RA Healthline je bezplatná aplikace pro lidi žijící s revmatoidní artritidou. Aplikace je dostupná na App Store a Google Play. Stahujte zde.
Život s revmatoidní artritidou (RA) může být ohromující a obtížně se v něm orientovat sám. Zatímco rodina a přátelé vám mohou nabídnout tu nejlepší podporu, kterou mohou, mít lidi, o které se můžete opřít a kteří přesně vědí, čím procházíte, je neocenitelné.
RA Healthline je bezplatná aplikace vytvořená pro lidi s diagnózou RA. Aplikace vás spojí s ostatními na základě diagnózy, léčby a osobních zájmů, takže se můžete propojit, sdílet a učit se jeden od druhého.
Lisa Emrich, která bloguje na Brass and Ivory: Life with MS and RA, říká, že aplikace jí přináší velké pohodlí.
V roce 2007 jí byla diagnostikována RA poté, co byla špatně diagnostikována s těžkým syndromem karpálního tunelu na obou zápěstích.
„Byl jsem doporučen k ručnímu chirurgovi, který mi dal steroidní injekce do zápěstí.“ Ten doktor mi řekl, že si místo toho myslel, že mám RA, což nakonec vedlo k mé diagnóze,“ říká Emrich.
Bolest rukou a zápěstí ji nakonec donutila přestat hrát na klavír, což si na ní vybralo emocionální daň, protože je profesionální hudebník. Zatímco ona zvládá RA pomocí léků a diety, když má ostatní, s nimiž si může promluvit o celkových účincích RA, pomáhá jí to zvládnout.
„Je skvělé, že můžeme komunikovat s lidmi, kteří skutečně rozumí RA,“ říká Emrich. „Ať už hledáte radu nebo chcete nabídnout radu nebo jen laskavé slovo, spojení s lidmi, kteří to ‚dostanou‘, je cenné v boji proti této progresivní a vysilující chronické nemoci.“
Promluvte si o tom ve skupinových diskuzích
Každý všední den aplikace RA Healthline pořádá skupinové diskuse moderované průvodcem nebo advokátem žijícím s RA.
Mezi témata patří:
- ovládnutí bolesti
- léčba
- alternativní terapie
- spouštěče
- strava
- cvičení
- duševní zdraví
- zdravotní péče
- vztahy
- práce
- komplikace
- mnohem víc
Jessica Gottlieb, která bloguje o životě s RA v Life with RA, říká, že skupiny nabízejí možnost vybrat si témata podle toho, co vás v daný den zajímá.
„Mít nemoc, jako je RA, vás emocionálně vyčerpává.“ Pokud se opravdu chci ponořit do něčeho velmi specifického, jako je navigace ve zdravotnictví, a opravdu nechci myslet na příznaky, jídlo nebo cvičení, mohu se zaměřit na jednu věc,“ říká.
„Někdy se chci podívat na to, jak ostatní lidé zvládají svou práci.“ Práce je právě teď komplikovaná a mít prostor k diskusi bez politiky, ošidných přátelství a kolegů mění hru,“ dodává Gottlieb.
Wendy Rivard, která bloguje na Taking the Long Way Home, souhlasí.
„V minulosti, když jsem se účastnila podpůrných skupin RA, témata jsou všude a někdy se netýkají mé situace,“ říká.
Má ráda životní styl a skupiny duševního a emocionálního zdraví.
Emrich publikuje nejčastěji ve skupinách Útěk z RA, Životní styl, Každodenní život, Obecné a Léky.
„V tomto bodě mé cesty RA jsou to témata, která mě osobně zajímají. Navštívila jsem také některé další skupiny, abych těm členům, kteří hledají vstup a radu, nabídla slova povzbuzení a osobní zkušenosti,“ říká.
Funkce skupin jí připomíná staromódní fórum s různými podfóry pro různá témata.
„Odpovědi ve vláknech usnadňují sledování konverzací, což nám všem pomáhá vzájemně se podporovat v této rostoucí komunitě RA,“ říká Emrich.
Najděte perfektní shodu RA
Aplikace RA Healthline každý den spojuje uživatele s ostatními členy komunity. Členové mohou také procházet profily členů a žádat o okamžitou shodu.
