Jmenuji se Lori-Ann Holbrook. Je mi 48 let a většinu svého života žiji s psoriatickou artritidou (PsA), ačkoliv mi byla oficiálně diagnostikována teprve posledních pět let.
Zažít stigma PsA
Začal jsem pociťovat příznaky artritidy ještě předtím, než jsem měl psoriázu. Obě nemoci mi v minulosti dělaly ostudu, ale z jiných důvodů.
Jiní mohou vidět psoriázu. Kvůli obecnému nepochopení se veřejnost domnívá, že protože lupénka může být ošklivá, je nakažlivá. Výsledné pohledy, soucitné nebo znechucené pohledy a strach z dotyku jsou v našem každodenním světě docela běžné.
Věřte tomu nebo ne, stigma PsA je ještě větší.
I když je mi 48 let a jsem babičkou, vypadám mnohem mladší. Představte si ty reakce, když mám potíže stát a chodit na veřejnosti. Stále existují pohledy a pohledy soucitu – ne kvůli tomu, co lidé vidí, ale kvůli tomu, co si představují, že vidí: hezkou, obézní, línou dívku, jejíž milostný vztah k jídlu ji stál vzhled a schopnost užívat si život.
Můj úžasný manžel mi často musí pomáhat nebo zařizovat motorizovaný nákupní vozík nebo invalidní vozík na určité výlety. To, co v něm široká veřejnost nevidí, není pečující duše, nejlepší přítel a milenec, ale uschopňovač, který také nikdy neviděl vnitřek tělocvičny.
Škaredý? Vsadíte se, že ano. Mám to proti lidem? Nikdy. Než jsem onemocněl, byl jsem jedním z nich.
Zvyšování povědomí o PsA
Kromě toho, že píšu o svých zkušenostech s mým PsA na City Girl Flare Blog, jsem trpělivým obhájcem, který na sociálních sítích a mezi širokou veřejností zvyšuje povědomí o tom, jaké to je žít s neviditelnou nemocí.
Kdykoli mohu rozumně zahájit konverzaci o svém PsA, sdílím s ostatními, co se se mnou děje. Je o mně známo, že říkám věci jako „Promiň, že jsem tak pomalý. Mám artritidu.“ Nebo když se mě zeptali na svou hůl: „Mám artritidu každý den, ale ve velmi zvláštní dny používám hůl.“ To obvykle vede k výrazu překvapení ohledně mého věku. Pak mám příležitost vysvětlit: „Začátek PsA je 30 až 50 let.“
Tyto malé výměny názorů stačí k tomu, aby ostatní změnili své myšlení, naučili se něco málo o PsA a rozvinuli empatii k těm z nás, kteří žijí s neviditelnou nemocí.
Dokonce jsem zažil předsudky při hledání místa pro handicapované v MHD. Ve dnech bez vzplanutí se pohybuji normálněji, ale nikdo nevidí, jak vyčerpaná a bolestivá ta cesta do muzea mohla být. Pořád se usmívám, zatímco se mračí, a pak jim poděkuji, když se vzdají.
Jeden mladý muž se mě dokonce zeptal: „Jsi dokonce postižený?“ Ano, udělal! Vysvětlil jsem mu, že ačkoli je artritida neviditelná, je hlavní příčinou invalidity ve Spojených státech. Předpokládal jsem, že nebyl spokojený, když jsem ho toho dne viděl, jak si stěžuje prvnímu důstojníkovi na trajektu. Nemůžu je všechny vyhrát.
Lituji sám sebe, když se tyto věci dějí? V žádném případě. Jako obhájce jsem ve spojení s lidmi s PsA a také s ostatními, kteří žijí tento „chronický život“, jako jsou lidé s Crohnovou chorobou, HIV a rakovinou. Věřte mi, někdo v této komunitě má určitě horší den než já!
Pokud žijete s PsA a čtete toto, doufám, že se cítíte potvrzeni. Pokud nejste, doufám, že jsem vám otevřel dveře do světa neviditelných nemocí.
Lori-Ann byla v roce 2012 diagnostikována lupénka a psoriatická artritida. Přestože si uvědomuje, že může být těžké zůstat aktivní a užívat si života během vzplanutí nebo jakéhokoli jiného dne, věří, že život ve městě je pro ni tím nejlepším prostředím. I když už není tak schopná, jako když byla mladší nebo než se její nemoc vymkla kontrole, pořád dělá ve městě věci, které má ráda: nakupuje, chodí do muzeí a na výstavy a hodně se prochází! Její blog City Girl Flare Blog sdílí její příběh a pomáhá ostatním, kteří žijí s psoriázou a PsA.
