Hledání podpory pro EGFR-pozitivní rakovinu plic

Váš vnitřní kruh

Členové vašeho vnitřního kruhu mohou být jedním z nejcennějších zdrojů podpory při životě s EGFR-pozitivní rakovinou plic.

Přátelé, příbuzní a další nejbližší vám budou pravděpodobně chtít pomoci, ale nemusí rozumět tomu, co chcete nebo potřebujete. Takže, když někdo nabídne pomoc, vezměte ho na to a upřesněte, co může udělat.

Můžete je požádat o pomoc s věcmi, jako jsou:

• dopravu na lékařské prohlídky
• hlídání dětí
• hlídání zvířat
• pochůzky
• úklid domácnosti
• příprava jídla

Členy svého zdravotnického týmu můžete také považovat za součást svého vnitřního kruhu.

Mohou vám pomoci využít místní podpůrné služby, které mohou věci trochu usnadnit. Ty mohou zahrnovat organizace, které poskytují jízdy do onkologických center nebo ubytování, když potřebujete cestovat za léčbou.

Váš zdravotnický tým může také poskytnout doporučení pro léčbu duševního zdraví a další odbornou podporu.

Podpůrné skupiny

Život s rakovinou se může cítit izolovaně. Podpůrná skupina nabízí možnost spojit se s ostatními, kteří procházejí podobnou zkušeností, což vám nakonec může pomoci cítit se méně sami.

Podpůrné skupiny mohou také:

• dát vám příležitost mluvit otevřeně a vybít své pocity
• poskytnout praktické rady pro život s EGFR-pozitivním karcinomem plic
• sdílet užitečné zdroje
• vám pomohou najít způsoby, jak se vyrovnat s vedlejšími účinky léčby

V podstatě jde o spojení s lidmi, kteří to „chápou“, protože jsou na stejné lodi. Navíc můžete také pomáhat ostatním jen tím, že jste členem podpůrné skupiny, která může mít pocit posílení.

Podpůrné skupiny však nejsou univerzální.

Mohou se setkat osobně, po telefonu nebo pouze virtuální. Některé jsou vedeny zdravotnickými odborníky, zatímco jiné jsou pořádány lidmi žijícími s EGFR-pozitivním karcinomem plic.

Možná budete muset vyzkoušet několik různých skupin, abyste našli tu, která vám vyhovuje. Pokud vám určitá skupina nepomůže, můžete kdykoli odejít. Můžete se také rozhodnout účastnit se více skupin podpory současně.

Při prozkoumávání konkrétní podpůrné skupiny může být užitečné zjistit, kdo ji provozuje, jaké má zkušenosti a jaká pravidla zavedl.

National Cancer Institute (NCI) má a databáze organizací které nabízejí služby podpory rakoviny, což může být vhodné místo pro zahájení hledání podpůrných skupin.

Online komunity

Virtuální komunity mohou pomoci lidem s EGFR-pozitivní rakovinou plic po celém světě připojit se online. To se může hodit, pokud schůzky s osobní podpůrnou skupinou nezapadají do vašeho plánu nebo pokud ve vaší oblasti neexistuje žádná osobní podpůrná skupina.

Zde jsou některé online komunity pro lidi s EGFR-pozitivní rakovinou plic:

• Exon 20 Warriors, podpůrná skupina pro lidi s rakovinou plic a EGFR exon 20/HER2 inzerce exonu 20

• EGFR Resisterskomunita lidí postižených EGFR-pozitivní rakovinou plic

• Lung Cancer Survivors, podpůrná skupina a diskusní komunita z American Lung Association (ALA)

• Lung Cancer Support Community, sociální síť pro každého postiženého rakovinou plic

Stejně jako skupiny osobní podpory je každá online komunita jedinečná a možná budete muset prozkoumat několik různých, abyste zjistili, která je pro vás nejlepší. Pokud účast v online komunitě zvyšuje váš stres, může to být znamení, abyste vyzkoušeli jinou nebo se na chvíli vzdálili.

Mentor a peer podpora

Rakovinový mentor je obvykle někdo, kdo žil s rakovinou po určitou dobu nebo jehož rakovina přešla do remise. Mohou poskytnout podporu a vedení někomu nově diagnostikovanému se stejnou nemocí.

Mohou vám dát příležitost promluvit si o problémech, spojit vás s užitečnými zdroji a sdílet povzbuzení a strategie zvládání.

ALA nabízí mentorský program pro rakovinu plic, kde si můžete najít mentora nebo se jím stát. Mentoři jsou prověřeni a vyškoleni. Program je zdarma.

Další možností je LifeLine Support Partners, což je bezplatná služba od LUNGevity Foundation. V tomto programu se dobrovolníci, kteří přežili rakovinu plic a jejich rodinní příslušníci nebo pečovatelé, stanou mentorem těm, kteří chtějí individuální podporu. Můžete se připojit e-mailem nebo telefonicky.

