Mám epilepsii a není to vtipné. Asi 3 miliony lidí ve Spojených státech trpí epilepsií a vsadím se, že téměř všichni souhlasíte s tím, že tento stav není obecně vtipný – pokud nejste ten, kdo řídí nepředvídatelný život, který přichází se záchvaty, v takovém případě naučíte se nacházet humor, kdekoli můžete.
Když mi bylo 19, začal jsem omdlévat. Ztratil jsem vědomí, ale neomdlel jsem a probudil jsem se zmatený, omámený a velmi si vědom toho, že jsem tam „nebyl“ asi na poslední chvíli. Pak začala trpět moje krátkodobá paměť. Konverzace, které jsem vedl před pouhými dny, mi vypadly přímo z hlavy (žádná slovní hříčka). Byl jsem na vysoké škole a to poslední, co jsem potřeboval, bylo, že se mé znalosti vypařují.
Neochotně jsem navštívil lékaře, který mi na rovinu řekl, že „vtipná kouzla“ byly složité parciální záchvaty. Záchvaty? Ani jsem si neuvědomil, že se záchvaty projevují jiným způsobem než grand mal varieta, kterou většina lidí zná. Ale takové byly moje výpadky.
Diagnóza vysvětlila mou trpící krátkodobou paměť a můj nedávný boj o učení se novým dovednostem. A vysvětlovalo to, proč jsem cítil intenzivní déjà vu spojené s iracionálním strachem a pocitem blížící se zkázy těsně předtím, než mé vědomí zmizelo v zapomnění. Záchvaty vše vysvětlily.
Mé záchvaty způsobily nejen to, že jsem omdlel, ale také způsobily, že jsem se choval nevyzpytatelně a nepředvídatelně, jen aby jsem o chvíli později znovu nabyl vědomí, aniž bych věděl, co jsem právě udělal. děsivé? Ano. Nebezpečný? Absolutně. Povedený? Někdy!
Víte, kdybyste mě znali, věděli byste, že se velmi snažím být ohleduplný a profesionální. Nejsem ta dívka, která se dostává do konfrontací nebo která potřebuje mít poslední slovo. Takže vzhledem k tomu jsem se mohl (hodně) smát některým šíleným věcem, které jsem udělal, když jsem měl záchvat. Nepovažuji za samozřejmé, že jsem si nikdy neublížil nebo se nedostal do situací, kdy by újma hrozila. Jsem věčně vděčný, že jsem dnes naživu a stabilní díky svému neuvěřitelnému podpůrnému systému a lékařskému týmu.
Takže se směju, protože tam byly veselé momenty, které mě prošly. Připomínají mi, že to tak mohlo být tak mnohem horší, ale nebylo. Zde je několik mých oblíbených příběhů a (jen jednou) jste pozváni, abyste se také zasmáli.
Spolubydlící
Moji spolubydlící na koleji to mysleli dobře, ale vždy vypadali trochu nervózně kvůli mé epilepsii. Nepomohlo, když jsem jednoho dne dostal záchvat a přistoupil ke své spolubydlící povalující se na gauči. S prázdným pohledem charakteristickým pro komplexní částečné záchvaty na mé tváři jsem řekl (co si umím představit, byl hlas z hororového filmu): „Dostane tě to.“
Představte si. Její. Hrůza. Samozřejmě si nepamatuji, že bych něco z toho dělal, ale vždycky mě zajímalo: Co chtěl ji dostat? Dostane ji „To“ od Stephena Kinga? Dostane ji „rytmus“ Glorie Estefan? Rád bych si myslel, že jsem měl na mysli, že ji dostane „skutečná láska a štěstí“. Vzhledem k tomu, že je to úspěšná lékařka, která se chystá provdat za lásku svého života, rád bych si myslel, že jsem jí prokazoval laskavost tím, že jsem jí prorokoval štěstí. Ale stále byla pochopitelně nervózní. Netřeba dodávat, že to bylo několik dní trochu trapné.
Nepořádek
Záchvaty se mohou objevit kdykoli, a proto mohou být přechody pro chodce nebo nástupiště metra pro lidi s epilepsií skutečně nebezpečným místem. Moje záchvaty se často zdály být načasované tak, aby způsobily maximální ostudu. Při jedné nezapomenutelné příležitosti na vysoké škole jsem měl dostat cenu. V té době to pro mě byla docela velká věc. Před zahájením obřadu jsem si nervózně nalil sklenici punče a doufal, že vypadám vyrovnaně, nablýskaně a hodný ocenění, když jsem najednou zmrazil v sevření záchvatu. Aby bylo jasno, ztuhl jsem, ale rána neustále přicházela – přes okraj skla, na podlahu a do velké louže kolem mých bot. A to zachováno přichází, i když se to někdo snažil uklidit. Bylo to ponižující. (Přesto mi tu cenu dali.)
