Nedávno jsem vyzvedl svého nejmladšího (14 let) ze školy. Okamžitě chtěl vědět, co bylo k večeři, byla jeho uniforma LAX čistá, mohl bych ho dnes večer ostříhat? Pak mi přišla SMS od mého nejstaršího (18 let). Chtěl vědět, jestli ho můžu vyzvednout ze školy, aby se na víkend vrátil domů, řekl mi, že potřebuje dostat fyzickou prohlídku, aby mohl být v týmu na trati, a zeptal se, jestli se mi líbil jeho poslední příspěvek na Instagramu. Nakonec moje 16letá dorazila domů z práce ve 21:00 a oznámila, že potřebuje svačinu na zítřejší schůzku, zeptala se, jestli jsem ji konečně přihlásila na její SAT, a zeptala se, jestli půjdu přes jarní prázdniny navštívit školy.
Moje děti už nejsou miminka, batolata, už na mně nejsou zcela závislé. Ale pořád jsem jejich máma a oni na mě stále hodně závisejí. Stále vyžadují čas, energii a přemýšlení – to vše může být omezeno, když máte co do činění s RS.
To jsou některé z rodičovských „hacků“, které používám k tomu, abych se přenesla přes den a zůstala mámou tím ach-tak-otravným způsobem (podle nich), kterým jsem vždy byla.
1. Nepotívejte malé věci

To není vždy nejjednodušší zvládnout s dětmi kolem, ale stres a úzkost jsou pro mě vyloženě zabijáci. Když se nechám vycvičit, během chvilky můžu přejít ze skvělého dne (bez bolesti nohou a únavy) do závratných bolestí a třesoucích se slabých nohou.
Dříve jsem trávil spoustu času a energie věcmi, jako je to, co nosí moje děti a uklízejí své nepořádky, ale rychle jsem zjistil, že to byly zbytečné saje energie. Pokud to moje 10leté dítě chce vyhlásit „Pyžamovým dnem“, kdo jsem, abych řekl ne? Pokud čisté prádlo zůstane rozložené v koši a neodložené úhledně v zásuvkách, příliš nevadí. Je stále čistý. A to špinavé nádobí tam ráno ještě bude a to je OK.
2. Nekousejte víc, než dokážete rozkousat

Chci věřit, že to všechno zvládnu a zůstat nad věcí. Ukazuje se, že je to úplný a naprostý nesmysl. Ne vždy se mi to všechno podaří a jsem pohřben, zaplaven a zavalen.
Nejsem lepší máma, protože se hlásím na výlety s doprovodem, pracuji na knižním veletrhu nebo pořádám školní piknik. To jsou věci, díky kterým bych mohla navenek vypadat jako dobrá máma, ale moje vlastní děti se na ně nedívají. A moje děti jsou ty, na kterých záleží. Naučila jsem se říkat „ne“ a necítit se povinna brát na sebe víc, než dokážu zvládnout.
3. Povzbuzujte své děti, aby byly nezávislé
Požádat o jakoukoli formu pomoci pro mě bylo vždy výzvou. Ale rychle jsem si uvědomil, že zapojení mých dětí do „režimu pomoci“ byla výhra/výhra. Zbavilo mě to některých úkolů a přiměl je cítit se dospělejší a zapojenější. Dělat věci, protože jsou určeny jako domácí práce, je jedna věc. Naučit se dělat věci, aniž bych byl požádán, nebo prostě být užitečný, je obrovská životní lekce, kterou MS zdůraznila pro mé děti.
4. Rozptýlit, rozptýlit, rozptýlit
Moje matka mi říkala „královna rozptýlení“. Teď se to hodí. Najděte rozptýlení (pro vás i děti). Ať už jde o pouhé nastolení jiného tématu nebo vytažení hračky či hry, přesměrování momentů, které se nedaří, mi pomáhá udržet život na správné cestě a my všichni jsme šťastní.
Technologie přinesla spoustu rušivých prvků. Začal jsem hledat aplikace a hry, které napadají mozek, a hraju je s dětmi. V telefonu mám řadu pravopisných her a často přitahuji děti (nebo kohokoli v okruhu 500 yardů), aby mi pomohly. Umožňuje nám soustředit se na něco jiného (a zjevně jsme zároveň chytřejší). Fit Brains Trainer, Lumosity, 7 Little Words a Jumbline jsou některé z našich oblíbených.
5. Ujistěte se, že jste dostali poznámku
Mezi mozkovou mlhou, středním věkem a mámou mám štěstí, že si pamatuji cokoliv. Ať už jde o přihlášení mé dcery na SAT, nebo o zapamatování si času vyzvednutí nebo seznamu potravin, pokud si to nezapíšu, pravděpodobně se to nestane.
