Co je nového v léčbě PPMS? Průvodce zdroji

Výzkum drog od NINDS

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) provádí pokračující výzkum všech typů roztroušené sklerózy (RS).

NINDS je pobočkou Národního institutu zdraví (NIH) a je podporována vládním financováním. NINDS v současné době zkoumá léky, které mohou modifikovat myelin a geny, které by mohly potenciálně zabránit nástupu PPMS.

Terapeutické léky

V roce 2017 byl ocrelizumab (Ocrevus) schválen Food and Drug Administration (FDA) pro léčbu PPMS a relaps-remitující RS (RRMS). Tento injekční lék je prvním a jediným lékem PPMS na trhu.

Podle NINDS, další léky ve vývoji jsou také slibné. Tyto terapeutické léky by fungovaly tak, že by zabránily zánětu myelinových buněk a jejich přeměně v léze. Mohly by buď chránit myelinové buňky, nebo je pomoci opravit po zánětlivém záchvatu.

Jedním takovým příkladem je perorální lék kladribin (Mavenclad).

Další zkoumaná léčiva by mohla potenciálně podporovat vývoj oligodendrocytů. Oligodendrocyty jsou specifické mozkové buňky, které by pomáhaly při tvorbě nových myelinových buněk.

Genové modifikace

Přesná příčina PPMS – a RS celkově – není známa. Předpokládá se, že genetická složka přispívá k rozvoji onemocnění. Vědci pokračují ve studiu role genů v PPMS.

NINDS označuje geny, které mohou zvýšit riziko RS jako „geny náchylnosti.“ Organizace hledá léky, které by mohly modifikovat tyto geny dříve, než se rozvine RS.

Rehabilitační doporučení

Národní společnost pro roztroušenou sklerózu je další organizací, která nabízí aktuální informace o inovacích v léčbě.

Na rozdíl od NINDS je společnost neziskovou organizací. Jejich posláním je šířit povědomí o RS a zároveň získávat finanční prostředky na podporu lékařského výzkumu.

V rámci svého poslání podporovat pacientskou advokacii Společnost často aktualizuje zdroje na svých webových stránkách. Vzhledem k tomu, že možnosti drog jsou omezené, můžete považovat zdroje společnosti na rehabilitaci za přínosné. Zde nastiňují:

• fyzikální terapie
• pracovní lékařství
• kognitivní rehabilitace
• pracovní terapie (pro zaměstnání)
• řečová patologie

Fyzikální a pracovní terapie jsou nejběžnějšími formami rehabilitace u PPMS. Následují některé ze současných inovací zahrnujících tyto dvě terapie.

Fyzikální terapie a výzkum v oblasti cvičení

Fyzikální terapie (PT) se používá jako forma rehabilitace u PPMS. Cíle PT se mohou lišit v závislosti na závažnosti vašich příznaků. Používá se především:

• pomáhají lidem s PPMS provádět každodenní úkoly
• podporovat nezávislost
• zlepšit bezpečnost – například výuku balančních technik, které mohou snížit riziko pádů
• snížit šance na invaliditu
• poskytnout emocionální podporu
• určit potřebu asistenčních zařízení doma
• zlepšit celkovou kvalitu života

Váš lékař pravděpodobně doporučí fyzikální terapii brzy po vaší počáteční diagnóze. Být proaktivní ohledně této možnosti léčby je důležité – nečekejte, až vaše příznaky pokročí.

Cvičení je důležitou součástí PT. Pomáhá zlepšit vaši mobilitu, sílu a rozsah pohybu, takže si můžete zachovat nezávislost.

Vědci se také nadále zabývají přínosy aerobního cvičení u všech forem RS. Podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu nebylo cvičení široce doporučováno až do poloviny 90. let. Tehdy byla konečně vyvrácena teorie, že cvičení není pro RS dobré.

Váš fyzioterapeut vám může doporučit aerobní cvičení, která můžete provádět – bezpečně – mezi schůzkami, abyste zlepšili své příznaky a vybudovali svou sílu.

Inovace v ergoterapii

Ergoterapie je stále více uznávána jako přínos v léčbě PPMS. Může být užitečný pro sebeobsluhu a v práci a může také pomoci při:

• volnočasové aktivity
• rekreace
• socializace
• dobrovolnictví
• správa domu

OT je často vnímán jako stejný jako PT. Přestože se tyto terapie vzájemně doplňují, každá z nich je zodpovědná za různé aspekty léčby PPMS.

PT může podpořit vaši celkovou sílu a pohyblivost a OT může pomoci s činnostmi, které ovlivňují vaši nezávislost, jako je koupání a samostatné oblékání. Doporučuje se, aby lidé s PPMS vyhledali hodnocení PT i OT a následnou léčbu.

Klinické studie pro PPMS

Můžete si také přečíst o současné a nově vznikající léčbě PPMS na ClinicalTrials.gov. Toto je další pobočka NIH. Jejich posláním je poskytovat „databázi soukromě a veřejně financovaných klinických studií prováděných po celém světě“.

Do pole „Stav nebo nemoc“ zadejte „PPMS“. Najdete zde řadu aktivních a dokončených studií zahrnujících léky a další faktory, které mohou onemocnění ovlivnit.

Kromě toho můžete sami zvážit účast v klinické studii. To je vážný závazek. Abyste zajistili svou vlastní bezpečnost, měli byste klinické studie nejprve projednat se svým lékařem.

Budoucnost léčby PPMS

Na PPMS neexistuje žádný lék a možnosti léků jsou omezené. Stále se provádí výzkum s cílem prozkoumat jiné léky než ocrelizumab, které mohou pomoci kontrolovat progresivní příznaky.

Kromě pravidelných kontrol u svého lékaře využijte tyto zdroje k tomu, abyste byli informováni o nejnovějších aktualizacích v rámci výzkumu PPMS. Pro lepší pochopení PPMS a pro účinnější léčbu lidí se dělá mnoho práce.