budete požádáni, abyste nosili masku.
Skutečným problémem je naše odmítnutí nechat na chvíli narušit naše životy, abychom se navzájem chránili.
A pokud naši sousedé a národní vůdci odmítnou přistupovat k této vážnosti, kterou si zaslouží, pak je na nás, abychom udělali vše, co je potřeba, abychom se i nadále ukrývali na místě – i kdyby to znamenalo najít úplně nový domov.
Jsem v tom na dlouhou trať. doslova.
Ostrá realita, které čelíme, je tato: COVID-19 nikam nevede.
A dokud to nebude lépe pod kontrolou, měli bychom být připraveni na budoucnost, které čelíme – ne toužit po životech, které jsme měli, než se stala naší novou realitou.
Sam Dylan Finch je wellness kouč, spisovatel a mediální stratég v oblasti San Francisco Bay Area. Je hlavním editorem duševního zdraví a chronických stavů na Healthline a spoluzakladatelem Queer Resilience Collective, wellness koučovací družstvo pro LGBTQ+ lidi. Můžete pozdravit dál Instagram, Cvrlikání, Facebooknebo se dozvíte více na SamDylanFinch.com.
