Nepamatuji si, kdy jsem poprvé zažil tak silnou bolest hlavy, že jsem z ní byl vysílený.
Co si ale pamatuji, je čas od času, jak jsem ležel ve své posteli, obklopený panenkami Cabbage Patch a vycpanými prasaty, přes oči jsem měl studenou žínku, zatímco máma seděla na podlaze vedle mě, hladila mě po vlasech a šeptala mi .
Byl jsem dost mladý na to, abych byl stále nadšený z vyhlídky, že zůstanu jeden den doma ze školy, ale brzy jsem byl zklamán, když jsem si uvědomil, že nemůžu sledovat denní herní show tak, jak bych mohl, když jsem byl doma s bolestí břicha nebo bolestí v krku… bolest byla prostě příliš silná.
Někdy ve čtvrté třídě jsem začal mít silné bolesti hlavy, a když se převalila pátá třída, bolesti hlavy přicházely stále častěji, až jsem vynechal značnou část pátého ročníku. Spolužáci mi poslali obrovský list řeznického papíru, který si nakreslili a napsali na něj poznámky. Novost být doma ze školy už dávno odezněla a já si nepřál nic jiného, než být ve třídě s kamarády.
Jako malé dítě jsem měl pocit, že můj život – jak jsem ho alespoň věděl – skončil.
Test za testem
Místo toho, abych seděl ve třídě, dělal testy se spolužáky. Seděl jsem v ordinacích lékařů a prováděl testy, kterým jsem sotva rozuměl. Byl jsem tak mladý; moje vzpomínky na to jsou jako zrnité snímky.
Byl tam alergolog, který do mě šťouchal, dokud jsem neomdlel, testoval na alergeny, jako je srst domácích mazlíčků. Dokonce si objednali něco speciálního, aby zjistili, jestli nejsem na své morče alergická. Zjistili jsme, že nejsem alergický na své mazlíčky, jen mírně alergický na prach.
Moje máma potom dala všechny moje porcelánové panenky do garáže a naložila prádlo za druhým. Bolesti hlavy bohužel přetrvávaly.
Byla tam magnetická rezonance. Technik mi dovolil vybrat si vlastní hudbu — oldies station — a rodiče mi poté koupili hru Mouse Trap. Byl tam CAT sken (a panenka Rainbow Brite). A ach tolik odběrů krve (a lízátek).
V určitém okamžiku tam byl doktor (jehož specializaci si nepamatuji), který se mi při zkoušce dotkl čelisti a já ho okamžitě kopl do třísla. Na místě mi diagnostikoval TMJ a poslal mě ke specialistovi.
„Měl jsem tak nesnesitelné bolesti tak dlouho, že se zdálo, že bolest je teď můj život.“
Specialista nebyl zvyklý vídat děti a nebyl připraven na to, že jeho malý pacient propuká v pláč, když vidí jehly ve své ordinaci. Poslal mě do čekárny, zatímco rodičům řekl, že moje bolest je jen v mé hlavě, a poslal mě k dětskému psychiatrovi.
Naštěstí psychiatr řekl mým rodičům, že to nebylo všechno jen v mé hlavě… nebo spíše bylo, ale byla to velmi skutečná bolest, za kterou byl zdravotní problém, ne psychologický.
Nějak přes další sérii doktorů, které si už nepamatuji, jsem skončil v ordinaci neurologa. Nakonec mi byla diagnostikována migréna.
Tehdy začala cesta k nalezení účinné léčby.
Byly léky, které vůbec nezabíraly, a byly léky s hroznými vedlejšími účinky. Při jednom jsem přestal dýchat a musel jsem být rychle převezen na pohotovost. Nakonec jsme však našli lék – Imitrex – který jsem mohl užívat při prvních příznacích epizody migrény. Pomohlo mi to spát, dokud bolest většinou nezmizela.
V nejhorším případě, kdyby to po několika dávkách nezabralo, šel bych na pohotovost a dostal jsem injekci léků proti bolesti nebo „migrenózní koktejl“ intravenózně (IV). Po tom by mi bylo lépe za den nebo 2.
Tato léčba v kombinaci s masážní terapií a fyzikální terapií mi pomohla udržet mé epizody migrény pod kontrolou po celou vysokou školu.
Výpadek a recidiva
Někdy po vysoké škole moje příznaky migrény prostě zmizely. Nechal jsem si svůj předpis Imitrexu aktivní pro každý případ, ale bylo to vzácné, že jsem ho musel použít. Nakonec, po několika letech, jsem nechal recept propadnout v domnění, že jsem se možná úplně zbavil migrény.
Potom, ve svých 30 letech, mě postihla nejhorší migréna, jakou jsem kdy měl. Zatímco jsem nikdy předtím neměl nevolnost s epizodami migrény (ačkoli je to docela běžný příznak), tentokrát jsem zvracel. Také se mi vytvořily tmavé kruhy pod očima, takže to vypadalo, jako bych se hádal. Úplně jsem ztratil zrak až do té míry, že jsem nemohl vidět ani to obří „E“ v horní části tabulky vidění na pohotovosti.
Můj lékař mi dal Imitrex, ale nezabral. Vyzkoušeli jsme několik dalších léků, některé s vážnými vedlejšími účinky, a nic nepomohlo.
Viděl jsem přírodního lékaře, který mi dal hořčík a vitamín B, a můj masér mě pozval na další masáže, ale stále jsem měl bolesti. Nakonec, po několika návštěvách lékaře a pohotovosti v průběhu jediného týdne, bolest ustoupila na zvládnutelnou úroveň, ale ve skutečnosti nikdy nezmizela.
