Přehled
Jak zvládá pacient a rodina po transplantaci plic?
Transplantace plic je pro pacienty a jejich rodiny obtížnou zkušeností. Tváří v tvář realitě vážné nemoci, obávat se toho, co obnáší transplantace plic a nakládat se složitými, neznámými lékařskými informacemi, se může zdát zdrcující a těžko snesitelné.
Jaké jsou důsledky chronického onemocnění?
Bolest a únava se mohou stát častou součástí vašeho dne. Mohou nastat fyzické změny způsobené chorobným procesem a ovlivnit váš vzhled. Tyto změny mohou snížit váš pozitivní sebeobraz.
Chronická onemocnění mohou také ovlivnit vaši schopnost fungovat v práci. Fyzická omezení mohou vyžadovat, abyste upravili své pracovní aktivity a prostředí. Snížená pracovní schopnost může vést k finančním potížím.
Jak se váš život mění, můžete pociťovat ztrátu kontroly a být více úzkostliví z nejistoty toho, co vás čeká.
Jakou roli může hrát stres během procesu regenerace?
Stres může vytvářet a ovlivňovat to, jak se cítíte v životě. Dlouhodobý stres může vést k frustraci, hněvu, beznaději a někdy i depresi. Nemocný není jediným postiženým. Členové rodiny jsou také ovlivněni přetrvávajícími zdravotními změnami blízké osoby.
Pro snížení stresu:
- Udržujte pozitivní přístup.
- Přijměte, že existují události, které nemůžete ovlivnit.
- Buďte asertivní místo agresivní. „Prosazujte“ své pocity, názory nebo přesvědčení místo toho, abyste se stali naštvanými, bojovnými nebo pasivními.
- Naučte se relaxovat.
-
Cvičit pravidělně. Vaše tělo může lépe bojovat se stresem, když jste fyzicky zdatní.
- Jezte dobře vyvážená jídla.
- Odpočívat a spát. Vaše tělo potřebuje čas, aby se zotavilo ze stresujících událostí.
- Nespoléhejte na alkohol nebo drogy, abyste snížili stres.
Stresory
- Chronická nemoc
- Nejistota budoucnosti
- Nepředvídatelnost onemocnění
- Postižení
- Finanční problémy
Stresové signály
- Narušený spánek
- Únava
- Bolesti těla
- Bolest
- Úzkost
- Podrážděnost
- Napětí
- Bolesti hlavy
Jak se mohu naučit relaxovat?
Existuje řada cviků, kterými se můžete uvolnit. Tato cvičení zahrnují dýchání, relaxaci svalů a mysli, relaxaci na hudbu a biofeedback. Níže je uvedeno několik cviků, které můžete vyzkoušet. Nejprve se ujistěte, že máte:
- Klidná lokalita bez rušivých vlivů
- Pohodlná poloha těla (Posaďte se nebo si lehněte na židli nebo pohovku.)
- Dobrý stav mysli (Snažte se zablokovat obavy a rušivé myšlenky.)
Relaxační cvičení
- Dvouminutová relaxace: Přepněte své myšlenky na sebe a své dýchání. Několikrát se zhluboka nadechněte, pomalu vydechujte. Mentálně skenujte své tělo. Všímejte si oblastí, které jsou napjaté nebo stísněné. Rychle tyto oblasti uvolněte. Pusťte ze sebe tolik napětí, jak jen můžete. Jednou nebo dvakrát otočte hlavou hladkým krouživým pohybem. (Zastavte všechny pohyby, které způsobují bolest.) Několikrát otočte ramena dopředu a dozadu. Nechte všechny své svaly zcela uvolnit. Připomeňte si na několik sekund příjemnou myšlenku. Znovu se zhluboka nadechněte a pomalu vydechněte. Měli byste se cítit uvolněně.
- Uvolnění mysli: Zavři oči. Dýchejte normálně nosem. Při výdechu si potichu řekněte slovo „jeden“, krátké slovo jako „klidný“ nebo krátkou frázi jako „cítím se tiše“. Pokračujte 10 minut. Pokud se vaše mysl zatoulá, jemně si připomeňte, abyste přemýšleli o svém dýchání a zvoleném slovu nebo frázi. Nechte svůj dech zpomalit a ustálit.
