K dnešnímu dni mi byly diagnostikovány tři chronické zdravotní stavy: migréna, děložní myomy a nejnověji intravenózní leiomyomatóza, vzácný, benigní typ leiomyomu, který může růst mimo dělohu. Moje diagnóza migrény přišla jako úleva, protože tato diagnóza v mé lékařské dokumentaci mi pomohla získat léky. Až do vyššího věku jsem o tom nikdy nepřemýšlela jako o chronickém zdravotním stavu a v době mé diagnózy to bylo součástí života ostatních žen v mé rodině. Připadalo mi přirozené, že je to také součást mého života.
Moje diagnóza myomu se zdála být o něco závažnější, ale znovu jsem to ve skutečnosti nerozpoznal jako chronický stav. Byl jsem na operaci a předpokládal jsem, že je mi lépe. Věděl jsem, že mi hrozí opakování, ale nikdo nedoporučoval sledování. Nikdo si z toho velkou hlavu nedělal. Jakmile jsem se zotavil z operace, pokračoval jsem ve svém životě a myslel jsem na to, až když jsem se rozhodl založit rodinu a věděl jsem, že mě čeká císařský řez v důsledku minulé operace. Když se mi myomy znovu objevily pár let po narození mého prvního dítěte, rozhodla jsem se pro hysterektomii, abych na myomy znovu nemusela myslet.
Moje třetí diagnóza byla jiná a přišla s řadou emocí. Nejprve nastala úleva. Po velké operaci a následné biopsii jsem čekal dlouhé 3 týdny, než se mi ozve můj lékař. Všechny známky ukazovaly na rakovinu ve vysokém stadiu, takže když můj lékař sdělil mou skutečnou diagnózu intravenózní leiomyomatózy, zpočátku jsem cítil, jak ze mě spadla váha. Navzdory všem předpokladům byl nádor benigní.
Ale pak můj lékař začal mluvit o dalších krocích, doporučoval specialisty, monitorovací režimy, možnosti léčby, další operaci a moje úleva se rozplynula. Cítil jsem se zahlcen příliš mnoha informacemi a zároveň jsem měl pocit, že jich nemám dost. Začal jsem přemýšlet o realitě pravidelných návštěv u lékaře a magnetickou rezonancí a procházet životem a neustále přemítat, zda nepotřebuji další velkou operaci, a vždy jsem se snažil udržet náskok před svým nepředvídatelným stavem. Neexistovalo žádné rychlé řešení. Žádná pilulka, kterou bych si mohl vzít, jako u migrény, a žádná operace, která by eliminovala riziko recidivy. Bylo to mou součástí a můj život bude navždy ovlivněn.
Hledání podpory prostřednictvím sdílených zkušeností
Po diagnóze jsem mluvil se spoustou dalších lidí žijících s chronickými onemocněními. Slyšení jejich příběhů mi pomohlo nejen se potýkat se spoustou svých emocí a cítit se méně osaměle ve věcech, které jsem cítil, ale také mi to pomohlo cítit se lépe připravené přijít s plánem.
Nezáleželo na tom, jestli jsem mluvil s někým, kdo žije s RS, onemocněním ledvin, artritidou nebo endometriózou. Každý člověk, se kterým jsem mluvil, si musel vymyslet své léčebné a monitorovací plány. Museli vyhledat specialisty a v mnoha případech vyhledat podpůrnou komunitu. A museli se potýkat s tím, jak jejich podmínky ovlivní jejich životy a životy jejich rodin a přátel.
A tak jsem se rozhodl vytvořit Diagnózy, místo, kde by lidé s chronickými zdravotními problémy mohli sdílet své zkušenosti s nově diagnostikovaným chronickým zdravotním stavem.
Neexistuje žádná učebnice toho, co dělat, když dostanete novou diagnózu, ale to neznamená, že jste sami.
V této sérii budeme sdílet skutečné příběhy od skutečných lidí o diagnóze chronického onemocnění. Každá esej bude odrážet jedinečnou zkušenost a perspektivu tohoto spisovatele. Některé kousky s vámi mohou rezonovat. Ostatní nemusí. Ale doufáme, že všechny tyto eseje vám pomohou vidět sílu v sobě samých a hodnotu vašeho vlastního příběhu.
Redakční ředitel, Clinical