Moje cesta v dospělosti
Ta velká epizoda migrény mě poslala na další cestu, abych našel léčbu. Viděl jsem vysoce doporučeného neurologa, který mě provedl dalšími testy, nesčetným množstvím léků a řadou alternativních léčebných možností od botoxu přes akupunkturu až po bylinné doplňky.
Naneštěstí, i když jsme byli schopni dostat záchvaty migrény rozumně pod kontrolu, základní bolest hlavy přetrvávala a já jsem měl vždy nějakou úroveň bolesti.
O několik let později, s novým neurologem, jsem měl další špatný skok a skončil jsem hospitalizací. Zde zkusili vícedenní infuzi DHE, staršího léku na migrénu… to je do té doby, než můj tep poklesl na 40 let a začal jsem se cítit velmi, velmi zvláštně. Okamžitě mi byly vysazeny léky.
Nemocniční neurolog provedl několik blokád týlního nervu a pak pokrčil rameny a řekl: „Někteří pacienti s migrénou se nikdy nezlepší než tři nebo čtyři na stupnici bolesti. Možná se s tím budeš muset naučit žít.“
Šel jsem domů s pláčem a s pocitem porážky.
Zoufalá opatření
Byl jsem zoufalý. Bolest v hlavě mi dávala pocit, že se nemůžu na nic soustředit. Vyzkoušel jsem všechno možné, co jsem našel na internetu nebo doporučil na online fórech. Bral jsem po hrstech suplementy. Viděl jsem homeopaty, naturopaty a bylinkáře. A požádal jsem je o další doporučení k více specialistům.
Jednoho dne se mě přítel zeptal: „Angie, co bys dělala se svým časem, kdybyste se neustále nesnažila opravit?“
Neměl jsem odpověď. Měl jsem tak nesnesitelné bolesti tak dlouho, že se zdálo, že bolest je nyní můj život.
Nakonec jsem v ordinaci nového lékaře propadl pláči a nemohl jsem přestat. Byl jsem z toho procesu tak vyčerpaný, tak unavený z ubližování a tak unavený ze snahy neublížit.
Doktor se mě zeptal, jestli mě moje bolest někdy vedla k depresi. I když jsem cítil, že odpověď je vzhledem k mému současnému stavu docela zřejmá, řekl jsem ano. Navrhl intenzivní ambulantní program zvládání bolesti. Řekl, že program nepomůže se skutečnou bolestí, ale pomůže mi naučit se s ní žít.
Když jsem se vrátil domů, plakal jsem ještě víc, protože to bylo příliš blízko tomu lékaři TMJ, který mě před lety poslal k psychiatrovi, místo aby mě léčil. Ale rozhodl jsem se tomu dát šanci.
Nová perspektiva
Ocitla jsem se ve 2týdenním programu, který zahrnoval skupinovou a individuální terapii, práci s ergoterapeutem, jógu pro úlevu od bolesti, akupunkturu, arteterapii a biofeedback.
Program byl pro ty, kteří žijí s chronickou bolestí, a ve skupině byli lidé od mladých mužů ve věku 20 let, kteří měli hrozné autonehody, až po lidi ve věku 70 let, kteří žili s degenerací ploténky a artritidou.
Během několika dní poté, co jsem byl v programu, jsem si uvědomil, že to bude stejně užitečné, ne-li více, než jakákoli jiná léčba, kterou jsem vyzkoušel.
Zatímco jsem pokračoval ve spolupráci se svým neurologem, abych našel lék, který mi pomohl (a jsem rád, že mohu oznámit, že jsem našel jak denní preventivní, tak abortivní lék, který docela dobře funguje), nikdy jsem nikoho jen tak neuznal obtížnost žít s bolestí, tím méně mi dejte strategie, jak s ní žít.
„Nejdůležitější však je, že jsem byl potvrzen ve své bolesti, ve svém vyčerpání a ve svém smutku.“ Dostal jsem prostor zpracovat, co to znamená žít s chronickou nemocí…“
V programu jsem se pomocí biofeedbacku naučil, jak dýchat bolestí, abych vytáhl své tělo z režimu boj nebo útěk. Naučil jsem se také tipy a triky, jako je použití kartáče na vlasy s delší rukou, když mě bolí paže, nebo provádění určitých domácích prací vsedě, abych snížil část zátěže svého těla, které už bylo napjaté bolestí.
Nejdůležitější ze všeho však bylo, že jsem byl potvrzen ve své bolesti, ve svém vyčerpání a ve svém smutku. Dostal jsem prostor zpracovat, co to znamená žít s chronickým onemocněním (v mém případě s více chronickými nemocemi) a zahájit proces truchlení. Tohle bylo víc než cokoli přesně to, co jsem potřeboval.
Prostřednictvím tohoto procesu a mé vlastní práce mimo program jsem mohl začít radikálně přijímat své podmínky. Místo toho, abych tlačil na své tělo, jsem se s ním konečně snažil pracovat.
Pravdou je, že stále bojuji s migrénou a je vzácné mít den bez alespoň nějaké úrovně bolesti. Ale teď jsem lépe vybaven, abych to zvládl. Znám strategie, které nejen pomáhají s úrovní mé bolesti (jako jsou ledové obklady a kraniální sakrální masáž), ale také strategie pro zvládání (jako je více odpočívat, dělat dechová cvičení a oslovit své přátele a komunitu postižených).
Takže i když se stále potýkám s bolestí migrény 3 desetiletí poté, co jsem je poprvé zažil, nyní jsem v pozici, kdy mám pocit, že s nimi mohu žít. Můj život neskončil; vzkvétá a já vzkvétám spolu s ním, bolestí a vším.