- Relaxace hlubokého dýchání: Představte si místo těsně pod pupíkem. Dýchejte do toho místa a naplňte břicho vzduchem. Nechte vzduch, aby vás naplnil od břicha nahoru, a pak ho vypusťte, jako když vypustíte balónek. S každým dlouhým pomalým výdechem byste se měli cítit uvolněněji.
Jak mohu zlepšit svůj život?
Nejdůležitějším krokem, který můžete udělat, je vyhledat pomoc, jakmile se budete cítit méně schopni to zvládnout. Včasné přijetí opatření vám umožní porozumět mnoha účinkům vašeho chronického onemocnění a vypořádat se s nimi. Naučit se zvládat stres vám pomůže udržet si pozitivní fyzický, emocionální a duchovní pohled na život.
Porozumění lékařským informacím
- Nebojte se požádat svého lékaře, sestru nebo jiného poskytovatele zdravotní péče, aby zopakoval jakékoli pokyny nebo vysvětlil jakékoli lékařské termíny, kterým nerozumíte. Váš tým pro transplantaci plic je vždy k dispozici, aby odpověděl na vaše otázky a řešil vaše obavy.
- Využívejte zdroje a podpůrné služby v komunitě. Pokud se o své nemoci dozvíte více, budete se s léčbou cítit pohodlněji.
- Požádejte svou rodinu a přátele, aby vám pomohli utřídit informace, které obdržíte.
- Promluvte si s ostatními pacienty a rodinami o transplantaci plic.
Jaká pomoc je k dispozici?
Existuje mnoho dostupných zdrojů pomoci pro poskytování podpory pacientům a jejich rodinám. Mezi ně patří:
Sociální pracovníci
Sociální pracovníci jsou součástí pečujícího týmu, který může nabídnout léčbu v soucitném prostředí. Sociální pracovníci jsou vám a vaší rodině k dispozici, aby prodiskutovali jakékoli obavy, které byste mohli mít ohledně vaší transplantace nebo vaší osobní situace.
Sociální pracovníci mohou poskytovat vzdělání, poradenství týkající se změn životního stylu a doporučení komunitním nebo národním agenturám a podpůrným skupinám. Váš sociální pracovník také může pomoci vaší rodině najít dočasné ubytování, poskytnout informace o místních zdrojích, pomoci se slevami na parkování a pomoci vám s dalšími potřebami.
Individuální poradenství
Někdy mají lidé problémy, které se lépe řeší v atmosféře jeden na jednoho. Účastí na individuálním poradenství můžete účinněji vyjádřit citlivé nebo soukromé pocity, které máte ohledně své nemoci a jejího dopadu na váš životní styl a vztahy.
Individuální poradenské služby pomáhají pacientům a rodinám:
- Diskutujte o problémech, které vás znepokojují
- Rozvíjet a zlepšovat schopnosti zvládání
- Získejte pocit kontroly
- Užívejte si kvalitu života
Kromě toho jsou k dispozici poskytovatelé péče o duševní zdraví, aby vytvořili léčebný plán, který splňuje vaše specifické potřeby. Strategie mohou být navrženy tak, aby vám pomohly znovu získat pocit kontroly nad svým životem a zlepšily kvalitu vašeho života, což si každý zaslouží. Někdy, pokud je přítomna deprese, mohou být předepsány jiné léky než ty, které léčí fyzické onemocnění.
Podpůrné skupiny
Podpůrné skupiny jsou velmi užitečnou zkušeností se sdílením. Poskytují prostředí, kde se můžete naučit nové způsoby, jak se vypořádat se svou nemocí.
Někdy mohou jiní, kteří prošli podobnou zkušeností, vysvětlit věci jinak než vaši poskytovatelé zdravotní péče. Možná budete chtít sdílet přístupy, které jste objevili, s ostatními. Sílu získáte také vědomím, že útrapám nečelíte sami.
