Když můj bratr zemřel na rakovinu slinivky břišní, jeho nekrolog zněl „že prohrál svůj boj“.
Znělo to, jako by nebyl dost silný, nebojoval dost tvrdě, nejedl správná jídla nebo neměl správný postoj.
Ale žádná z těch věcí nebyla pravda. A nebyla to pravda ani o mé matce, když jí diagnostikovali rakovinu vaječníků.
Místo toho jsem viděl dva lidi, které jsem velmi miloval, jak jdou svým každodenním životem s co největší grácií. I když ten den zahrnoval výlet na radiační oddělení v suterénu nemocnice, do nemocnice VA pro další léky proti bolesti nebo nasazení paruky, zvládli to s rozvahou.
Teď by mě zajímalo, co kdyby za tou grácií a odolností byli úzkostliví, báli se a byli osamělí?
Kultura boje proti rakovině
Myslím, že jako kultura klademe nepřiměřená očekávání na lidi, které milujeme, když jsou velmi nemocní. Potřebujeme, aby byli silní, optimističtí a pozitivní. Potřebujeme, aby byli pro nás takoví.
„Jděte do boje!“ říkáme s naivitou, pohodlně z našich pozic nevědomosti. A možná jsou silní a pozitivní, možná je to jejich volba. Ale co když není? Co když tento optimistický, optimistický přístup zmírní obavy jejich rodiny a blízkých, ale nijak jim nepomůže? Nikdy nezapomenu, když jsem si to uvědomil na vlastní kůži.
Smrtelná cena rakoviny potažené cukrem
Barbaře Ehrenreich, americké spisovatelce a politické aktivistce, byla diagnostikována rakovina prsu krátce po vydání její knihy literatury faktu „Nickel and Dimed“. Po diagnóze a léčbě napsala „Bright-Sided“, knihu o sevření pozitivity v naší kultuře. V jejím článku „Smějte se! Máš rakovinu,“ znovu to řešila a tvrdí: „Jako věčně blikající neonový nápis v pozadí, jako nevyhnutelná znělka, příkaz být pozitivní je tak všudypřítomný, že je nemožné identifikovat jediný zdroj.“
Ve stejném článku mluví o experimentu, který provedla na nástěnce, na kterém vyjádřila hněv kvůli své rakovině, dokonce zašla tak daleko, že kritizovala „sladké růžové mašle“. A komentáře se hrnuly, napomínaly, zahanbily ji, aby „naložila veškerou svou energii na pokojnou, ne-li šťastnou existenci“.
Ehrenreich tvrdí, že „cukrový povlak rakoviny může způsobit strašlivou cenu“.
Myslím, že součástí těchto nákladů je izolace a osamělost, když je konektivita prvořadá. Několik týdnů po matčině druhém kole chemoterapie jsme šli po opuštěných železničních kolejích na sever. Byl jasný letní den. Byli jsme venku jen my dva, což bylo neobvyklé. A bylo to tak tiché, což bylo také neobvyklé.
Tohle byl její nejupřímnější okamžik se mnou, nejzranitelnější. Nepotřeboval jsem to slyšet, ale potřebovala to říct a už to nikdy neřekla. Zpátky v hlučném rodinném domě, plný
se svými dětmi, sourozenci a přáteli se vrátila do své role válečnice, bojovala a zůstala pozitivní. Ale vzpomněl jsem si na ten okamžik a divil jsem se, jak sama se musela cítit, i když ji její robustní podpůrný systém podporoval.
Měl by tam být prostor pro příběh každého
Peggy Orenstein v The New York Times píše o tom, jak mem s růžovou stuhou, vytvořený Nadací Susan G. Komen pro rakovinu prsu, může unést další příběhy – nebo je alespoň umlčet. Pro Orensteina se tento příběh zaměřuje na včasnou detekci a povědomí jako model vykoupení a léčby – proaktivní přístup ke zdravotní péči.
To je skvělé, ale co když to selže? Co když uděláte všechno správně a rakovina stejně metastázuje? Pak podle Orensteina už nejste součástí příběhu nebo komunity. To není příběh o naději a „možná z tohoto důvodu pacienti s metastázami výrazně chybí v kampaních s růžovými stužkami, zřídka na řečnickém pódiu při sbírkách nebo závodech.“
Z toho vyplývá, že udělali něco špatně. Možná nebyli dostatečně optimističtí. Nebo možná mohli upravit své postoje?
7. října 2014 jsem napsala SMS svému bratrovi. Měl narozeniny. Oba jsme věděli, že další už nebude. Šel jsem dolů k East River a mluvil jsem s ním na břehu vody, boty jsem měl zul, nohy v písku. Chtěl jsem mu dát dárek: chtěl jsem říct něco, co bylo tak hluboké, že by ho to zachránilo, nebo alespoň zmírnilo všechnu jeho úzkost a strach.
Takže jsem napsal: „Někde jsem četl, že když umíráte, měli byste žít každý den, jako byste vytvářeli mistrovské dílo.“ Odepsal: „Nechovej se ke mně, jako bych byl tvůj mazlíček.“
Zaraženě jsem se spěchal omluvit. Řekl: „Můžeš mě držet, můžeš plakat, můžeš mi říct, že mě miluješ. Ale neříkej mi, jak mám žít.“
Na naději není nic špatného
Na naději není nic špatného. Koneckonců, Emily Dickinson říká: „Naděje je ta věc s peřím“, ale ne na úkor zrušení všech ostatních složitých emocí, včetně smutku, strachu, viny a hněvu. Jako kultura to nemůžeme přehlušit.
Nanea M. Hoffman, zakladatelka Sweatpants & Coffee, publikovala v říjnu 2016 skvělý rozhovor s Melissou McAllister, Susan Rahn a Melanie Childers, zakladatelkami The Underbelly. Tento časopis vytváří bezpečný a informativní prostor pro ženy, kde mohou upřímně mluvit o svých rakovina, argumentující:
„Bez místa, jako je toto, které zpochybňuje běžné vyprávění, budou ženy pravděpodobně i nadále padat do ‚růžové pasti‘ nerealistických očekávání a rolí s nálepkami, kterým nemohou dostát. Role jako bojovník, přeživší, hrdina, statečný válečník, šťastný, milostivý, pacient s rakovinou, atd., atd. A nakonec nebudete schopni dodat a přemýšlíte… Co je s námi? Proč nemůžeme udělat rakovinu správně?“
Dnes existuje pozoruhodná kultura kolem oslavy pacientů, kteří přežili rakovinu – a měla by existovat. Ale co ti, kteří kvůli této nemoci přišli o život? A co ti, kteří nechtějí být tváří v tvář nemoci a smrti tváří pozitivity a naděje?
Jejich příběhy se nemají oslavovat? Mají být jejich pocity strachu, hněvu a smutku odmítnuty, protože my jako společnost chceme věřit, že jsme tváří v tvář smrti neporazitelní?
Je nerozumné očekávat, že lidé budou každý den válečníky, i když se díky tomu cítíme lépe. Rakovina je víc než naděje a stuhy. Musíme to přijmout.
Lillian Ann Slugocki píše o zdraví, umění, jazyce, obchodu, technice, politice a popkultuře. Její práce, nominované na cenu Pushcart a Best of the Web, byly publikovány v Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown a mnoha dalších. Má magisterský titul z NYU/The Gallatin School v psaní a žije mimo New York City se svým Shih Tzu, Molly. Najděte více její práce na jejích webových stránkách a tweetujte ji @laslugocki
