Jenny Parker se s námi spojila, abychom mluvili o své osobní cestě ao nové aplikaci Healthline pro ty, kteří žijí s psoriatickou artritidou.
Jenny Parker, gymnastka a vášnivá běžkyně po většinu svého života, trénovala 6 dní v týdnu s cílem uběhnout 5 minut a 30 sekund.
Byla blízko – přišla za 5 minut a 42 sekund – když se její tělo v červenci 2019 přestalo pohybovat obvyklou rychlostí.
„Moje boky se prostě nepohybovaly tak, jak jsem chtěl.“ Skoro jsem měl pocit, jako bych byl zrezivělý, a bylo to bolestivé,“ říká Parker.
Přesto její vnitřní sportovec nezklamal.
Parker pokračovala v tréninku ještě několik měsíců, pak si dala chvíli pauzu, aby si dala tělu pauzu. Když příznaky neustupovaly, navštívila svého praktického lékaře.
„Od svých 12 let mám lupénku na hlavě, loktech a kolenou a byla jsem varována, že pokud mi bude něco s klouby divné, měla bych okamžitě navštívit lékaře, takže jsem to nakonec udělala,“ říká.
Po provedení několika testů, které analyzovaly zánět a artritidu, nebylo nic pozitivního a lékař doporučil, aby Parker navštívil fyzioterapeuta.
„Ani to nepomohlo a v tu chvíli moje příznaky začaly vypadat jako klasická artritida.“ Ráno jsem byla ztuhlá a chvíli trvalo, než jsem se dala do pohybu,“ říká.
Její stav ji začal ovlivňovat i při práci ošetřovatelky.
„Pracuji na 12hodinové směny a první 4 hodiny mého rána jsem v práci kulhal. Bál jsem se, že v případě nouze nebudu moci utéct do jiné části nemocnice. Tehdy jsem věděl, že musím navštívit specialistu,“ říká Parker.
V listopadu 2019 byla odeslána k revmatologovi, který jí diagnostikoval psoriatickou artritidu (PsA).
Bylo jí 26 let.
Návrat na cestu
Parker byl zpočátku vytrvalostní sportovec bez zásuvky. Dokonce i cvičení jako jumping jack bolí.
Uvědomila si však, že je třeba zvýšit její srdeční frekvenci, protože psoriáza i PsA přicházejí se zvýšeným rizikem srdečních onemocnění.
Chvíli zkoušela jezdit na stacionárním kole, ale běh jí chyběl.
Jakmile našla kombinaci léků, které jí zabíraly, její stav se zlepšil. To znamenalo, že je čas znovu zašněrovat její spolehlivé běžecké boty.
„Díky lékům nemůžu běhat každý den, ale běhat můžu,“ říká. „Nejrychlejší, co zvládnu v opravdu dobrý den, je 9 minut a 30 sekund míle a můžu uběhnout až 4 míle.“
„Přejít z toho, že jsem se bála přeběhnout přes ulici včas, než přijelo auto, k tomuhle, to mě dělá tak šťastnou,“ říká.
Šíření naděje ostatním
Parker se chtěla spojit s ostatními v jejím věku, kteří také žijí s psoriatickou artritidou, a vytvořila si instagramový účet @_cute_n_chronic, který byl oddělený od jejího více filtrovaného osobního účtu.
„Na svém osobním účtu jsem přispívala do prázdna, kde mi lidé ve skutečnosti nerozuměli ani se mnou nekomunikovali,“ říká.
I když našla mnoho záznamů o lidech s jinými formami artritidy, nenašla mnoho, co by bylo specifické pro PsA.
„Chtěla jsem mít možnost dát své zkušenosti tam, aby ostatní, kteří byli na místě, kde jsem byla já, měli méně hrbolatou cestu s užíváním léků a neschopností cvičit,“ říká.
„Chtěl jsem lidem ukázat, že to nemusí být tak děsivé, jak to někdy náš mozek dělá.“
Začala pořádat týdenní chaty u ranní kávy na Instagram Live, aby se podělila o své boje a úspěchy, a rychle získala téměř 2 000 sledujících.
„Je tam velká angažovanost a dostávám zprávy od lidí, kteří říkají, že byli na stejném místě jako já a díky mně se cítili lépe,“ říká Parker.
Připojení prostřednictvím aplikace PsA Healthline
Nejnovější způsob, jak se Parker spojit s lidmi s psoriatickou artritidou, je v její roli průvodce komunitou pro bezplatnou aplikaci PsA Healthline.
Aplikace spojuje ty, kteří mají diagnostikovanou psoriatickou artritidu na základě jejich životních zájmů. Procházením profilů členů mohou uživatelé požádat o rozhovor s ostatními členy komunity.
Členové mohou také sdílet, co mají na mysli, a učit se od ostatních v řadě skupin, včetně:
- léky a léčebné postupy
- příznaky
- duševní a emocionální zdraví
- psoriáza
- diagnóza
- komplikace
- vzplanutí a remise
- vztahy
- každodenního života a alternativní léčby
- práce
K dispozici je také živá diskusní skupina, kde mohou uživatelé chatovat v reálném čase s Parkerem nebo jiným obhájcem PsA na denní téma.
Tato funkce je Parkerovou oblíbenou částí aplikace.
„Líbí se mi, že existují různé skupiny pro různá témata, protože si myslím, že to pomáhá udržet věci uspořádané a pro lidi snadno pochopitelné,“ říká.
Jako komunitní průvodce je obzvláště ráda, že pomáhá uživatelům cítit se více propojeni s lidmi, kteří procházejí stejnou věcí.
„Měl jsem tak těžký začátek se svojí diagnózou, nejen že jsem si užíval léky, ale také jsem se cítil sám a součástí duševního zdraví bylo truchlení toho, čeho jsem se musel vzdát a už jsem nemohl,“ říká Parker.
„Rád bych pomohl lidem, aby věděli, že tu mají někoho, komu na tom záleží a kdo je tady, aby naslouchal.“
Být soucitnou posluchačkou je pro ni jako pro zdravotní sestru přirozené.
„Jsem empatická, a to krvácí do zbytku mého života,“ říká.
Pro ty, kteří zvažují účast na funkcích aplikace, Parker poukazuje na to, že je to vítaný prostor plný dalších lidí, kteří to opravdu dostanou.
„Má to být zábava.“ A co je nejdůležitější, má to přidat do vašeho života něco pozitivního, když PsA může někdy přidat hodně negativního,“ říká Parker.
„Členové mohou přijít přesně takoví, jací jsou, s jakýmikoli problémy a triumfy, kterým čelí,“ dodává. „Tato komunita je důkazem toho, že nikdy nejsi sám.“
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví, lékařské zprávy a inspirativní lidi. Píše s empatií a přesností a má talent pro spojení se čtenáři zasvěceným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci zde.