Vhazování
Vracet se k rozumu po záchvatu je vždy dezorientující, ale nikdy víc, než když jsem začal přecházet ulici. Když jsem došel, uvědomil jsem si, že jsem nakonec prošel špatnou cestou přes průjezd Jack in the Box. První věc, kterou si pamatuji, je, že stojím čelem k autu, které se snaží vyzvednout svou objednávku a hledá celý svět jako útočící býk. Je to jeden z nebezpečnějších záchvatů, jaké jsem kdy měl, a jsem vděčný, že se mi nestalo nic horšího, než když na mě troubili někteří velmi zmatení zákazníci.
Moderátorka: Legenda o mně
Možná jste si dosud mysleli: „Jistě, jsou to trapné, ale alespoň se nic z toho nestalo, když jste byli v televizi nebo tak.“ No, nebojte se, protože jeden úplně ano. Byla to hodina žurnalistiky a já jsem se právě chystal ukotvit pořad. Všichni byli napjatí, scéna chaotická a všichni jsme byli trochu otrávení z našeho napínavého TA. Zrovna když jsme se chystali vysílat, dostal jsem záchvat. Aniž bych měl ponětí, co dělám, strhl jsem si náhlavní soupravu a odpochodoval ze setu, přičemž TA na mě celou cestu křičel – přes pokrývku hlavy, kterou jsem právě sundal – zjevně přesvědčený, že na protest končím. Opravdu se snažím být laskavý a profesionální člověk, ale zabavíte mě? Zabav mě to nezajímá. (Je hrozné říkat, že ji to neuvěřitelně uspokojovalo a bavilo ji takhle rozčilovat?)
Večeře
Jindy, když jsem kvůli své epilepsii přišel jako nedočkavce z kouzelnické školy, byl jsem na luxusní večeři se skupinou přátel. Povídali jsme si o tom a čekali na předkrmy, když jsem začal tlouct nožem na máslo do stolu, jako bych chtěl, aby naše saláty dorazily HNED V TOMTO DRUHU. Takové opakující se tělesné chování je jen jedním ze způsobů, jak se mohou komplexní parciální záchvaty projevit, ale obsluha to samozřejmě nevěděla. Jo, jen si mysleli, že jsem jen ten nejhrubší zákazník na světě. Zanechal jsem velmi velké spropitné, ale stále jsem se nemohl přimět vrátit do té restaurace.
Datum
Neexistuje žádný praktický průvodce pro randění s epilepsií. Vím, že jsem vystrašil několik potenciálních nápadníků tím, že jsem jim řekl vše o svém stavu na prvním rande (jejich ztrátě), a bylo to docela skličující. A tak jsem se před pár lety, když jsem čekal na operaci mozku, která snad dostane moje záchvaty pod kontrolu, rozhodl, že si zasloužím trochu zábavy. Rozhodl jsem se jít na pár rande, aniž bych přinesl kopii své magnetické rezonance.
Systém fungoval dobře, dokud jsem nepotkal kluka, který se mi skutečně líbil, a uvědomil jsem si, že tohohle opravdu nechci vyděsit. Po několika schůzkách se zmínil o rozhovoru, který jsme spolu měli, a ke svému zděšení jsem si z toho nevzpomněl ani slovo. Zlomily mě moje problémy s krátkodobou pamětí a nezbylo mi nic jiného, než vyhrknout: „Takže, bláznivý příběh, ve skutečnosti mám epilepsii a je pro mě někdy těžké si vzpomenout na věci, nic osobního. Taky mě za dva týdny čeká operace mozku. Každopádně, jaké je tvé druhé jméno?“
Bylo toho hodně a byla jsem si jistá, že mě moje nemoc právě stála další věc, kterou jsem opravdu chtěl. Ale dobrá zpráva je tato: Operace zafungovala, moje epilepsie je pod kontrolou a moje záchvaty jsou většinou minulostí. A ten chlap? Nakonec tam zůstal a teď jsme zasnoubení.
Takže i přes všechny ty děsivé, trapné a někdy i veselé věci, kterými mě moje záchvatová porucha prodělala, myslím, že se směji naposledy. Protože pravdou je, že epilepsie je na hovno. Záchvaty nasávají. Ale když máte příběhy jako já, jak v nich nemůžete najít ani trochu zábavy?
Jak řekla Penny York Elaine Atwellové. Elaine Atwell je autorka, kritička a zakladatelka The Dart. Její práce byla uvedena na Vice, The Toast a mnoha dalších prodejnách. Žije v Durhamu v Severní Karolíně.
