Každý se s diagnózou rakoviny plic vyrovnává po svém. Když mu doktor Frank Sierawski v roce 2014 řekl, že má nemalobuněčnou rakovinu plic 4. stádia, jeho první myšlenka byla: „Pojďme. Jaké jsou další kroky?“
Jeho žena Katijo reagovala mnohem jinak. „Říkala jsem si: ‚Panebože, přijdu o manžela,‘ říká.
Diagnóza vyšla z levého pole pro otce tří malých chlapců z Omahy v Nebrasce. Většina lidí, u kterých je diagnostikována rakovina plic, je ve věku
Budova společenství a naděje
Nalezení smyslu pro komunitu na HOPE Summit nadace LUNGevity pomohlo páru znovu získat rovnováhu. Tato každoroční konference o přežití sdružuje přeživší a lidi s rakovinou plic, aby sdíleli informace, zdroje a rady, které jim pomohou žít déle a lépe.
Sierawski se svého prvního HOPE Summitu zúčastnili v roce 2015 a od té doby se sem každý rok vracejí.
„Naše první konference se zúčastnilo 11 lidí. Pak to bylo 25. A pak to bylo 50,“ říká Sierawski. „Pak to bylo minulý rok 500.“
I když se skupina rozrůstala, zůstala úzce propojená. „Prostřednictvím LUNGevity jsme potkali tolik fantastických lidí,“ dodává Katijo. „Nyní máme celou komunitu a rodinu.“
Poradenství a podpora
LUNGevity jako přední organizace zabývající se rakovinou plic v zemi nabízí výzkum, vzdělávání a podporu, které jsou kritické pro lidi s onemocněním, které vyžaduje více než
Janet Wohlmacher se o LUNGevity dozvěděla po diagnóze na začátku roku 2020. Zranění třísel, které se stalo, když zakopla při procházce po své farmě v Hillsborough, New Jersey, vedlo k objevení 6centimetrové rakovinové léze na její noze. Lékaři vystopovali původní nádor na její plíci.
„Můj manžel se doktora ptal na milion otázek a ten se zeptal: ‚Odkud čerpáte informace?‘“ vzpomíná Wohlmacher.
Když její manžel odpověděl: „Plní životnost,“ řekl doktor: „To je dobrý.“
„Pomáhá číst o tom, čím procházejí ostatní lidé. Někdy se dozvíte o věcech, které jste předtím neslyšeli, jako je nová droga nebo kombinace drog,“ říká.
Pokud Wohlmacher někdy potřeboval dobrou radu, bylo to tehdy. Nejenže se potýkala s rakovinou, která se rozšířila do její nohy a mozku, ale musela podstoupit operaci a další léčbu přímo uprostřed pandemie COVID-19.
Byla to traumatická doba. Musela opustit nemocnici den po operaci mozku, protože JIP byla tak přeplněná pacienty s COVID-19. Její lékaři jí nasadili steroidní lék, který způsobil tak silnou reakci, že se jí z těla sloupaly velké kusy kůže. Když jí lékaři vysadili steroid, její nádory začaly znovu růst.
Poté, co dostala chemoterapii a několik různých léků zaměřených na její rakovinu EGFR mutaci, zdá se, že se její rakovina zastavila. Poslední dva skeny neukázaly žádné známky růstu.
Z pohledu jejích lékařů není žádná změna dobrá – „home run“.
Wohlmacher není s jejím postupem tak spokojený. „Chci, aby se zmenšil,“ říká.
Pečovatelé potřebují také podporu
Pro odhadovaných 2,8 milionu Američanů, kteří se starají o někoho s rakovinou, jako je Katijo Sierawski, nabízí LUNGevity další summit. Nazývá se COPE a poskytuje nástroje, které pečovatelé potřebují, aby mohli lépe zvládat péči o své blízké.
„Vždy mám pocit, že pečovatelé jsou v tak bezmocné pozici, protože musí jen sedět a dívat se,“ říká Sierawski. „Ošetřovatelé určitě nesou břemeno. A jakmile rakovina skončí, pečovatel stále musí nést toto břemeno.“
Katijo říká, že je užitečné setkat se s dalšími lidmi, kteří vidí rakovinu z pohledu pečovatele, protože mají jiné starosti než lidé s rakovinou. „Je hezké být ve spojení s lidmi, kteří jsou více jako vy,“ říká.
Žádný důkaz nemoci
Sierawski měl v jistém smyslu štěstí, protože jeho rakovina byla pozitivně testována na genovou mutaci kinázy anaplastického lymfomu (ALK). To znamenalo, že jeho lékaři mohli léčit jeho rakovinu nedávno schváleným cíleným lékem, crizotinibem (Xalkori). Začal s léky a podstoupil operaci k odstranění hlavního nádoru spolu s částí plic.
O několik měsíců později, na začátku roku 2016, se Sierawski dozvěděl, že rakovina se rozšířila do jeho mozku. Léčba si vyžádala další postup, radiochirurgii gama nožem. Nakonec přešel na cílený lék alectinib (Alecensa), který mu vyléčil rakovinu v mozku. Stále užívá Alecensu denně.
Dnes nejsou žádné známky jeho rakoviny. „Nechtějí mi říkat, že jsem bez rakoviny,“ říká. „Chtějí mi říkat ‚žádný důkaz nemoci‘.“ Je mi úplně jedno, jak mi říkají.“
Sierawski je vděčný, že jeho rakovina ustoupila, a splácí to tím, že se podělí o to, co se během své cesty naučil. Summit HOPE dává jemu a dalším pacientům, kteří přežili rakovinu plic, „hlas, který má vyprávět naše příběhy,“ říká.
Katijo říká, že jejich cílem na těchto akcích je „smazat stigma, které souvisí s rakovinou plic, a být podpůrným systémem pro lidi, kteří byli nedávno diagnostikováni“.
Vymyslet další kroky
Wohlmacher pokračuje ve zkoumání svých možností, zkouší nové léky a kombinace léčby ve snaze ovládnout její rakovinu. Její diagnóza v ní posílila důležitost vytrvalosti.
„Vždy jsem četl příběhy lidí, kteří říkali, že musíte být svým vlastním obhájcem.“ Nikdy neexistovalo pravdivější prohlášení než toto,“ říká.
Wohlmacher je realistická, ale neochvějná ohledně své budoucnosti. „Toto je handa, kterou jsem dostal.“ Můžu se posadit a nechat to převzít, nebo můžu přijít na to, co můžu dělat dál. Jakou mám na výběr?“