Čtěte a sdílejte příběhy přeživších

Ne všechny typy podpory od vás vyžadují aktivní zapojení. Někdy se vám může zdát terapeutické a inspirativní, když si jednoduše přečtete příběhy ostatních, kteří mají EGFR-pozitivní rakovinu plic.

The American Cancer Society a Lung Cancer Foundation of America vydávají sbírky příběhů o přeživších rakovině plic, které si můžete číst podle svého.

Pokud se chcete více zapojit, můžete tyto příběhy sdílet s ostatními nebo dokonce napsat svůj vlastní příběh.

Linky pomoci

Váš telefon může být také užitečným nástrojem pro spojení se zdroji podpory pro rakovinu. Několik organizací poskytuje bezplatné linky pomoci, které vás nasměrují na zdroje a podpůrné skupiny.

• Linka pomoci ALA (800-586-4872; TTY: 800-501-1068). Na této horké lince pracují licencovaní profesionálové, kteří vás mohou spojit s podpůrnými skupinami, poskytnout praktické zdroje, odpovědět na otázky týkající se léčby a nabídnout rady ohledně léčby rakoviny plic.
• Linka pomoci American Cancer Society (800-227-2345). Zavolejte a spojte se s vyškolenými odborníky na informace o rakovině. Je otevřená 24/7 a k dispozici je také videochat.
• Linka pomoci LUNGevity (844-360-5864). Tato linka důvěry umožňuje volajícím mluvit s onkologickým sociálním pracovníkem, který může pomoci s emocionálními a praktickými problémy a sdílet zdroje dostupné ve vaší komunitě.

Více míst, kde najdete podporu

Jakkoli mohou být podpůrné skupiny užitečné, nemusí splňovat všechny vaše potřeby v oblasti duševního zdraví.

Vypořádat se s rakovinou plic může být hodně náročné. Pokud byste mohli využít další podporu, nejste sami. Výzkum z roku 2017 prokázal, že rakovina plic může zvýšit psychickou úzkost a negativně ovlivnit kvalitu vašeho života.

Pokud je vám k dispozici, odborník v oblasti duševního zdraví vám může poskytnout personalizovanou podporu a neodsuzující prostor pro práci s vašimi pocity. Někteří odborníci na duševní zdraví se specializují na pomoc lidem s rakovinou.

Zde je několik způsobů, jak začít hledat profesionální podporu duševního zdraví:

• Požádejte svého lékaře a další členy vašeho zdravotnického týmu o doporučení.
• Vyzkoušejte psychologický vyhledávač od Americké psychologické asociace.
• Zkontrolujte databázi psychiatrů poskytovanou Americkou psychiatrickou asociací.
• Podívejte se, kdo je v síti vaší zdravotní pojišťovny, pokud máte zdravotní pojištění.

Dalším potenciálním zdrojem podpory může být duchovní společenství, vůdce nebo činnost. Podle NCIduchovní strádání může ztížit vyrovnání se s rakovinou a léčbou rakoviny. Řešení duchovních problémů může pomoci zvýšit pozitivní pocity a zlepšit vaši schopnost se s nimi vyrovnat.

Spiritualita znamená pro různé lidi různé věci. Ať už je to tichá meditace, návštěva bohoslužeb nebo konzultace s duchovním vůdcem, udělejte to, co je pro vás správné.

Jak se podpořit

Rakovina plic pozitivní na EGFR může ovlivnit vaše fyzické i duševní zdraví. I když jsou věci, které nemůžete změnit, najít si čas na péči o sebe vám může pomoci cítit se více pod kontrolou a poskytnout tolik potřebnou obnovu.

Zde je několik tipů na péči o sebe, které můžete vyzkoušet:

• Přijměte pomoc, když je nabídnuta, a požádejte o pomoc, když je potřeba.
• Udělejte si čas na příjemné aktivity.
• Vyzkoušejte masáže, aromaterapii nebo cvičení hlubokého dýchání.
• Strávit trochu času v přírodě.
• Jezte potraviny, které vám pomohou cítit se dobře.
• Dopřejte si dostatek času na odpočinek.
• Trávit čas s lidmi, na kterých záleží.
• Dejte si svolení říct ne, když potřebujete.
• Trvejte na čase o samotě, pokud to potřebujete.

Život s EGFR-pozitivní rakovinou plic může být stresující a zdrcující, ale nemusíte na to jít sami. Od blízkých a lékařů po podpůrné skupiny a terapeuty je k dispozici mnoho zdrojů podpory.

Zvažte typ podpory, kterou hledáte, a začněte hledat tam. Můžete také využít více zdrojů podpory současně a přestat je používat, pokud je nepovažujete za užitečné.

Můžete také podpořit svou vlastní pohodu pomocí technik sebeobsluhy, jako je trávit čas v přírodě a dělat své oblíbené činnosti.

Pokud má rakovina plic dopad na vaše duševní zdraví, zvažte spojení s odborníkem (jako je terapeut), který vám poskytne další podporu.