Najděte si skvělou aplikaci na psaní poznámek a používejte ji nábožensky. V současné době používám Simplenote a mám ji nastavenou tak, aby odeslala e-mail pokaždé, když přidám poznámku, což mi později, až budu u počítače, poskytne potřebnou připomínku.
6. Využijte okamžiky k výuce
Pokud někdo udělá posměšnou poznámku o mém Segwayi nebo mé parkovací značce pro invalidy, využiji tuto chvíli k tomu, abych ze svých dětí udělal lepší lidi. Hovoříme o tom, jaké to je, když nás ostatní odsuzují, a jak by se měli snažit vcítit do lidí, kteří se zabývají postižením. Díky MS je naučit je chovat se k ostatním s respektem a laskavostí, sakra mnohem snazší, protože poskytuje neustálé „poučné chvíle“.
7. Najděte důvody k smíchu a úsměvu
MS může do vašeho života zavést docela mizerné věci a může být děsivá věc mít rodiče, který je nemocný. Vždy jsem se snažil „přežít“ RS pomocí humoru a moje děti tuto filozofii také přijaly.
Kdykoli se něco stane, ať už je to pád, čůrání kalhot na veřejnosti nebo špatné vzplanutí, všichni se škrábeme, abychom na této situaci našli legraci. Za posledních 10 let jsem se setkal s více nečekanými, trapnými a trapnými okamžiky, než jsem si kdy dokázal představit, a naše rodinné vzpomínky zahrnují všechny skvělé vtipy, které z nich pramenily. I špatný pád více než pravděpodobně povede k dobrému příběhu a nakonec i k smíchu.
8. Plánujte a komunikujte
Vědět, co se očekává a co se blíží, nám všem může pomoci snížit stres a úzkost. Když přijedeme k mým rodičům na letní prázdniny, děti mají vždy milion a jednu věc, kterou chtějí dělat. Nejsem si ani jistý, jestli bychom se ke všem dostali, kdybych neměl MS! Mluvit o tom a dělat si seznam toho, co budeme a nebudeme schopni udělat, dává každému jasná očekávání. Vytváření seznamů se stalo jednou z věcí, které děláme při přípravě a očekávání nadcházející cesty. Umožňuje mým dětem vědět, co mohou během dne dělat, a mně to umožňuje přesně vědět, co musím udělat, abych den přežil.
9. Buďte ke svým dětem otevření a upřímní
Od samého začátku jsem byl se svými dětmi otevřený ohledně RS a všech vedlejších účinků, které s ní souvisí. Myslím, že když jsem se musel po léta potýkat s jejich čůráním a kakáním, mohli o tom mém alespoň na chvíli slyšet!
I když je mateřským instinktem nechtít své děti zatěžovat (a nesnáším, když vypadám jako ufňukaná nebo slabá), naučila jsem se, že víc škodí než pomáhá, když se snažím před svými dětmi skrýt špatný den nebo vzplanutí. Vidí to tak, že jim lžu, prosté a jednoduché, a raději bych byl známý jako ufňukanec než lhář.
10. Buďte přizpůsobiví
MS může v mžiku předefinovat váš život… a pak se rozhodnout, že si s vámi pohraje a zítra ho znovu předefinujete. Naučit se házet údery a přizpůsobovat se jsou nezbytné dovednosti pro život s RS, ale jsou to také skvělé životní dovednosti, které moje děti v životě posunou vpřed.
11. Přiznejte si svá „neúspěchy“, zasmějte se jim a jděte dál
Nikdo není dokonalý – všichni máme problémy. A pokud říkáte, že nemáte žádné problémy, tak dobře to je váš problém. MS přinesl mnoho mých vlastních „problémů“ do popředí. Ukázat svým dětem, že jsem s nimi v pořádku, že je mohu obejmout a svá selhání se smíchem a úsměvem, je pro ně silná zpráva.
12. Buďte vzorem, který chcete pro své děti
Nikdo se nerozhodne dostat MS. Na doživotní žádosti nebylo žádné „zaškrtnutí špatného políčka“. Ale rozhodně si vybírám, jak budu žít svůj život a jak se budu pohybovat po každém hrbolu na silnici s ohledem na své děti.
Chci jim ukázat, jak jít vpřed, jak nebýt obětí a jak nepřijmout status quo, pokud chtějí víc.
Meg Lewellyn je mámou tří dětí. RS jí byla diagnostikována v roce 2007. Více o jejím příběhu si můžete přečíst na jejím blogu, BBHwithMSnebo se s ní spojte na Facebooku.





















