Váš průvodce zvládáním sociálních dopadů psoriázy

Autoimunitní onemocnění s vnějšími příznaky

Toto chronické autoimunitní onemocnění způsobuje rychlé nahromadění kožních buněk, které se objevují jako silné, šupinaté skvrny typicky na kloubech, jako jsou lokty a kolena, ale také na rukou, nohou, krku, pokožce hlavy, obličeji a oblasti genitálií.

Pohybuje se od mírné po těžkou, podle umístění, povrchu těla a závažnosti. Často přichází a odchází v cyklech.

Psoriáza je způsobena souhrou genetiky a imunitního systému. Příznaky se liší podle jednotlivce a podle typu:

• Ložisková psoriáza je nejběžnějším typem. Červené, zanícené skvrny, často pokryté bělavě stříbrnými šupinami nebo plaky, pokrývají místa, jako jsou lokty, kolena a pokožka hlavy.
• Guttátní psoriázačastější u dětí, způsobuje malé růžové skvrny, které nejsou typicky silné nebo vystouplé, obvykle na trupu, pažích a nohou.
• Pustulární psoriázačastější u dospělých, způsobuje bílé puchýře plné hnisu a velké pruhy červené, zanícené kůže, ale typicky postihuje menší oblasti těla, jako jsou ruce nebo nohy.
• Inverzní psoriáza typicky se objeví jako skvrny červené, lesklé, zanícené kůže, nejčastěji kolem podpaží, prsou nebo třísel.
• Erytrodermická psoriáza může ovlivnit velké oblasti těla a způsobit šupiny, které se odlupují v listech. Tento vzácný a závažný typ psoriázy může být život ohrožující a vyžaduje okamžitou lékařskou pomoc.

Spolu s fyzickými účinky tohoto stavu mohou lidé s psoriázou Zkušenosti:

• ztráta sebeúcty
• sebestigmatizace
• sociální úzkost
• nouze
• myšlenky na sebepoškozování
• změněné sexuální funkce

Psoriáza může mít obrovský dopad na kvalitu vašeho života.

Účast na aktivitách a socializace jsou součástí toho, co vám dává plnohodnotný a smysluplný život, říká Dr. Matthew Boland, klinický psycholog z Nevady, který se specializuje na chronické stavy. Pokud tedy stud nebo stigma týkající se vzhledu člověka zasahuje do jeho každodenního života, zátěž může narůstat.

Jeho prvním krokem pro někoho v této situaci je „ověření toho, jak stresující to ve skutečnosti může být“.

Spojení duševního zdraví

Když se Jassem „Jas“ Ahmed, 30, poprvé upoutal na lůžko kvůli vážnému vzplanutí své plakové psoriázy, vzpomíná si, že si pomyslel: „Můj život skončil – už takhle nechci žít. Doslova se nemůžu hýbat. Tohle není život, který by se dal žít.“

Ale jakmile se zotavil, zjistil, že i ta nejhorší ohniska jsou nakonec dočasná.

„Stres vytváří tuto zánětlivou reakci v těle a aktivaci vašeho nervového systému, aby se jen zvýšil,“ říká Boland. „To může ve skutečnosti aktivovat období nebo epizody zvýšeného zánětu, takže hodně z toho, na co se moje práce zaměřuje, je prolomení tohoto vzorce stresu.“

Sociální stres může zhoršit psoriáza. Ale manažerské strategie mohou pomoci.

Hledání sociální podpory

DaQuane Cherry, 23 let, původem ze Severní Karolíny, byl diagnostikován s plakovou psoriázou ve věku 12 let, na pokožce hlavy se mu vytvořily skvrny, které byly viditelné i přes jeho krátký sestřih.

„Když vyrostete, cokoli cizího z vás může snadno udělat cíl pro tyrany,“ říká Cherry. „Byl jsem jediný člověk, o kterém jsem věděl, že má psoriázu, a díky tomu jsem se cítil jako vyvrhel.“ Pamatuje si, jak se ho ptali, jestli je jeho stav nakažlivý (není) nebo jestli ho bolí. „To mi zhoršilo sebevědomí,“ říká.

Jak tedy bojovat proti stigmatu, studu a rozpakům, které mohou přijít s viditelnými skvrnami lupénky na kůži?

Pro Ahmeda, který sídlí v Londýně, je základní skupina přátel, které měl od svých 5 let, nikdy ho nenechala utápět. „Donutili mě jít ven,“ říká. „Nejednali se mnou, jako bych byl nemocný.“

Oceňuje, že ho škádlili, vymysleli pro něj superhrdinské jméno „Joriasis“ a řekli, že jeho superschopnost zanechává kůži na podlaze. „Líbí se mi, že nedovolili, aby mě psoriáza definovala,“ říká. „Umožnilo mi to stát se více já.“

„Zapojení do zdrojů, jako jsou podpůrné skupiny, může poskytnout určitý pocit přijetí nebo akceptované schopnosti,“ říká Boland.

