„Našli způsob, jak vytvořit komunitu, i když jsme museli být odděleni.“
Bylo to čtvrteční ráno v roce 2009, když se Shani A. Moore probudila a uvědomila si, že na levé oko nic nevidí.
„Bylo to, jako by to bylo polito hustým černým inkoustem,“ říká Moore, „ale v oku ani na oku jsem nic neměl.“
„Bylo to děsivé,“ pokračuje. „Najednou jsem se probudil a polovina mého světa byla pryč.“
Její tehdejší manžel ji urychleně převezl na urgentní péči. Po kole léčby steroidy, sérii MRI a několika krevních testech jí byla diagnostikována roztroušená skleróza (RS).
RS je chronické onemocnění, kdy imunitní systém napadá myelin, ochrannou vrstvu kolem nervových vláken v centrálním nervovém systému. Tyto útoky způsobují záněty a léze, které ovlivňují, jak mozek vysílá signály do zbytku těla. To zase vede k široké škále příznaků, které se liší člověk od člověka.
Zatímco Moore se konečně vrátil zrak, je částečně ochrnutá na levou stranu a zažívá svalové křeče po celém těle. Má také dny, kdy má potíže s chůzí.
Když jí byla stanovena diagnóza, bylo jí 29 let.
„Pracoval jsem ve velké právnické firmě, byl jsem na pokraji uzavření velkého případu,“ říká Moore. „RS je často nazývána „hlavní nemocí života“, protože se často objevuje v těchto okamžicích vysokého očekávání.“
Moore, nyní rozvedená, žije s její diagnózou 11 let.
„Myslím si, že moje léčba RS je mnohostranná,“ říká. „Jsou tu léky, které beru, je tu cvičení, které je opravdu důležité.“ Relaxace taky, tak medituji. Moje strava je také velmi důležitá a mám síť podpory, která je pro mě velmi důležitá.“
Od vypuknutí COVID-19 se však přístup k její podpůrné síti stal mnohem obtížnější.
„Protože léky, které užívám, vypínají můj imunitní systém, patřím do vysoce rizikové skupiny pro COVID,“ říká Moore.
To znamená, že je neuvěřitelně důležité, aby se držela dál od ostatních pro své vlastní zdraví a bezpečnost.
„Od března jsem se izoloval. Snažím se omezit nakupování na jednou měsíčně,“ říká. „Nucené odloučení bylo rozhodně jednou z největších výzev.“
Zůstat ve spojení s lidmi, i když jim nemůže být fyzicky blízko, bylo pro Moore obrovskou výzvou.
Technologie, jako je Zoom, s tím samozřejmě pomáhají, ale někdy říká: „Připadá mi, jako by všichni byli na Noemově arše spárováni se svými blízkými, kromě mě. A jsem v tomhle malém zámotku sám.“
Není sama, kdo se takto cítí.
Mnoho lidí žijících s chronickými nemocemi, jako je RS, je ohroženo nejhoršími příznaky COVID-19, a proto museli brát fyzické distancování neuvěřitelně vážně.
Pro některé to znamenalo držet se daleko od svých blízkých a rodiny celé měsíce a měsíce.
Aby se místní a národní organizace pokusily zmírnit část této osamělosti, podpořily ty, kteří žijí s chronickými nemocemi. Mnoho z nich dodalo jídlo a osobní ochranné prostředky (OOP).
Jiní vytvořili bezplatné online terapeutické programy.
A někteří, jako například Národní společnost pro roztroušenou sklerózu, přesunuli své služby a programy online, takže ani s fyzickým distancováním není nikdo sám, kdo čelí jejich chronické nemoci.
„Rychle jsme vytvořili příležitosti pro virtuální připojení a spustili jsme virtuální akce, abychom minimalizovali pocity izolace a úzkosti pro ty, kteří žijí s RS,“ říká Tim Coetzee, hlavní advokátní služby a výzkumný pracovník National MS Society.
To zahrnuje více než 1 000 interaktivních podpůrných skupin, které se setkávají prakticky po celé zemi.
Program MS Navigator navíc poskytuje lidem s MS partnera, který jim umožní procházet problémy a výzvy způsobené COVID-19, včetně zaměstnání, financí, péče, léčby nebo jiných – bez ohledu na to, kde žijí.
„Jsou to těžké časy a [National MS] Společnost chce, aby lidé s RS měli pocit, že mají ve svém rohu celou organizaci,“ říká Coetzee.
Letos v dubnu National MS Society přesunula svou akci Walk MS online. Místo jedné velké procházky pořádali 30minutové Facebook Live akce a účastníci si dělali vlastní individuální cvičení, ať už to byly aktivity na dvorku, procházky na vlastní pěst nebo jinou fyzicky vzdálenou aktivitu.
„Našli způsob, jak vytvořit komunitu, i když jsme museli být odděleni,“ říká Moore.
To znamenalo dlouhou cestu k tomu, aby se stále cítila spojená s ostatními.
Moore se zúčastnila MS v Los Angeles Virtual Walk a ušla 3 míle kol před svým domem, přičemž se držela 6 stop od ostatních a měla na sobě masku. Na tento účel také vybrala 33 000 dolarů.
Navzdory snahám o získávání finančních prostředků si pandemie vybrala daň na advokačních organizacích, stejně jako na malých firmách.
„S nástupem pandemie a zrušením našich osobních akcí společnost ztratí jednu třetinu našich ročních příjmů. To je více než 60 milionů dolarů v životně důležitém financování,“ říká Coetzee.
To je důvod, proč, pokud můžete, organizace jako National MS Society potřebují vaše dary (a dobrovolníky) nyní více než kdy jindy na podporu důležité práce, kterou dělají.
Jedním z důležitých způsobů, jak National MS Society pracuje během pandemie, je oslovit lidi, jako je Laurie Kilgore, která žije s MS.
„Největší výzva [during the pandemic] byl osamělý a nebyl schopen vidět ostatní nebo s nimi trávit čas. Sociální sítě pomáhají, ale jen trochu. Chybí mi objetí a polibky a chvíle, které jsme spolu trávili osobně,“ říká Kilgore.
„Společnost MS se obrátila, aby zjistila, jak se mi v této době daří, což znamená tolik a je to velká útěcha a podpora,“ říká.
Simone M. Scullyová je spisovatelka, která ráda píše o všech věcech zdraví a vědy. Najděte na ní Simone webová stránka, Facebooka Cvrlikání.