Pokud se s vámi někdo bude chtít spojit, budete okamžitě informováni. Po připojení si členové mohou okamžitě posílat zprávy a sdílet fotografie.
Gottlieb říká, že tato vlastnost jí dodává sílu během jejích nejtěžších dnů.
„Přítel nedávno řekl mému manželovi, že jsem ta nejschopnější žena, jakou zná. A to bylo den poté, co jsem brečela ve své kanceláři, protože jsem chtěla utéct a nemohla jsem,“ říká. „Obvykle běhám asi 3 míle a ten den mám nohy jako uvězněné v kalu.“
„Kromě toho, že jsem nedostal endorfin, na který jsem se těšil (a jasně potřeboval), bylo mi připomenuto, že už nikdy neuběhnu další maraton, že cokoli delšího než 5 mil způsobí, že moje nohy budou mít pocit, že jsou ze skla.“ a že po zbytek svého života budu pacientem,“ říká Gottlieb.
I když je vděčná za léky, stále má těžké dny.
„Lidé v této aplikaci chápou, že můžeme být vděční za to, co máme ještě pořád truchlit nad ztrátou našeho zdraví. Potvrzuje to mnoha způsoby. RA je zvláštní věc. Můj život se změnil a mám štěstí, protože drogy mi pomohly. To, co lidé nevidí, je však frustrující,“ říká.
Rivard se dokáže ztotožnit. Protože mnoho lidí, ke kterým má blízko, nemá RA, schopnost okamžitě se spojit s někým, kdo zná z první ruky, čím si prochází, jí pomáhá cítit se méně sama.
„A že nejsem jediná, kdo má tento problém nebo obavy,“ říká.
Přečtěte si o nejnovějších zprávách RA
Pokud máte náladu spíše číst, než se zapojovat do uživatelů, sekce Discover v aplikaci obsahuje články týkající se životního stylu a zpráv o RA, všechny zkontrolované zdravotníky Healthline.
Na vyhrazené kartě vyhledávejte články o diagnóze a možnostech léčby, stejně jako informace o klinických studiích a nejnovějším výzkumu RA.
K dispozici jsou také příběhy o tom, jak pečovat o své tělo prostřednictvím wellness, péče o sebe a duševního zdraví. A dokonce můžete najít osobní příběhy a svědectví od lidí žijících s RA.
„Sekce Discover nabízí dobře zpracovanou sbírku článků od Healthline, které se zabývají více RA než diagnózou, symptomy a léčbou,“ říká Emrich. „Právě teď existuje sbírka článků o duševním zdraví, které považuji za zvláště užitečné.“
Rivard oceňuje, že má přístup k dobře prozkoumaným a prověřeným informacím na dosah ruky.
„Jsem zdravotní sestra, a proto miluji dobré informace založené na důkazech. Informace v sekci Discover jsou spolehlivé a to je velmi důležité, zvláště teď,“ říká.
Začít je snadné
Aplikace RA Healthline je k dispozici na App Store a Google Play. Stažení aplikace a spuštění je jednoduché.
„Přihlášení do aplikace RA Healthline bylo snadné. O svém konkrétním případu RA můžete sdílet tolik nebo jen málo informací, kolik si přejete,“ říká Emrich.
„Opravdu oceňuji možnost nahrát na svůj profil několik fotografií, které vypovídají o tom, kdo jste a kde leží vaše zájmy. Díky této malé funkci je aplikace skutečně osobnější,“ říká.
Pocit lehkosti je v dnešní době obzvláště důležitý, dodává Gottlieb.
„Toto je obzvláště důležitý čas pro použití aplikace. Když jsem byl nově diagnostikován, uživatelé sociálních sítí mi pomohli orientovat se v mém novém normálu. To se hned tak nestane, takže najít místo, jako je RA Healthline, je velmi speciální,“ říká.
„Nemusíte se účastnit politiky nebo řečí o COVID nebo urážet lidi tím, že tyto diskuse nechcete mít,“ dodává. „Ano, jsou relevantní, ale když vaše tělo pracuje proti vám, je důležité dát dohromady revum komunitu, aby sdílela informace, inspiraci nebo dokonce jen pár fotek štěňat.“
Stáhněte si aplikaci zde.
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent psát s emocemi a propojit se se čtenáři zasvěceným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci tady.
