Když žijete s chronickým onemocněním, jako je zánětlivé onemocnění střev (IBD), můžete mít pocit, že jste jediný, kdo tím prochází. Ve skutečnosti skoro
19. května každého roku se lidé z celého světa scházejí, aby se zúčastnili akce, která osvětluje Crohnovu chorobu a UC, dva hlavní typy IBD.
Světový den IBD dává lidem s Crohnovou chorobou a UC šanci zvýšit povědomí o svém stavu a získat peníze na podporu výzkumu směřujícího k vyléčení.
Tento druh viditelnosti je kritický pro zdravotní stavy, jako je IBD.
Někdy se tomu říká neviditelná nemoc, protože symptomy jako bolest břicha a únava jsou pro ostatní těžké vidět. Navíc se lidé s tímto onemocněním mohou cítit trapně nebo váhat o tom mluvit.
„Pro některé lidi může být těžké o IBD mluvit, takže tím, že jim poskytneme snadný způsob, jak zahájit konverzaci, doufáme, že zahájí dialog o své nemoci a pomohou vzdělávat ostatní,“ říká Rebecca H. Kaplan, přidružená ředitelka marketing a komunikace pro Crohn’s & Colitis Foundation.
Události
U příležitosti Světového dne IBD zahajují země po celém světě kampaně na sociálních sítích, aby šířily informace o Crohnově chorobě a UC.
Rakousko má například kampaň s názvem #makeitvisible, která sdílí fotky lidí s IBD. Indie svou kampaň nazývá #breakthesilence.
Mnoho zemí osvětluje orientační body fialovou barvou, barvou povědomí o IBD. Story Bridge v australském Brisbane a bulharský Národní palác kultury jsou jen dvě z ikonických staveb zalitých 19. května fialovým světlem.
Ve Spojených státech se denní akce konají hlavně online. Nadace Crohn’s & Colitis Foundation pořádá živé chaty na sociálních sítích, sdílí příběhy pacientů a poskytuje lidem nástroje k vytváření vlastních infografik, aby o tomto stavu poučili přátele a rodinu.
Tato událost rezonuje komunitou IBD. Každý rok Kaplan od členů slýchá o tom, jak snadné je zúčastnit se a jak jim kampaň „opravdu dodává sílu a podporu“.
Příprava na Světový den IBD
Plánování akcí Světového dne IBD zahrnuje mnoho příprav.
Za prvé, Crohn’s & Colitis Foundation identifikuje problémy, které jsou pro lidi s tímto onemocněním nejdůležitější. Důležitá témata mohou zahrnovat zvládání příznaků, hledání podpory nebo řešení vysokých nákladů na péči, říká Kaplan.
„Díváme se také na to, co dělají naši mezinárodní partneři, a začleňujeme jejich téma a hashtagy do naší celkové kampaně,“ dodává.
Kapitoly nadací Crohn’s & Colitis Foundations po celém světě vytvářejí šablony, které lze sdílet, online obsah, příspěvky na sociálních sítích a další nástroje, které lidem pomáhají šířit informace o jejich stavu.
Celoroční úsilí
Jednodenní akce za rok může zachytit jen malou část toho, jaké to je žít s chronickým onemocněním. U lidí s IBD je tento stav v popředí jejich mysli 365 dní v roce.
To je důvod, proč Crohn’s & Colitis Foundation obhajuje jménem svých členů po celý rok.
Organizace pořádá podpůrné skupiny, které spojují pacienty a pečovatele s lidmi, kteří skutečně rozumí tomu, čím procházejí. Poskytuje vzdělávací zdroje na pomoc lidem s IBD:
- dozvědět se o stravě a výživě
- řešit problémy duševního zdraví
- spravovat své finance
„Také obhajujeme schválení veřejných politik, které se zabývají problémy pacientů a pečovatelů s IBD,“ říká Kaplan.
Jedním ze současných úsilí Crohn’s & Colitis Foundation je reforma stupňovité terapie.
V současné době, pokud máte IBD a zdravotní pojištění, může vaše pojišťovna vyžadovat, abyste vyzkoušeli jeden nebo více léků a počkali, zda nepomohou vašemu stavu – proces známý jako kroková terapie – než vám zaplatí léky doktor říká, že potřebujete.
Nadace chce, aby lidé měli rychlejší přístup k lékům, které potřebují ke zvládnutí svého stavu.
Crohn’s & Colitis Foundation se také snaží prosadit zákon, který by zlepšil zdravotní pojištění pro lékařsky nezbytné potraviny. A snaží se zajistit dodatečné vládní financování pro lékařský výzkum, aby bylo možné přidat do potrubí širší škálu nových léčebných metod IBD.
Kaplan říká, že Crohn’s & Colitis Foundation plánuje další každoroční akci, Crohn’s & Colitis Awareness Week, která se koná každý rok od 1. do 7. prosince.
„Jakmile proběhne Týden povědomí, začneme plánovat Světový den IBD 2022, takže zůstaňte naladěni!“ ona říká.