Pamatujte, že ostatní mohou sdílet informace nebo zkušenosti, které se vás netýkají. Nikdy nenahrazujte rady jiného transplantovaného pacienta radami svých lékařů.
Finanční poradenství
Váš finanční poradce je k dispozici, aby odpověděl na jakékoli otázky, které byste mohli mít ohledně finančních problémů souvisejících s vaší transplantací a lékařskou péčí.
Pomoc při domácí péči
Zástupce agentury domácí péče se s vámi a vašimi rodinnými příslušníky může setkat a prodiskutovat možnosti domácí péče, včetně návštěvy sestry, domácí zdravotní pomůcky nebo fyzického či pracovního terapeuta. Některé pojišťovny tyto náklady hradí.
Hospic je další službou dostupnou v případě potřeby intenzivnější péče. Hospic nabízí pečovatelské služby, domácí zdravotní asistenty, služby sociální péče a pastorační péči. Pokud pacienti potřebují více péče, než jim může být poskytnuto doma, lze diskutovat o alternativních možnostech.
Problémy kvality života
K dispozici jsou také informace o předběžných směrnicích, jako jsou závěti a trvalá plná moc pro zdravotnictví.
Živá vůle uplatňuje právo pacienta odmítnout nebo přijmout lékařské ošetření, které mu uměle prodlužuje život. Tento dokument je vypracován v době, kdy je pacient plně způsobilý, pro případ, že by se později nemohl rozhodnout.
Živá vůle poskytuje jasné pokyny týkající se pacientovy volby rozšířené lékařské péče.
Trvalou plnou mocí pro zdravotní péči je právo pacientů pověřit jinou osobu, která za ně bude mluvit, pokud nebudou schopni vyjádřit svou preferenci lékařského ošetření. Právník by měl vytvořit tento dokument tak, aby byl v souladu se státními zákony a soudními precedenty.
Sepsání závěti. Nikdo rád nepřemýšlí o své vlastní smrtelnosti, ale každý by měl mít vůli zajistit, aby ti, kteří vás přežijí, věděli, jak splnit vaše přání. Tento dokument by měl být připraven s vaším právním zástupcem.
Informace pro rodinu a přátele
Transplantační operace a období rekonvalescence jsou obdobím stresu a mohou být obtížné pro rodinu a přátele. Zde je několik tipů:
- Neváhejte se zeptat na otázky týmu pro transplantaci plic.
- Buďte připraveni na změny v chování a náladě vašeho milovaného. Léky, nepohodlí a stres mohou způsobit, že se váš milovaný dostane do deprese nebo vzteku.
- Povzbuďte pacienta po transplantaci, aby byl co nejvíce aktivní a nezávislý, abyste mu pomohli znovu získat pocit samostatnosti a sebedůvěry.
- Buďte realističtí ohledně svých vlastních potřeb. Ujistěte se, že dostatečně spíte, správně jíte a dáte si trochu volna pro sebe. Je těžké nabídnout velkou pomoc, když jste vyčerpaní. Pokud se postaráte o své potřeby, může být snazší vyhovět potřebám transplantovaného pacienta.
- Neváhejte požádat o pomoc ostatní členy rodiny a přátele. Ocení možnost pomoci.
Zdroje
Zde je několik skupin podpory, které můžete vy a vaše rodina kontaktovat:
Second Wind Lung Transplant Association, Inc.
3440 Halliday Ave.
St. Louis, MO 63118
Bezplatná linka: 888 855 9463
Webové stránky: www.2ndwind.org
Mezinárodní organizace příjemců transplantací (TRIO)
Clevelandská kapitola:
PO Box 93163
Cleveland, OH 44101-5163
Trio Cleveland Chapter
Webové stránky: www.triocleveland.org
Mezinárodní ústředí:
2100 M St. NW #170-353
Washington, DC 20037-1233
Bezplatně: 800.TRIO.386
E-mailem: [email protected]
Webové stránky: www.trioweb.org