Jedna žena sdílí svůj příběh, aby pomohla milionům dalších.
„Jsi fajn.“
„Všechno je ve tvé hlavě.“
„Jsi hypochondr.“
To jsou věci, které slyšelo mnoho lidí s postižením a chronickými nemocemi – a zdravotní aktivistka, režisérka dokumentu „Unrest“ a členka TED Jen Brea je slyšela všechny.
Všechno to začalo, když měla horečku 104 stupňů a ona to smazala. Bylo jí 28 let a byla zdravá a jako mnoho lidí v jejím věku si myslela, že je neporazitelná.
Během tří týdnů se jí ale tak točila hlava, že nemohla opustit svůj dům. Někdy nedokázala nakreslit pravou stranu kruhu a byly chvíle, kdy se nemohla vůbec hýbat nebo mluvit.
Viděla všechny druhy klinických lékařů: revmatology, psychiatry, endokrinology, kardiology. Nikdo nemohl přijít na to, co s ní je. Téměř na dva roky zůstala upoutána na lůžko.
„Jak se můj doktor mohl tak mýlit?“ diví se. „Myslel jsem, že mám vzácnou nemoc, něco, co lékaři nikdy neviděli.“
Tehdy šla online a našla tisíce lidí žijících s podobnými příznaky
Někteří z nich uvízli v posteli jako ona, jiní mohli pracovat jen na částečný úvazek.
„Někteří byli tak nemocní, že museli žít v naprosté tmě, neschopni tolerovat zvuk lidského hlasu nebo dotek milovaného člověka,“ říká.
Nakonec jí byla diagnostikována myalgická encefalomyelitida, nebo jak je běžně známo, chronický únavový syndrom (CFS).
Nejběžnějším příznakem chronického únavového syndromu je únava, která je natolik závažná, že narušuje vaše každodenní aktivity, která se nezlepšuje odpočinkem a trvá nejméně šest měsíců.
Další příznaky CFS mohou zahrnovat:
- nevolnost po námaze (PEM), kdy se vaše příznaky zhorší po jakékoli fyzické nebo duševní aktivitě
-
ztráta paměti nebo koncentrace
- pocit osvěžení po nočním spánku
-
chronická nespavost (a další poruchy spánku)
- bolest svalů
- časté bolesti hlavy
- bolest více kloubů bez zarudnutí nebo otoku
- častá bolest v krku
- citlivé a oteklé lymfatické uzliny na krku a v podpaží
Stejně jako tisícům dalších lidí trvalo roky, než byla Jen diagnostikována.
Podle Institute of Medicine se od roku 2015 CFS vyskytuje u asi 836 000 až 2,5 milionu Američanů. Odhaduje se však, že 84 až 91 procent ještě nebylo diagnostikováno.
„Je to dokonalé vězení na míru,“ říká Jen, když popisuje, že když si její manžel půjde zaběhat, může ho to pár dní bolet – ale když se pokusí jít půl bloku, může uvíznout v posteli na týden. .
Nyní sdílí svůj příběh, protože nechce, aby ostatní lidé zůstali bez diagnózy jako ona
Proto bojuje za to, aby byl chronický únavový syndrom rozpoznán, studován a léčen.
„Lékaři nás neléčí a věda nás nestuduje,“ říká. “[Chronic fatigue syndrome] je jednou z nejméně financovaných nemocí. V USA každý rok utratíme zhruba 2 500 USD za pacienta s AIDS, 250 USD za pacienta s RS a pouhých 5 USD za rok na [CFS] trpěliví.“
Když začala mluvit o svých zkušenostech s chronickým únavovým syndromem, lidé z její komunity ji začali oslovovat. Ocitla se mezi skupinou žen ve věku kolem 20 let, které se potýkaly s vážnými nemocemi.
„Zarážející bylo, jak velké problémy jsme měli, když nás brali vážně,“ říká.
Jedné ženě se sklerodermií se léta říkalo, že je to všechno v její hlavě, dokud se jí nepoškodil jícen natolik, že už nikdy nebude moci jíst.
Další s rakovinou vaječníků bylo řečeno, že právě prožívá brzkou menopauzu. Nádor na mozku kamaráda z vysoké školy byl mylně diagnostikován jako úzkost.
„Tady je dobrá část,“ říká Jen, „navzdory všemu stále mám naději.“
Věří v odolnost a tvrdou práci lidí s chronickým únavovým syndromem. Skrze sebeobhajobu a setkání společně pohltili existující výzkum a dokázali získat zpět kousky svých životů.
„Nakonec jsem v dobrý den mohla opustit svůj domov,“ říká.
Ví, že sdílení jejího příběhu a příběhů ostatních přivede více lidí k povědomí a může oslovit někoho, kdo má nediagnostikované CFS – nebo kohokoli, kdo se snaží obhajovat sám sebe – kdo potřebuje odpovědi.
Konverzace, jako jsou tyto, jsou nezbytným začátkem ke změně našich institucí a naší kultury – a ke zlepšení životů lidí žijících s nepochopenými a nedostatečně prozkoumanými nemocemi.
„Tato nemoc mě naučila, že věda a medicína jsou hluboce lidské činnosti,“ říká. „Lékaři, vědci a politici nejsou imunní vůči stejným předsudkům, které ovlivňují nás všechny.“
A co je nejdůležitější: „Musíme být ochotni říct: Nevím. ‚Nevím‘ je krásná věc. „Nevím“ je místo, kde začíná objevování.“
Alaina Leary je redaktorka, manažerka sociálních médií a spisovatelka z Bostonu, Massachusetts. V současné době je asistentkou redaktora časopisu Equally Wed Magazine a redaktorkou sociálních médií pro neziskovou organizaci We Need Diverse Books.
