Představte si toto: reality hvězdy Jack Osbourne a jeho sestra Kelly se snaží uniknout ze sebezničující mimozemské vesmírné lodi. K tomu budou muset správně odpovědět na otázky o roztroušené skleróze.
„Je snadné zjistit, zda někdo má RS,“ zní jedna otázka. Pravda nebo lež? “Nepravda,” odpovídá Jack a dvojice pokračuje.
“Kolik lidí na světě má RS?” čte další. „2,3 milionu,“ odpovídá Kelly správně.
Někdo by se ale mohl divit, proč se rodina Osbournů snaží uniknout z vesmírné lodi?
Ne, neunesli je mimozemšťané. Jack se spojil s únikovou místností v Los Angeles, aby vytvořili nejnovější webovou stránku pro svou kampaň You Don’t Know Jack About MS (YDKJ). Kampaň, vytvořená ve spolupráci s Teva Pharmaceuticals před čtyřmi lety, si klade za cíl poskytovat informace těm, kteří jsou nově diagnostikováni nebo žijí s RS.
„Chtěli jsme, aby kampaň byla vzdělávací, zábavná a odlehčená,“ říká Jack. “Ne doom-and-goom, the end-je-blízký druh věcí.”
“Udržujeme pozitivní a povznášející atmosféru a připojujeme vzdělávání prostřednictvím zábavy.”
Potřeba spojení a posílení
Osbourne byl diagnostikován s relaps-remitující roztroušenou sklerózou (RRMS) v roce 2012 poté, co navštívil lékaře pro optickou neuritidu nebo zanícený zrakový nerv. Než se objevily oční příznaky, tři měsíce v kuse pociťoval štípání a necitlivost v noze.
“Ignoroval jsem to štípání do nohy, protože jsem si myslel, že jsem si jen skřípl nerv,” říká Jack. “Dokonce, když mi byla diagnostikována, myslela jsem si: ‘Nejsem na to příliš mladá?’ Nyní vím, že průměrný věk diagnózy je mezi 20 a 40 lety.
Osbourne říká, že si přál, aby věděl více o RS, než mu byla diagnostikována. “Když mi lékaři řekli: ‘Myslím, že máš RS’, trochu jsem se vyděsil a pomyslel jsem si: ‘Hra je u konce.’ Ale možná tomu tak bylo před 20 lety. Už to tak prostě není.”
Brzy poté, co se Osbourne dozvěděl, že má RS, se pokusil spojit s kýmkoli, koho znal s touto nemocí, aby získal osobní zprávy o životě s RS z první ruky. Oslovil blízkou přítelkyni své rodiny Nancy Davisovou, která založila Race to Erase MS, a také Montela Williamse.
“Jedna věc je číst.” [about MS] on-line, ale další, aby sáhli a slyšeli to od někoho, kdo s touto nemocí nějakou dobu žije, aby dobře porozuměl tomu, jak vypadá každodenní život,“ řekl Osbourne. “To bylo nejužitečnější.”
Aby to Osbourne zaplatil dopředu, chtěl být tou osobou a místem pro ostatní lidi žijící s RS.
Na YDKJ Jack zveřejňuje řadu webizod – někdy obsahujících vystoupení jeho rodičů, Ozzyho a Sharon – a také blogové příspěvky a odkazy na zdroje MS. Říká, že jeho cílem je, aby se stal hlavním zdrojem informací pro lidi, kterým byla nedávno diagnostikována RS, nebo je tento stav prostě zajímá.
„Když mi byla diagnostikována, trávil jsem spoustu času na internetu a navštěvoval webové stránky a blogy a zjistil, že ve skutečnosti neexistuje rychlé jednotné kontaktní místo pro RS,“ vzpomíná. “Chtěl jsem vytvořit platformu, kam by lidé mohli chodit a učit se o RS.”
Žít skvělý život s MS
Jack vzpomíná na dobu, kdy jedné kamarádce – která má také RS – řekl lékař, aby si vzala Advil, šla spát a začala sledovat denní talk show, protože to byl celý její život.
“To prostě není pravda.” Skutečnost, že existuje tolik úžasných pokroků a znalostí o této nemoci, [people need to know] že mohou pokračovat [even with limitations] zvláště pokud mají správný léčebný plán,“ vysvětluje Jack. Navzdory skutečným výzvám, které RS představuje, říká, že chce inspirovat a poskytnout naději, že „s RS můžete žít skvělý život“.
To neznamená, že neexistují každodenní výzvy a že se nebojí o budoucnost. Ve skutečnosti Jackova diagnóza přišla pouhé tři týdny před narozením jeho první dcery Pearl.
„Inherentní obava z toho, že nemohu být fyzicky aktivní nebo úplně přítomna všemu v životě mých dětí, je děsivá,“ říká. “Pravidelně cvičím a hlídám si stravu a snažil jsem se minimalizovat stres – ale to je téměř nemožné, když máte děti a práci.”
“Přesto jsem se necítil omezený od té doby, co mi byla diagnostikována.” Ostatní lidé mají pocit, že jsem omezený, ale to je jejich názor.“
Jack rozhodně nebyl omezen ve sdílení svého příběhu a prožívání života naplno. Od té doby, co byl diagnostikován, se účastnil „Dancing with the Stars“, rozšířil svou rodinu a využil svou celebritu k šíření povědomí, sdílení informací a spojení s ostatními žijícími s RS.
„Dostávám zprávy přes sociální média a lidé na ulici za mnou neustále přicházejí, ať už mají RS, nebo rodinný příslušník nebo přítel. MS mě rozhodně spojil s lidmi, o kterých jsem si nikdy nemyslel, že budu. Vlastně je to cool.”
