Jak mluvit se svým lékařem o epizodách Parkinsonovy OFF

Co jsou to OFF epizody a kdy k nim dochází?

Epizody OFF jsou časové úseky mezi plánovanými dávkami levodopy/karbidopy, kdy lék nefunguje dobře a vaše příznaky se znovu objeví nebo se zhorší.

Mezi běžné typy OFF epizod patří:

• Ráno OFF. Než si vezmete první denní dávku levodopy/karbidopy, probudíte se ve vypnuté epizodě.
• Nošení VYPNUTO. Po užití dávky levodopy/karbidopy postupně odezní a vaše příznaky se zhorší před další plánovanou dávkou léku.
• Zpožděno ON. Mezi dobou, kdy užijete dávku levodopy/karbidopy, do doby, kdy se vaše příznaky zlepší, je významné zpoždění.
• Nepředvídatelné nebo náhlé VYPNUTÍ. Náhle přejdete do stavu VYPNUTO bez zjevného vzoru.

Odhaduje se, že 25 až 50 procent lidí s PD začne mít epizody OFF do 2 let od zahájení léčby levodopou/karbidopou, podle přehledu z roku 2018. Většina lidí s PD začne pociťovat OFF epizody během 10 let od zahájení léčby.

Přestože jsou OFF epizody běžné, lze je zvládnout. Váš lékař může upravit váš léčebný plán tak, aby pomohl omezit frekvenci, trvání a závažnost epizod OFF.

Jaké jsou příznaky OFF epizod?

Během epizod OFF můžete zaznamenat vzplanutí motorických příznaků, nemotorických příznaků nebo obojí.

Příklady motorických příznaků zahrnují:

• třes
• svalová ztuhlost
• svalová slabost
• svalové křeče
• snížená koordinace nebo obratnost
• potíže se stáním, chůzí nebo udržením rovnováhy

Příklady nemotorických příznaků zahrnují:

• bolest
• únava
• úzkost
• potíže se soustředěním
• pocit přílišného horka nebo přílišné zimy
• potíže s polykáním
• potíže s ovládáním močového měchýře nebo střev
• dušnost
• neobvyklé pocení

Příznaky se mohou během epizod VYPNUTO lišit. Příznaky se mohou objevit postupně nebo náhle. Mohou se řídit předvídatelným vzorem nebo ne.

Informujte svého lékaře o jakýchkoli výkyvech příznaků, které zaznamenáte. Mohou vám pomoci zjistit, zda tyto změny souvisejí s epizodami OFF nebo jinou příčinou, jako jsou vedlejší účinky léků nebo progrese PD.

Může být užitečné vést si deník příznaků tím, že budete sledovat:

• dávkování a načasování léků, které každý den užíváte
• příznaky, které zažíváte každý den
• načasování a trvání těchto příznaků

Prohlížení tohoto deníku může vám a vašemu lékaři pomoci identifikovat OFF epizody a jejich potenciální příčiny. Stanovení příčiny změn vašich příznaků může být frustrující. Ať už souvisejí s epizodami OFF, nebo ne, můžete se podívat na úpravu svého léčebného plánu.

Jak můžete spolupracovat se svým lékařem na zvládání OFF epizod?

Je důležité, abyste svého lékaře informovali o všech změnách vašeho stavu v průběhu času. Mohou vám pomoci pochopit a zvážit možnosti léčby. Společně se můžete rozhodnout, která léčba je pro vás ta pravá.

Informujte svého lékaře, pokud:

• Ráno se probudíte s nepříjemnými příznaky.
• Všimnete si, že se vaše příznaky zhorší před plánovanou dávkou léků.
• Existuje zpoždění od doby, kdy užíváte léky, do doby, kdy zaznamenáte úlevu od příznaků.
• Máte náhlé a nepředvídatelné vzplanutí příznaků.
• Vaše příznaky se změnily nebo se zhoršily.

Zeptejte se svého lékaře:

• Jsou vaše příznaky známkou OFF epizod nebo jiné příčiny?
• Existují změny, které byste mohli provést ve svém léčebném plánu, abyste zlepšili zvládání příznaků?
• Jaké jsou potenciální přínosy, rizika a náklady různých možností léčby?

Také může být užitečné uložit si tento článek nebo jiné zdroje o epizodách VYPNUTO a prodiskutovat je se svým lékařem. Máte-li dotazy týkající se OFF epizod nebo jiných aspektů vašeho stavu, požádejte svého lékaře, aby vám pomohl dozvědět se více.

Zvažte sepsání seznamu vašich otázek a obav před každou schůzkou. To vám může pomoci získat informace a podporu, kterou potřebujete od svého lékaře ke zvládnutí epizod OFF a dalších aspektů PD. Můžete dokonce natočit video, zatímco příznaky vzplanou, abyste je ukázali svému lékaři.

