Obhájkyně autoimunitních onemocnění Jenni Weaver vysvětluje, jaké to je žít s psoriázou a jiným chronickým onemocněním.
Sdílí také své pokusy a omyly při hledání správné léčby pro oba stavy a jak se obhajovat, když nemáte pocit, že vás váš zdravotnický tým slyší.
Tento rozhovor byl upraven pro stručnost, délku a srozumitelnost.
Nejprve vám byla diagnostikována revmatoidní artritida (RA) a poté psoriáza. Proveďte nás tímto procesem.
V roce 2012 mi byla oficiálně diagnostikována RA, ale několik let jsem měl příznaky zapnuté a vypnuté. Začalo to v mém koleni, takže to bylo jen jedno místo, což ztěžovalo diagnostiku.
V době, kdy jsem navštívil revmatologa, to bylo rozšířené. Tento první revmatolog, kterého jsem viděl, mi dal hromadu letáků a řekl: „Je to jeden z nich, pojď na to.“ Mohlo být lepší chování u postele.
Asi po roce mě ten revmatolog omrzel a konečně našel pomoc. Když jsem byl u prvního lékaře, měl jsem hodně alergických reakcí a bral jsem spoustu základních léků. Při prvním léku jsem dostal záchvat a druhý mi způsobil kopřivku. Oba to byly tradiční DMARD [disease-modifying antirheumatic drugs].
Methotrexát mi šel dobře, ale nepomohlo to dost. Druhý revmatolog, kterého jsem viděl, zkusil něco jiného, ale dost dobře to nefungovalo. Pak jsme zkusili jiný lék a ten fungoval lépe. Dostal jsem se do léčebné remise a bylo to skvělé. Ale pak mi klesl počet bílých krvinek a už se to nevrátilo. V tu chvíli jsem začal procházet všemi biologickými léky.
Dorazil jsem na
Při další schůzce na infuzi moje revmatolog zkontroloval mou kůži a řekl, že si myslí, že ví, co to je, ale chtěla přivést další lékaře, aby mě prohlédli. Ukázalo se, že mám lékařsky vyvolanou psoriázu.
U některých lidí na inhibitorech TNF se vyvine. V té době si můj lékař myslel, že to možná není způsobeno celou skupinou léků, ale pro mě ano. Od roku 2017 mám tedy lékařsky vyvolanou psoriázu, konkrétně pustulózní palmoplantární psoriázu.
Pro lidi, kteří možná nevědí, jak se tyto dvě podmínky navzájem ovlivňují?
Autoimunitní stavy jako přátelé! Bylo mnoho léků, které jsem nemohl vyzkoušet [for psoriasis] protože byly ve stejné klasifikaci jako inhibitory TNF. Znám spoustu lidí, kteří jsou na věcech, které fungují, ale nefungují mi.
Šel jsem na „drogovou dovolenou“ z mých léků na RA, abych se zaměřil na svou psoriázu. Bohužel dermatologové v mém okolí nebyli skvělí. Všechno, co se snažili, abych použil – krémy, spreje atd. – nic z toho nefungovalo. Někdy mi to lupénku ještě zhoršilo. Bylo to v uších, pokožce hlavy, obličeji, pažích, všude. Bylo to blízko ramínku podprsenky, což je stále citlivá oblast.
Tento druh lupénky je popisován jako oheň zevnitř ven – vytvoří se vám vředy, ty prasknou a pak se odlupují a skutečně se vám poté trochu uleví. Vyzkoušel jsem injekční lék, který mi nefungoval, ale teď jsem na něčem, co skutečně pomáhá oběma mým onemocněním.
„Nepředpokládejte, že musíte stále navštěvovat lékaře jen proto, že jste je viděli jednou nebo dvakrát, nebo dokonce vícekrát.“
— Jennifer Weaver
Jak se zastáváte?
Lidé mi říkali, že musíte jet do Spokane – to je nejbližší velké město – pro dobrého lékaře. Musel jsem tam jet 2 hodiny, ale hned po první schůzce jsem věděl, že jsem se neměl vracet.
Ta schůzka byla u prvního revmatologa, který mi jednoduše předal brožury a poslal mě na cestu. Začal mi také užívat steroidy a řekl: „Vypadá to, že jsi kvůli tomu hodně zhubl, takže je dobře, že tě začínáme na steroidech.“
Každá zkušenost s ním měla být poslední. Nikdy plně neodpověděl na mé otázky. Vždy jsem byl uspěchaný. Určitě se ohlédnu a přeji si, abych to udělal jinak. S vědomím toho, co vím teď, bych se s tím nesmířil. Nechci, aby si tím prošel někdo jiný.
Nyní žiji blíže k větším městům, jako je Portland a Vancouver, ale stále se setkávám se svou starou revmatologkou, protože jí věřím.
Nepředpokládejte, že musíte stále navštěvovat lékaře jen proto, že jste je viděli jednou nebo dvakrát, nebo dokonce vícekrát. Nic jim nedlužíme.
Teď, když jsou věci docela stabilní a pod kontrolou, musím svého revmatologa vidět jen několikrát do roka. Přestěhoval jsem se, takže mi tam trvá cesta autem 4 hodiny, ale v zimě dělám virtuální návštěvy a pak ji v létě vidím osobně. Nabízí mi velkou flexibilitu.
Potřebuji nechat svého lékaře, aby mě navštívil alespoň jednou ročně, abych skutečně cítil a viděl svou kůži, ale telehealth je užitečné a dokáže vyřešit spoustu věcí.
Je rozdíl v tom, jak lidé reagují na vaši bolest z psoriázy a na vaši bolest RA?
Je to fascinující. Někteří lidé brali moji bolest s psoriázou vážněji než moji bolest s RA, myslím, protože to viděli.
Mnohokrát jsem se snažila skrýt svou kůži, ale ruce mě prozradily. Lidé mě chytli za ruce, když je viděli, a říkali něco jako: „Ó, Bože, jsi v pořádku? Jak je na tom vaše pleť? Jak se máte?“ Ale pak by se mě neptali na RA. Při špatném vzplanutí mi klouby zčervenají a otečou a je to skutečně vidět.
Lidé se nedívali na můj hnis nebo krev na mé kůži a nemysleli si: „Ach, to nemůže být tak zlé!“ Ale teď, když jsem s tímto stavem, pravděpodobně bych dostal spíše typickou reakci, protože to vypadá mnohem více jako „běžná“ psoriáza.
U RA jsou to někdy členové naší vlastní rodiny – myslí si, že se příliš trápíme. Můj manžel mě tak chrání, ale nechce, abych „přestala žít“. Nemůžu být mezi nemocnými lidmi. Jsem ten otravný člověk, který neustále žádá lidi, aby si myli ruce.
Pro naše rodiny je to stejně těžké jako pro nás. Chtějí být ochranitelští. Ale také chtějí, abychom žili.
Jennifer Weaver pochází z oblasti Vancouver, WA. Její zkušenost s revmatoidní artritidou a pustulární palmoplantární psoriázou pohání její odhodlání podporovat a pozvednout ostatní, kteří čelí podobným problémům. Svou cestu proměnila ve zdroj síly a empatie pro ty, kteří se cítí ohromeni a izolovaní. Jennifer vede podpůrnou skupinu pro lidi s autoimunitními stavy s přítelem, který žije s juvenilní idiopatickou artritidou. Můžete se podívat na její blog My Spoonie Sisters a podcast se stejným názvem.
