V okamžiku, kdy se Vaughn narodil, jeho matka Christine věděla, že není typické dítě. Její třetí dítě, měla spoustu zkušeností s miminky.
„V nemocnici se Vaughn prostě nedokázal uvolnit a dostat se pohodlně do mé náruče jako moji další dva,“ vzpomíná. „Byl extrémně nervózní.“ Nemohl jsem ho utěšit. Bála jsem se ho přebalovat, protože tak prudce kopal. Jen jsem věděl, že něco není v pořádku.“
Ale trvalo by sedm let, než by lékař potvrdil její obavy.
Dlouhá cesta k diagnóze
Zatímco Vaughn byl tím, co by někteří mohli považovat za koliku, Christine říká, že s přibývajícím věkem začal projevovat čím dál tím více související chování. Například jediný způsob, jak usnout, bylo, když seděl šťouchnutý v rohu své postýlky.
„Nikdy jsme ho nemohli přimět, aby si lehl a šel spát ve své postýlce.“ Zkusila jsem tam dát polštář a dokonce jsem s ním zkusila spát v postýlce,“ říká Christine. „Nic nefungovalo, tak jsme ho nechali usnout v rohu a pak jsme ho po pár hodinách přinesli do naší postele.“
Když však Christine vysvětlila tento problém dětskému lékaři svého syna, ten to setřel a doporučil rentgen krku, aby se ujistil, že jeho krk není ovlivněn z polohy ve spánku. „Byl jsem naštvaný, protože jsem věděl, že Vaughn nemá anatomický problém.“ Doktorovi unikla pointa. Neposlouchal nic, co jsem řekla,“ říká Christine.
Přítel, který měl dítě se smyslovými problémy, doporučil Christine, aby si knihu přečetla, “Dítě mimo synchronizaci.”
„Předtím jsem o senzorických komplikacích neslyšela a nevěděla jsem, co to znamená, ale když jsem knihu četla, hodně z toho dávalo smysl,“ vysvětluje Christine.
Když byly Vaughnovi 2 roky, Christine se dozvěděla o smyslovém hledání a navštívila vývojového pediatra. Lékař mu diagnostikoval několik vývojových poruch, včetně poruchy senzorické modulace, poruchy expresivní řeči, poruchy opozičního vzdoru a poruchy pozornosti s hyperaktivitou (ADHD).
„Všechny jim nechávali oddělené diagnózy, místo aby to nazývali poruchou autistického spektra, kterou mu odmítli diagnostikovat,“ říká Christine. „V jednu chvíli jsme si mysleli, že se možná budeme muset nakonec přestěhovat do jiného státu, protože bez diagnózy autismu bychom nikdy nezískali určité služby, jako je respitní péče, pokud bychom ji někdy potřebovali.“
Přibližně ve stejnou dobu nechala Christine Vaughna otestovat na služby rané intervence, které jsou dostupné dětem v Illinois ve veřejných školách od 3 let. Vaughn se kvalifikoval. Absolvoval ergoterapii, logopedii a behaviorální intervenci, služby, které pokračovaly až do prvního ročníku.
„Jeho škola byla s tím vším skvělá. Dostával 90 minut řeči týdně, protože má značné problémy s jazykem,“ říká. „Stále jsem si nebyl jistý, kde si stojí se smyslovými problémy, a zaměstnanci školy ti nesmí říct, jestli si myslí, že je autista.“
Skutečnost, že potřeboval strukturu a další služby, aby mohl fungovat, vyžadovala získání diagnózy. Nakonec Christine oslovila Autism Society of Illinois a požádala službu pro analýzu chování Total Spectrum Care, aby jim řekla o Vaughnovi. Obě organizace se shodly, že jeho symptomy rezonují s autismem.
V létě 2016 Vaughnův vývojový pediatr doporučil, aby dostával behaviorální terapii každý víkend po dobu 12 týdnů v místní nemocnici. Během sezení ho začali posuzovat. V listopadu se Vaughn konečně mohl dostat k dětskému psychiatrovi, který věřil, že je v autistickém spektru.
O několik měsíců později, těsně po jeho 7. narozeninách, byl Vaughnovi oficiálně diagnostikován autismus.
Christine říká, že oficiální diagnóza autismu pomohla – a pomůže – jejich rodině mnoha způsoby:
1. Jako rodiče si mohou být jisti
Zatímco Vaughn dostal služby před diagnózou, Christine říká, že diagnóza potvrzuje veškeré jejich úsilí. „Chci, aby on měl domov a my, abychom měli domov v rámci autistického spektra, místo toho, abychom se potulovali a přemýšleli, co s ním je,“ říká Christine. „I když jsme věděli, že se to všechno děje, diagnóza vám automaticky poskytne více trpělivosti, více porozumění a více úlevy.“
2. Náš syn si může být jistý
Christine říká, že oficiální diagnostikování bude mít snad pozitivní dopad na Vaughnovo sebevědomí. „Když jeho problémy držíte pod jednou deštníkem, může pro něj být méně matoucí pochopit své vlastní chování,“ říká.