Pokud něčemu, co vám lékař říká, nerozumíte, požádejte ho, aby to znovu vysvětlil jednoduššími termíny. Může také pomoci, když si s sebou na schůzku vezmete důvěryhodného přítele, člena rodiny nebo pečovatele. Mohou nabídnout emocionální podporu, pomoci se zapisováním poznámek a poskytnout další pomoc.

Jaké léčby vám lékař předepíše pro epizody OFF?

Pokud zažíváte epizody OFF, bude doporučený léčebný plán lékařem záviset na faktorech, jako jsou:

• načasování a trvání vašich příznaků
• vaše celkové zdraví a riziko nežádoucích účinků
• vaše léčebné cíle, preference a historii
• vaše pojistné krytí a rozpočet na zdravotní péči

Váš lékař může předepsat kombinaci udržovacích a záchranných léků pro zvládnutí epizod OFF.

Užíváte udržovací léky na pravidelném základě, abyste snížili frekvenci a trvání epizod OFF. Berete záchranné léky k léčbě OFF epizod, když k nim dojde. V některých případech může váš lékař také doporučit postup známý jako hluboká mozková stimulace (DBS), aby pomohl omezit příznaky pokročilé PD.

Více o těchto ošetřeních se dozvíte níže. Poté se zeptejte svého lékaře na potenciální přínosy, rizika a náklady různých léčebných přístupů. Dejte jim vědět, jaké jsou vaše léčebné cíle a priority.

Levodopa/karbidopa

Progrese Parkinsonovy choroby a užívání levodopy/karbidopy může zvýšit vaše riziko OFF epizod. Chcete-li omezit epizody OFF, může váš lékař doporučit změny předepsané dávky nebo složení levodopy/karbidopy.

Mohou vás změnit z krátkodobě působících lékových forem perorální levodopy/karbidopy na dlouhodobě působící možnost.

V některých případech mohou doporučit kontinuální infuze enterální levodopy/karbidopy. Tento typ levodopy/karbidopy je pumpován přímo do vašeho střevního traktu. Pokud se rozhodnete pro tuto léčbu, budete muset mít chirurgicky implantovanou trubici do břicha pro podávání léků.

Doplňkové udržovací léky

Kromě levodopy/karbidopy může lékař předepsat jeden nebo více z následujících léků spolu s levodopou/karbidopou, aby pomohl omezit příznaky PD a epizody OFF:

• Agonista dopaminu: bromokriptin (Parlodel), pramipexol (Mirapex), ropinirol (Requip), rotigotin (Neupro)
• Inhibitor katechol-O-methyltransferázy (COMT): entakapon (Comtan, Stalevo), opicapon (Ongentys), tolkapon (Tasmar)
• Inhibitor monoaminooxidázy B (MAO-B): selegilin (L-deprenyl, Eldepryl, Zelapar), safinamid (Xadago), rasagilin (Azilect)
• Anticholinergní: benztropin (Cogentin), trihexyfenidyl (Artane)
• Antagonista adenosinu: istradefyllin (Nourianz)
• Antagonista N-methyl-D-aspartátu (NMDA): amantadin (Gocovri, Osmolex, Symmetrel)

Užívání doplňkové udržovací medikace může u některých lidí pomoci omezit frekvenci OFF epizod.

Záchranný lék

Ke zmírnění příznaků OFF epizod, když se vyskytnou, může váš lékař předepsat rychle působící záchranný lék, jako je:

• injekční apomorfin hydrochlorid, který si aplikujete pod kůži (Apokyn)
• sublingvální apomorfin hydrochlorid, který si umístíte pod jazyk jako rozpouštěcí proužek (Kynmobi)
• levodopa prášek, který inhalujete (Inbrija)

Tyto léky poskytují rychlou úlevu od příznaků.

Hluboká mozková stimulace

Při DBS chirurg implantuje elektrody do mozku a speciální zařízení do hrudníku nebo břicha. Toto zařízení vysílá elektrické signály do mozku, aby pomohlo kontrolovat motorické příznaky PD.

Studie z roku 2020 sledovala 30 lidí s pokročilou PD, kteří začali léčbu DBS před více než osmi lety. Tito lidé měli méně OFF epizod jeden rok po zahájení léčby DBS ve srovnání s dříve. O osm let později měli stále méně OFF epizod.

Jako každý typ operace s sebou DBS nese riziko potenciálně závažných vedlejších účinků.

Příznaky PD postupem času progredují. Pro průběžné zvládnutí stavu jsou nezbytné pravidelné kontroly a otevřená komunikace s lékařem.

Kromě jiných změn vašeho stavu můžete začít pociťovat epizody OFF mezi pravidelně naplánovanými dávkami léků. Tyto epizody mohou způsobit příznaky, které negativně ovlivňují kvalitu vašeho života.

Informujte svého lékaře, pokud si myslíte, že byste mohli mít epizody OFF. Mohou vám pomoci identifikovat potenciální příčinu a doporučit změny ve vašem léčebném plánu, které pomohou předcházet epizodám OFF a zmírnit je.