Orientace v diagnóze Duchennovy svalové dystrofie u vašeho dítěte

Diagnóza Duchennovy svalové dystrofie (DMD) může být pro rodiče a pečovatele šokem. Zdroje a podpora od rodiny a přátel mohou vám a vašemu dítěti pomoci zorientovat se v diagnóze a cítit se méně sami.

DMD je vzácná genetická porucha, která způsobuje svalovou degeneraci a slabost. Je to způsobeno změnami v proteinu zvaném dystrofin. Dystrophin pomáhá posilovat svalová vlákna a chránit je před zraněním. Příznaky začínají kolem 2. nebo 3. roku věku a časem se zhoršují. Ale nové terapie a pokroky v péči výrazně prodloužily očekávanou délku života.

Tento článek rozebírá nejlepší způsob, jak se přizpůsobit DMD, a vysvětlit tento stav vašemu dítěti, škole vašeho dítěte a vašim blízkým, abyste se mohli všichni spojit způsobem, který zlepší péči o vaše dítě.

Přizpůsobení se diagnóze

Obdržet diagnózu DMD může být zdrcující. Možná máte mnoho nezodpovězených otázek a máte pocit, že není kam se obrátit o pomoc.

Ačkoli je DMD vzácná, existuje velká globální komunita připravená pomoci vám orientovat se v diagnóze vašeho dítěte.

I když můžete vstoupit do tohoto nového světa svým vlastním tempem, je důležité, abyste tyto informace neuzavřeli do lahví a příliš dlouho na sebe nebrali břemeno. Sdílení diagnózy může pomoci zmírnit část vašeho stresu.

Při shromažďování informací o diagnóze vašeho dítěte spolupracujte s lékařem primární péče vašeho dítěte, abyste našli podpůrné a zájmové skupiny. Tyto organizace se specializují na pomoc při úpravách a přístupu ke zdrojům.

Zde je několik kontaktů, které vám pomohou začít:

Asociace svalové dystrofie
Rodičovský projekt svalová dystrofie
Cure Duchenne Cares

Budování pečovatelského týmu

Je důležité, aby vaše dítě navštívilo neuromuskulárního specialistu, který je obeznámen s DMD. Možná budete také muset dát dohromady tým specialistů, jako je sociální pracovník, pneumolog, logoped, odborník na výživu a fyzikální terapeut.

Zvažte oslovení následujících organizací a nalezení správného týmu péče:

Síť středisek péče MDA
Program Certified Duchenne Care Center společnosti PPMD

Mluvte s dítětem o jeho diagnóze

I když můžete váhat sdělit svému dítěti podrobnosti o jeho diagnóze, přesné informace vašemu dítěti umožní brzy vybudovat komunitu podpory.

Pokud dítěti neřeknete o diagnóze, může to mít za následek pocit viny, nedůvěry, nepochopení a napětí. Může také bránit rozvoji pozitivních strategií zvládání.

Kdy mluvím se svým dítětem?

Odborníci doporučují mluvit se svým dítětem, když je ve věku 3 nebo 4 let. Čím dříve začnete, tím normálnější vám bude připadat, že se tyto rozhovory stanou součástí každodenního života.

Vyhne se také nedorozumění a stanoví očekávání, že se dítě bude později v životě podílet na lékařských rozhodnutích. Nezapomeňte zdůraznit, že vaše dítě nedostalo DMD, protože udělalo něco špatného.

Své dítě můžete zapojit i do diskusí během návštěv u lékaře. Když vaše dítě vstoupí do dospívání, může dostat příležitost mluvit s lékaři bez přítomnosti rodiče.

Jak vysvětlit dítěti svalovou dystrofii

Diskuse o svalové dystrofii se může soustředit na témata, která se týkají každodenního života vašeho dítěte. Vysvětlete jim například, jak DMD odlišuje jejich svaly, takže je těžší běžet tak rychle jako ostatní děti. Zpočátku používejte jednoduché termíny a nechte konverzaci, aby se časem vyvíjela.

Výzkum navrhuje, že je důležité svému dítěti vysvětlit, že s přibývajícím věkem se stav zhorší. Možná budou muset nakonec použít invalidní vozík nebo ventilátor.

Může být užitečné, aby se vaše dítě setkalo s jinou osobou s pokročilejším stádiem DMD, aby pochopilo, jak by ho tento stav mohl v budoucnu ovlivnit.

Jiné zdroje

Pokud máte potíže s tím, jak vysvětlit dětem DMD, mohou vám pomoci online videa a obrázkové knihy.

Vysvětlení DMD přátelům a rodině

Vysvětlit DMD rodině a přátelům může vyžadovat trochu trpělivosti. Možná o tomto stavu nikdy předtím neslyšeli. Když to řeknete členům rodiny dříve než později, můžete vám a vašemu dítěti nabídnout emocionální a praktickou podporu.

Otevřená komunikace s vaším dítětem a lidmi v jejich životě, včetně sourozenců, rodinných příslušníků a blízkých přátel, pravděpodobně zlepší vaši pohodu jako pečovatele.

Nemusíte to říkat všem svým přátelům najednou. Zvažte, jak začít se svými nejbližšími přáteli. Můžete je nasměrovat na vzdělávací webové stránky, aby se dozvěděli více o tom, jak DMD ovlivní vaše dítě.

Komunikace se školou a spolužáky

Vaše dítě může být šikanováno, škádleno nebo vyloučeno jinými dětmi, které nerozumí jejich stavu. Obraťte se na zaměstnance školy, abyste zajistili, že učitel vysvětlí třídě, že se vaše dítě narodilo se stavem, který způsobuje, že jeho svaly časem ochabují a že vaše dítě není nakažlivé.

Kromě toho by bylo dobré informovat učitele, že vaše dítě může:

potřebují adaptivní nebo asistenční zařízení
potřebujete chodítko nebo invalidní vozík
potřebují více času, než se dostat do třídy
často vynechávají hodiny kvůli schůzkám

Podporovat sebe jako pečovatele

Péče může být velmi obohacující, ale často vede k sebezanedbání a vyhoření.

Abyste se podpořili, požádejte lékaře svého dítěte o koordinátora péče. Tato osoba funguje jako centrální zdroj pro případné dotazy a zajistí bezproblémovou komunikaci mezi týmem péče o vaše dítě.

Výzkum naznačuje, že pečovatelé, kteří se zapojí do velké podpůrné sítě, mají často lepší pocit pohody.

Podnikněte kroky, abyste předešli vyhoření pečovatele, jako například:

jednou za čas požádat přítele o pomoc
dělat meditaci nebo jógu pro úlevu od stresu
vstup do podpůrné skupiny pečovatelů
i nadále se účastnit společenských aktivit a koníčků
jíst zdravě a cvičit
dostatek spánku

Když budete s dítětem mluvit o DMD, získáte slovní zásobu, kterou potřebují, aby vysvětlili svůj stav svým vrstevníkům a rozvinuli nezávislost a odolnost pro pozdější život.

Mluvit o DMD se školou, rodinou a přáteli vašeho dítěte pomáhá budovat síť podpory a komunity. Jako pečovatel byste se měli cítit dobře, když se budete potřebovat obrátit na své blízké a pečovatelský tým o vaše dítě.