Ulcerózní kolitida (UC) postihuje asi 900 000 lidí ve Spojených státech. Podle Crohn’s and Colitis Foundation of America má v každém jednotlivém roce asi 20 procent těchto lidí středně závažnou aktivitu onemocnění a 1 až 2 procenta závažnou aktivitu onemocnění.
Je to nepředvídatelná nemoc. Příznaky mají tendenci přicházet a odcházet a někdy postupem času postupují. Někteří pacienti procházejí roky bez příznaků, zatímco u jiných dochází k častým vzplanutím. Příznaky se také liší v závislosti na rozsahu zánětu. Z tohoto důvodu je důležité, aby lidé s UC neustále sledovali, jak je to ovlivňuje.
Zde jsou příběhy zkušeností čtyř lidí s UC.
Kdy vám byla diagnostikována?
[Around seven] před lety.
Jak zvládáte své příznaky?
Moje první léčba byla pomocí čípků, které mi připadaly extrémně nepohodlné, těžko se zasunuly a těžko se držely. Další rok a půl jsem se léčil koly prednisonu a mesalaminu (Asacol). To bylo hrozné. S prednisonem jsem měl hrozné výkyvy a pokaždé, když jsem se začal cítit lépe, bylo mi znovu špatně. Nakonec jsem přešel k doktorovi Pichovi Moolsintongovi v St. Louis, který mě skutečně poslouchal a léčil můj případ a nejen mou nemoc. Stále užívám azathioprin a escitalopram (Lexapro), které fungují velmi dobře.
Jaké další léčby se vám osvědčily?
Vyzkoušela jsem také řadu homeopatických léčebných postupů, včetně bezlepkové a bezškrobové diety. Nic z toho mi opravdu nefungovalo, kromě meditace a jógy. UC může souviset se stresem, dietou nebo obojím a můj případ je velmi související se stresem. Přesto je důležité dodržovat zdravou výživu. Pokud jím zpracované potraviny, těstoviny, hovězí nebo vepřové maso, platím za to.
U každého autoimunitního onemocnění je důležité pravidelně cvičit, ale řekl bych, že u trávicích onemocnění je to ještě více. Pokud neudržuji svůj metabolismus a tep zrychlený, je pro mě těžké sbírat energii na cokoli.
Jakou radu byste dal ostatním lidem s UC?
Snažte se nebýt v rozpacích a nestresovat se svými příznaky. Když jsem poprvé onemocněl, snažil jsem se skrýt všechny své příznaky před svými přáteli a rodinou, což způsobilo další zmatek, úzkost a bolest. Také neztrácejte naději. Existuje mnoho způsobů léčby. Nalezení individuální rovnováhy možností léčby je klíčové a trpělivost a dobří lékaři vás k tomu dostanou.
Jak dlouho vám byla diagnostikována?
Původně jsem byl [diagnosed] s UC v 18. Pak mi asi před pěti lety diagnostikovali Crohnovu chorobu.
Jak těžké bylo žít s UC?
Hlavní dopad byl sociální. Když jsem byl mladší, nesmírně jsem se za nemoc styděl. Jsem velmi společenský, ale v té době a dokonce dodnes bych se kvůli své UC vyhýbal velkým davům nebo společenským situacím. Teď, když jsem starší a mám za sebou operaci, si stále musím dávat pozor na přeplněná místa. Občas jsem se rozhodl nedělat skupinové věci jednoduše kvůli vedlejším účinkům operace. Také, když jsem měl UC, dávka prednisonu mě ovlivnila fyzicky i psychicky.
Nějaká doporučení ohledně jídla, léků nebo životního stylu?
Zůstaň aktivní! Byla to jediná věc, která by napůl ovládla mé vzplanutí. Kromě toho je pro mě nejdůležitější volba stravy. Vyhýbejte se smaženým jídlům a nadměrnému množství sýrů.
Nyní se snažím držet blízko paleo stravy, která mi zřejmě pomáhá. Zejména u mladších pacientů bych řekl, nestyďte se, stále můžete vést aktivní život. Běhal jsem triatlon a nyní jsem aktivní CrossFitter. Není to konec světa.
Jakou léčbu jste absolvoval?
Před operací ileoanální anastomózy nebo J-vaku jsem roky užíval prednison. Teď jsem na certolizumab pegolu (Cimzia), který drží moji Crohnovu nemoc pod kontrolou.
Jak dlouho vám byla diagnostikována?
UC mi byla diagnostikována v roce 1998, hned po narození mých dvojčat, mého třetího a čtvrtého dítěte. Přešel jsem z extrémně aktivního životního stylu k tomu, že jsem prakticky nemohl opustit svůj dům.
Jaké léky jste užil?
Můj GI doktor mi okamžitě nasadil léky, které byly neúčinné, takže nakonec předepsal prednison, který jen maskoval příznaky. Další lékař mi vysadil prednison, ale nasadil mi 6-MP (merkaptopurin). Vedlejší účinky byly strašné, zejména vliv na můj počet bílých krvinek. Také mi dal strašlivou a sestupnou prognózu na zbytek mého života. Měla jsem velké deprese a strach, že nezvládnu výchovu svých čtyř dětí.
co ti pomohlo?
Udělal jsem spoustu výzkumů as pomocí jsem změnil svůj jídelníček a nakonec se mi podařilo odstavit se od všech léků. Nyní jsem bez lepku a jím převážně rostlinnou stravu, i když jím nějakou organickou drůbež a divoké ryby. Již několik let jsem bez příznaků a drog. Kromě změn ve stravování je důležitý dostatečný odpočinek a cvičení a také udržení stresu pod kontrolou. Vrátil jsem se do školy, abych se naučil výživu, abych mohl pomáhat ostatním.
Kdy vám byla diagnostikována?
Diagnostikovali mi to asi před 18 lety a občas to bylo velmi náročné. Potíže nastávají, když je kolitida aktivní a zasahuje do každodenního života. I ty nejjednodušší úkoly se stávají výrobou. Ujistit se, že je k dispozici koupelna, je vždy v popředí mé mysli.
Jak nakládáte se svým UC?
Jsem na udržovací dávce léků, ale nejsem imunní vůči občasným vzplanutím. Prostě jsem se naučil „jednat“. Dodržuji velmi přísný stravovací plán, který mi nesmírně pomohl. Nicméně jím věci, o kterých mnoho lidí s UC říká, že nemohou jíst, jako jsou ořechy a olivy. Snažím se co nejvíce eliminovat stres a dopřát si dostatek spánku každý den, což je někdy v našem bláznivém světě 21. století nemožné!
Máte radu pro ostatní lidi s UC?
Moje největší rada je tato: Počítejte svá požehnání! Bez ohledu na to, jak ponuré věci občas vypadají nebo se cítím, vždy najdu něco, za co mohu být vděčný. To udržuje mou mysl i tělo zdravé.