3. Jeho péče může být organizovanější
Christine také doufá, že diagnóza přinese pocit jednoty, pokud jde o jeho lékařskou péči. Vaughnova nemocnice zahrnuje dětské psychiatry a psychology, vývojové pediatry a behaviorální zdraví a logopedy do jednoho léčebného plánu. „Bude pro něj hladší a efektivnější dostat veškerou péči, kterou potřebuje,“ říká.
4. Mohou se spojit jako rodina
Ostatní děti Christine, kterým je 12 a 15 let, jsou rovněž postiženy Vaughnovým stavem. „Nemohou mít u sebe další děti, nemůžeme někdy jíst jako rodina, všechno musí být tak kontrolované a v pořádku,“ vysvětluje. S diagnózou mohou navštěvovat sourozenecké workshopy v místní nemocnici, kde se mohou naučit strategie zvládání a nástroje, jak porozumět Vaughnovi a spojit se s ním. Christine a její manžel mohou také navštěvovat workshopy pro rodiče autistických dětí a celá rodina má také přístup na rodinná terapie.
„Čím více znalostí a vzdělání máme, tím lépe pro nás všechny,“ říká. „Moje další děti znají Vaughnovy problémy, ale jsou v těžkém věku, vyrovnávají se se svými vlastními problémy… takže jakákoli pomoc, kterou mohou získat, aby se vyrovnali v naší jedinečné situaci, nemůže ublížit.“
5. Je tam více soucitu a porozumění
Když mají děti autismus, ADHD nebo jiné vývojové poruchy, mohou být označeny jako „špatné děti“ nebo jejich rodiče považováni za „špatné rodiče,“ říká Christine. „Ani jedno není pravda.“ Vaughn hledá smysly, takže může obejmout dítě a náhodně ho srazit. Pro lidi je těžké pochopit, proč by to udělal, když neznají celý obraz.“
To se týká i společenských výletů. „Nyní mohu lidem říci, že má autismus spíše než ADHD nebo smyslové problémy.“ Když lidé slyší autismus, je tam více porozumění, ne že bych si myslela, že je to správné, ale tak to prostě je,“ říká Christine s tím, že diagnózu nechce použít jako omluvu pro jeho chování, ale spíše jako vysvětlení, se kterým se lidé mohou ztotožnit.
6. A více podpory ve škole
Christine říká, že Vaughn by nebyl tam, kde je dnes, bez léků a podpory, které se mu dostalo ve škole i mimo ni. Začala si však uvědomovat, že když přejde na novou školu, dostane méně podpory a méně struktur.
„Příští rok se přestěhuje do nové školy a už se mluvilo o tom, že by se mu něco odebralo, jako je zkrácení jeho řeči z 90 minut na 60 a pomocníci na umění, přestávky a tělocvik,“ říká.
„Nemít služby pro tělocvičnu a přestávky není dobré pro něj ani pro ostatní studenty. Když je tam pálka nebo hokejka, když se neovládne, mohl by někomu ublížit. Je atletický a silný. Doufám, že diagnostika autismu pomůže škole rozhodovat se na základě parametrů autismu, a proto mu umožní ponechat některé z těchto služeb tak, jak jsou.“
7. Může získat širší pojistné krytí
Christine říká, že její pojišťovna má celé oddělení věnované pokrytí autismu. „Neplatí to pro všechna postižení, ale autismus má tolik podpory a je ceněn jako něco, co lze pokrýt,“ říká. Například Vaughnova nemocnice nepokrývá behaviorální terapii bez diagnózy autismu. „Zkoušel jsem to před třemi lety.“ Když jsem řekla Vaughnovu doktorovi, že si myslím, že Vaughn by mohl skutečně těžit z behaviorální terapie, řekl, že je pouze pro lidi s autismem,“ říká Christine. „Teď s diagnózou bych mu měl zajistit krytí, aby navštívil behaviorálního terapeuta v té nemocnici.“
„Přál bych si, abychom tu diagnózu dostali před čtyřmi lety. Všechny náznaky tam byly. Zapálil futon v našem sklepě, protože tam nebyl zapalovač. Na všech dveřích máme západky, aby nemohl vyběhnout ven. Rozbil nám dvě televize. Nikde v domě nemáme žádné sklo,“ říká Christine.
„Když začne být neregulovaný, začne být hyperaktivní a někdy nebezpečný, ale je také milující a nejsladší chlapec,“ říká Christine. „Zaslouží si příležitost vyjadřovat tuto svou část co nejčastěji.“
