Vyrovnat se s novou diagnózou roztroušené sklerózy (RS) může být těžké. Přetrvávající otázky, úzkost a pocity izolace mohou být obzvláště náročné. Ale pamatujte: Máte podporu a nejste sami. Asociace pro roztroušenou sklerózu Ameriky odhaduje, že téměř 1 milion lidí ve Spojených státech žije s RS.
Abychom pomohli poskytnout určitou srozumitelnost a podporu, zeptali jsme se členů naší komunitní skupiny „Život s roztroušenou sklerózou“, jakou radu by poskytli někomu, komu byla právě diagnostikována RS. Nyní je třeba poznamenat, že to, co funguje pro jednoho, nemusí být nejlepší volbou pro druhého. Někdy však trocha podpory od cizích lidí může znamenat velký rozdíl.
„Zhluboka se nadechnout. Můžete žít dobrý život navzdory RS. Najděte si lékaře, který se specializuje na RS, se kterým budete spokojeni, a může to trvat více než jeden pokus. Žádný zázračný lék neexistuje, bez ohledu na to, co říká internet. Spojte se s místní společností MS. A pamatujte: Každý má RS jinou. Léky mají různé výhody a vedlejší účinky. Něco, co funguje pro někoho jiného, nemusí být to pravé pro vás.“
-Bonnie Winkeler
„Moje nejlepší rada by byla snažit se zachovat dobrý přístup! Není to snadné, když se vaše zdraví neustále zhoršuje, ale špatný přístup vám nepomůže, abyste se cítili lépe! Udělejte si také život co nejjednodušší! Čím méně stresu máte, tím lépe!! V posledních letech jsem měl přetíženou zodpovědnost a to si vybralo daň na mém zdraví k horšímu. Jednodušší je lepší!!”
– Christa Wells Bacak
„Učte se vše, co můžete, udržujte si víru a naději.
Navrhuji také, abyste si vedli deník, abyste mohli sledovat vše, co se děje, jakékoli nové příznaky, jakékoli nevysvětlitelné pocity, abyste na to mohli upozornit svého lékaře! Pamatujte také na to, že se vždy, vždy ptejte a nelitujte se!
Nezapomeňte také zůstat aktivní, berte léky a udržujte si pozitivní přístup! Diagnostikovali mi to 1. dubna 1991 A ano, byla jsem v šoku, ale našla jsem skvělého lékaře a společně to řešíme! Drž se!“
-Dorothy Richardsová
„Buďte pozitivní a bdělí. Ne každý zdravotní problém nebo symptom je způsoben RS, proto informujte své lékaře o všech příznacích bez ohledu na to, jak malé jsou. Také si vše zapište do kalendáře, abyste věděli, jak dlouho jste se s každým problémem potýkali.“
– Theresa S.
„Je zdrcující číst svou diagnózu na papíře a hodně toho zabrat. Nejlepší rada, kterou mohu dát, je vzít si jeden den po druhém.“ Ne každý den bude dobrý den a to je v pořádku. Je to všechno nové, ohromující a znalosti jsou opravdu moc. Také se ujistěte, že přijímáte pomoc druhých, což je pro mě velmi obtížné.“
-Rhonda Loweová
„Pravděpodobně dostanete spoustu nechtěných rad od přátel, rodiny a dalších (snězte toto, pijte tamto, šňupete toto atd.). Usmívejte se, děkujte a poslouchejte svého lékaře s RS.
I když je to dobře zamýšlené, může to být ohromující a ne soucitné, zvláště ve chvílích, kdy soucit nejvíce potřebujete. Najděte si skupinu ve vašem okolí nebo v okolí a připojte se. Existují také FB stránky. Být v blízkosti lidí, kteří to skutečně ‚dokážou‘, může být velkým povzbuzením, zvláště v těch těžkých časech, jako jsou recidivy nebo špatné zdraví. Zůstaňte ve spojení s těmi, kteří vědí. To je ta nejlepší rada, jakou ti mohu dát.“
-Debbie Chapmanová
„Vzdělání je síla! Zjistěte vše, co můžete o RS, ujistěte se, že kontaktujete místní pobočku společnosti RS a připojte se k podpůrné skupině. Využijte lektory RS, kteří spolupracují s farmaceutickými společnostmi, které vyrábějí léky na modifikaci onemocnění, které používáte, a buďte v souladu s léky. Požádejte rodinu a přátele, aby se také vzdělávali o RS a navštěvovali schůzky s lékařem a setkání podpůrných skupin. A v neposlední řadě požádejte v případě potřeby o pomoc a neříkejte ne těm, kteří chtějí pomoci.“
-Lori Wilsonová
„Kdyby mi byla dnes nově diagnostikována RS, nedělal bych nic příliš odlišného od toho, co jsem dělal téměř přesně před 24 lety. Ale dnes bych měl velkou výhodu z tolika přidaného výzkumu a informací, které nebyly k dispozici, když jsem byl diagnostikován v roce 1993. Takže bych navrhoval shromáždit co nejvíce informací z renomovaných míst, jako je NMSS, blízký výzkum nemocnice a kliniky RS. A určitě bych zkusil najít neurologa se specializací na RS, se kterým bych mohl komunikovat.“
– Bobbie Misenti
„Když mi byla v roce 2015 diagnostikována, nevěděla jsem o této nemoci nic, takže požádat svého lékaře o informace a vygooglovat by bylo pro každého velmi výhodné. Zůstat před svými příznaky vám pomůže fungovat každý den. Když svému lékaři dáte vědět o každém novém příznaku, který máte, a dokonce si je zapište, abyste mu mohli dát vědět každý detail.
