Většina lidí ví o artritidě, ale řekněte někomu, že máte ankylozující spondylitidu (AS), a může vypadat zmateně. AS je typ artritidy, která napadá především vaši páteř a může vést k silné bolesti nebo srůstu páteře. Může také ovlivnit vaše oči, plíce a další klouby, jako jsou klouby nesoucí váhu.
K rozvoji AS může být genetická predispozice. Ačkoli je AS a jeho rodina onemocnění vzácnější než některé jiné typy artritidy, postihuje nejméně 2,7 milionu dospělých ve Spojených státech. Pokud máte AS, je důležité, abyste získali podporu od své rodiny a přátel, kteří vám pomohou tento stav zvládnout.
Jak získat podporu
Je dost náročné vyslovit slova „ankylozující spondylitida“, natož vysvětlit, co to je. Může se zdát snazší říct lidem, že máte jen artritidu, nebo se pokusit jít sám, ale AS má jedinečné vlastnosti, které vyžadují specifickou podporu.
Některé typy artritidy se objevují, jak stárnete, ale AS útočí na vrcholu života. Může se zdát, že jednu minutu jste byli aktivní a pracovali a další jste se sotva dokázali vyškrábat z postele. Pro zvládnutí symptomů AS je zásadní fyzická a emocionální podpora. Pomoci mohou následující kroky:
1. Zahoďte vinu
Není neobvyklé, že někdo s AS má pocit, že zklamal svou rodinu nebo přátele. Je normální, že se tak čas od času cítíte, ale nenechte se zmocnit pocitu viny. Nejsi tvůj stav, ani jsi to nezavinil. Pokud necháte vinu hnisat, může přejít v depresi.
2. Vychovávat, vychovávat, vychovávat
Nelze to dostatečně zdůraznit: Vzdělání je klíčem k tomu, abychom pomohli ostatním porozumět AS, zejména proto, že je často považována za neviditelnou nemoc. To znamená, že můžete navenek vypadat zdravě, i když máte bolesti nebo jste vyčerpaní.
Neviditelné nemoci jsou známé tím, že nutí lidi ptát se, jestli je opravdu něco špatně. Může pro ně být těžké pochopit, proč jste jeden den oslabení, ale druhý den jste schopni fungovat lépe.
Abyste tomu zabránili, vzdělávejte lidi ve svém životě o AS a o tom, jak to ovlivňuje vaše každodenní aktivity. Tiskněte online vzdělávací materiály pro rodinu a přátele. Nechte své nejbližší navštěvovat návštěvy svého lékaře. Požádejte je, aby přišli připraveni s otázkami a obavami, které mají.
3. Připojte se k podpůrné skupině
Někdy, bez ohledu na to, jak oporou se člen rodiny nebo přítel snaží být, prostě nedokážou navázat vztah. Díky tomu se můžete cítit izolovaní.
Připojení k podpůrné skupině složené z lidí, kteří vědí, čím procházíte, může být terapeutické a pomoci vám zůstat pozitivní. Je to skvělé odbytiště pro vaše emoce a dobrý způsob, jak se dozvědět o nových způsobech léčby AS a tipy pro zvládání příznaků.
Webová stránka Spondylitis Association of America uvádí podpůrné skupiny po celých Spojených státech a online. Nabízejí také vzdělávací materiály a pomoc při hledání revmatologa se specializací na AS.
4. Komunikujte své potřeby
Lidé nemohou pracovat na tom, co neznají. Mohou věřit, že potřebujete jednu věc na základě předchozího AS vzplanutí, když potřebujete něco jiného. Ale nebudou vědět, že se vaše potřeby změnily, pokud jim to neřeknete. Většina lidí chce pomoci, ale možná neví jak. Pomozte ostatním splnit vaše potřeby tím, že budete konkrétní, jak vám mohou pomoci.
5. Zůstaňte pozitivní, ale neskrývejte svou bolest
Udělejte, co je ve vašich silách, abyste zůstali optimisté, ale nevnímejte svůj boj ani se ho nesnažte zatajit před lidmi kolem vás. Skrývání svých pocitů se může obrátit proti, protože to může způsobit větší stres a bude méně pravděpodobné, že se vám dostane podpory, kterou potřebujete.
6. Zapojte ostatní do své léčby
Vaši blízcí se mohou cítit bezmocní, když vás uvidí, jak se snažíte vyrovnat s emocionální a fyzickou zátěží AS. Jejich zapojení do léčebného plánu vás může sblížit. Vy se budete cítit podporováni, zatímco oni se budou cítit lépe a lépe s vaším stavem.
Kromě toho, že s vámi budete chodit na prohlídky k lékaři, vyzvěte členy rodiny a přátele, aby s vámi absolvovali lekci jógy, spolujízdu do práce nebo vám pomohli připravit zdravá jídla.
7. Získejte podporu v práci
Není neobvyklé, že lidé s AS skrývají příznaky před svými zaměstnavateli. Mohou se bát, že přijdou o práci nebo budou vyřazeni kvůli povýšení. Ale udržování příznaků v tajnosti v práci může zvýšit váš emocionální a fyzický stres.
Většina zaměstnavatelů ráda spolupracuje se svými zaměstnanci na otázkách zdravotního postižení. A je to zákon. AS je zdravotní postižení a váš zaměstnavatel vás kvůli tomu nemůže diskriminovat. V závislosti na velikosti společnosti mohou být také požádáni, aby poskytli přiměřené úpravy. Na druhou stranu váš zaměstnavatel nemůže zakročit, pokud neví, že máte problémy.
Upřímně si promluvte se svým nadřízeným o AS a o tom, jak ovlivňuje váš život. Ujistěte je o své schopnosti vykonávat svou práci a ujasněte si, jaké podmínky budete potřebovat. Zeptejte se, zda můžete uspořádat informační relaci AS pro své spolupracovníky. Pokud váš zaměstnavatel reaguje negativně nebo ohrožuje vaše zaměstnání, poraďte se s právníkem se zdravotním postižením.
Nemusíte na to jít sami
I když nemáte blízké členy rodiny, nejste na své cestě AS sami. Podpůrné skupiny a váš léčebný tým vám pomohou. Pokud jde o AS, každý má svou roli. Je důležité sdělovat své měnící se potřeby a příznaky, aby vám lidé ve vašem životě mohli pomoci zvládnout těžké dny a prospívat, když se budete cítit lépe.
