Život s „neviditelnou nemocí“, jako je psoriatická artritida (PsA), je těžký. Navzdory nejlepším snahám světa být laskavější a jemnější se někdy lidé stále navzájem kritizují a soudí, i když jsou jejich úmysly na správném místě.
Uvědomuji si, že pro přítele, člena rodiny, pečovatele, zaměstnavatele nebo spolupracovníka může být obtížné pochopit a vypořádat se s autoimunitním pacientem ve vašem životě. Vidím to z vaší strany – opravdu ano. Kdysi jsem byl zdravý a znal jsem někoho, jako jsem já. I já jsem byl soudný (i když jen mlčky). Teď, když jsem chronicky nemocný, vidím obě strany.
Zde je to, co bych chtěl, abyste věděli o mém životě s autoimunitním onemocněním. Toto je mé veřejné oznámení o PsA.
- já
nerad tě zklamu. Nemám rád dřez plný špinavého nádobí
buď. Nebaví mě rušit náš večer na poslední chvíli, protože jsem
v příliš velké bolesti. Pravidelně se kvůli svému PsA cítím zklamaný. já
nemusíte vtírat sůl do rány. - Li
Žádám vás, abyste uvolnili místo pro invalidy ve veřejné dopravě, prosím, udělejte to
takže bez úšklebku nebo koulení očí. Výraz tvé tváře mě bolí,
ale to není nic ve srovnání se zánětem kloubů a pojivové tkáně. - já
dělám vše pro to, abych svůj stav zvládl. Někdy to nestačí. Autoimunitní
nemoci jsou nepředvídatelné. Vždy budu mít dobré dny a špatné dny. - Dokonce
i když mám dobré dny, každý den mám fyzickou bolest. nevypadám nemocně
a jsem neustále veselý, ale to nemusí vždy znamenat, že jsem v pořádku. Někdy,
jediná věc, kterou předstírám, je, že se mám dobře. - Téměř
denně se dozvídám, že už nejsem schopen dělat něco, co jsem býval. Kéž bych měl
tančil jsem víc, když jsem v tom byl dobrý. - já
Nedokážu předvídat, kdy budu příliš nemocný na to, abych s tebou trávil čas, nebo kdy budu příliš nemocný
práce. Jako člověka, který plánuje téměř všechno, je to pro mě frustrující,
také. A ne, není „hezké“ zůstat celý den doma v posteli. Únava je
hrozné a cítím se bezcenný. - Co
říkáš, že mě to bolí. To, co svým výrazem říkáš neverbálně, mě bolí. Tento
stres obvykle přináší více příznaků. Mnohokrát si přeji, abych se tě mohl dotknout
koleno a cítíte, jaké to doopravdy je. - já
radši bych měl zpátky svůj „starý život“, ale tohle je život, který jsem dostal. Tam
prostě to nejde obejít. Spíše než se snažit porozumět mé nemoci, jak
jen se držet přijetí? Bude to dobré pro nás oba. - miliony
Američanů má mou nemoc. Další miliony to rozvinou. Proto jsem
vaše babička, vaše teta, vaše matka a vaše dcera. Prosím, zacházejte se mnou jako
nechali byste je léčit ostatní.
Nakonec ti odpouštím.
Lori-Ann Holbrook žije se svým manželem v Dallasu v Texasu. Píše blog o „jednom dni v životě městské dívky žijící s psoriatickou artritidou“. www.CityGirlFlare.com.