Buďte silní, nedovolte, aby definice roztroušené sklerózy změnila váš pohled na život a zabránila vám jít za svými sny. Mít skvělý podpůrný systém (rodina, přátelé, podpůrná skupina) je velmi důležité pro chvíle, kdy máte chuť to vzdát. A konečně buďte aktivní, pečujte o své tělo a držte se své víry.“
-Tara Shider
„Byl jsem diagnostikován před 40 lety v roce 1976. Přijměte svůj nový normál a dělejte, co můžete, když můžete! ‚Je to, co to je‘ je moje každodenní motto!
-Karen Starcher Mullinsová
„1. Naučte se vše, co můžete o MS.
2. Nelitujte se.
3. Neseď na pohovce a nebreč u toho.
4. Zůstaňte pozitivní.
5. Zůstaňte aktivní.“
-Irene Juppe
„Čtyři největší spouštěče jsou pro mě horko, stres, nejíst a smyslové přetížení (jako při nakupování). Spouštěče jsou pro každého jiné. Zkuste si zapisovat do deníku, kdykoli máte epizodu: příznaky, které jste měli, co se dělo během nebo před tím, než jste ji dostali. Většina lidí dostane recidivující-remitující RS, což znamená, že přichází ve vlnách.
-Shamanský sen
„Roztroušenou sklerózu mi diagnostikovali, když mi bylo 37 let a měla jsem tři děti. Začalo to zánětem zrakového nervu jako mnoho jiných. To, co jsem se v tu chvíli rozhodl udělat, mělo zásadní význam: řekl jsem to rodině a přátelům. Nikdo z nás v tu chvíli pořádně nevěděl, co to znamená.
Ve stejné době jsme s manželem založili první minipivovar na jihozápadě, takže mezi dětmi a novým byznysem jsem neměla moc času dovolit své nemoci, aby ovládla můj život. Okamžitě jsem šel do místní kanceláře Národní společnosti MS a přihlásil se jako dobrovolník. Během toho jsem se nejen dozvěděl o své nemoci, ale setkal jsem se s mnoha dalšími lidmi s RS. Jakmile jsem se cítil dostatečně sebevědomě, dostal jsem se do představenstva své místní pobočky MS.
Byl jsem v představenstvech nejen MS Society, ale i Asociace mistrů pivovarů a místního Arboreta. Byl jsem také telefonním dobrovolníkem v místní kanceláři MS, nepřetržitým obhájcem psaní dopisů a setkávání s místními politiky a jsem současným vedoucím skupiny na podporu MS.
Nyní, o 30 let později, se mohu podívat na svůj život a říct, že jsem hrdý na to, kdo jsem a co jsem dokázal.
Nyní je volba na vás. Moje rada každému, kdo má nově diagnostikovanou RS, je žít svůj život naplno! Přijměte své výzvy, ale nepoužívejte svou nemoc jako výmluvu pro to, co nemůžete udělat. Přemýšlejte o tom, co budete říkat sobě a ostatním, kteří jsou nově diagnostikováni, za 30 let!“
– Mary Thompsonová
„Když mi byla poprvé diagnostikována, měla jsem ochromující migrény a záchvaty, to jsou záchvaty. I když jsem jich měl jen 8, jsou opravdu děsivé!
Moje rada pro vás je žít den po druhém. Najděte věci, které stimulují vaši mysl. Rád dělám matematiku. Cvičte, když můžete. Stanovte si cíle a najděte způsoby, jak jich dosáhnout. MS vás naučí porozumět a vážit si toho, co v životě máte. Bude zdůrazňovat uznání maličkostí, jako je schopnost chodit bez pomoci, pamatovat si data a časy, mít den bez bolesti a udržovat své tělesné funkce. MS vás také naučí, pokud to dovolíte, dívat se na život úplně jiným způsobem.
Čekají vás těžké časy v životě. Časy, které budou zdůrazňovat vaši lásku k lidem, časy, které budou stresovat vaši rodinu a přátelství. Během těchto časů dávejte svou lásku svobodně každému, vyrůstejte v osobu, na kterou jste hrdí.
A konečně, a to chci opravdu zdůraznit, buďte vděční za tuto nemoc. Poděkujte svému okolí za jejich lásku, pochopení a pomoc. Děkujeme lékařům a sestrám za veškerou pomoc. Nakonec poděkujte svému Otci v nebi za tento úžasný pohled na svět, který se chystáte získat. Všechno, co se nám děje, je pro naše dobro, pokud se z toho něco naučíme.“
-James Justice, MBA