Některé podpůrné skupiny, které můžete vyzkoušet, jsou:

• MyPsoriasis Team, online komunita provozovaná National Psoriasis Foundation

• Facebooková skupina Healthline žije s psoriázou

Pochopení negativní sebemluvy

Lex Beckman, copywriter a obhájce inkluze v Kalifornii, byl diagnostikován před pouhými 6 měsíci. S psoriázou, vysvětluje, musíte kromě zvládnutí chronického kožního onemocnění překonat vrcholy a údolí, které s ní přicházejí.

„Chce to pozitivní myšlení a hodně houževnatosti, abyste si promluvili v těch chvílích pochybností, kdy se cítíte opravdu nízko, až tam, kde se nakonec můžete vrátit na tento vrchol,“ říká Beckman.

Když zažíváte úzkost nebo depresi, „je tolik negativních věcí, které si v těchto chvílích říkáte,“ říká Boland.

Používá kognitivně behaviorální terapii k tomu, aby procházel lidmi těmito okamžiky a porozuměl myšlenkám a přesvědčením v práci, což jim pomáhá vidět věci objektivněji.

Cílem je „promluvit si o těchto chvílích, abyste snížili stres a snížili zánět“.

Mít odvahu se seznamováním

Po diagnóze Lee vyfotografovala svůj profilový obrázek na sociálních sítích, protože nebyla připravena odhalit světu svou lupénku. Když konečně zveřejnila fotku, byla na samostatné stránce, jako by tu část sebe sama rozdělovala.

Ahmed zvolil opačný přístup. „Moje online seznamovací hra byla zkouška ohněm,“ vysvětluje. Poté, co si s někým promluvil na seznamovací aplikaci, nabídl zaslání fotek – a poslal snímky své lupénky v nejhorším stavu.

„Stala by se jedna ze dvou věcí: buď nic neřekli, zablokovali mě nebo mě smazali,“ říká, „nebo by řekli: ‚Ach, to je opravdu špatné, mohu vám pomoci?‘ A pak jsme pokračovali v konverzaci, jako by o nic nešlo, a já bych tak věděl: ‚OK, tady něco je‘.“

Cherry se naučil, že pokud jde o intimitu, jde si po svém. „Problém, pokud jde o randění a sexuální život, jsem spíše já, oproti partnerům, které jsem měl v minulosti,“ vysvětluje.

„Jsem přemýšlivý, mám hodně úzkosti, takže jsem se cítil sebevědomě, zvlášť když jsem tam dole měl vzplanutí.“

Jeho pocit byl: „Než mě mohli soudit, budu soudit za ně.“

Sex během vzplanutí

Není pochyb o tom, že lupénka na těle – zejména genitální psoriáza se svěděním a bolestí – může ovlivnit váš přístup k intimnímu styku.

„Dokonce i ve vztahu, i když jste si s někým tak blízcí a žijete s ním a vídáte ho každý den, může být těžké vést tyto tvrdé rozhovory,“ říká Beckman, která se po ní zpočátku sexu vyhýbala. diagnóza.

„Nakonec,“ dodává, „můj partner mě miluje, ať se děje cokoli, a nesmírně mě podporoval, a to mi pomohlo vzbudit důvěru.“

Lindsey Bliss, vychovatelka porodů v Queensu v New Yorku, která je vdaná více než dvě desetiletí, říká, že její lupénka někdy zasahuje do jejího sexuálního života.

„Měl jsem plaky po celé vulvě a v prasklinách na zadku.“ Dlouhou dobu jsem nebyla fyzicky intimní, protože to bolelo – krvácela jsem,“ říká a dodává, „ovlivnilo to moje manželství.“

A 2018 recenze zjistili, že prevalence lézí v oblasti genitálií byla nižší než hlášené změny sexuální funkce u lidí s psoriázou. Autoři zjistili, že úzkost, deprese, sebestigma a léčba psoriázy mohou přispět k sexuálnímu neklidu.

Dotek je důležitý pro pohodu, poznamenává doktorka Susan Bardová, certifikovaná dermatoložka pro dospělé a děti v soukromé praxi v New Yorku a klinická instruktorka na Mt. Sinai a Cornell. „Když léčíte něčí fyzické projevy, mohou se dramaticky zlepšit i psychické projevy jeho nemoci,“ říká.

Nálada při vzplanutí

Přijetí pocitů, které jsou spojeny se vzplanutím, bylo pro Cherry užitečné. „Vím, že spousta lidí se snaží ignorovat depresi nebo ignorovat smutné pocity, ale já je objímám,“ říká.

„Jsem velkým zastáncem uznání, když jsem smutný nebo naštvaný, protože vím, že je to dočasné – to není můj pocit po zbytek mého života.“

Spojení s ostatními lidmi s psoriázou může být validní. Když Lee poprvé vyhledala psoriázu na Googlu, zafixovala si myšlenku, že to bude navždy.

„Byla jsem na tmavém, temném místě,“ říká. Ale připojení se ke komunitě psoriázy na Instagramu jí pomohlo „uvědomit si, že tím žije tolik dalších lidí,“ říká Lee, „a slyšet a vidět jejich cesty je to, co mě nakonec dostalo ven. [of that dark place].“

Když úzkost nebo deprese přemůže, mohou pomoci léky.

Studie z roku 2020 v Journal of Affective Disorders zjistila, že se zdá, že antidepresiva mají ochranný účinek proti psoriáze u lidí s depresí, ve skutečnosti snižují zánět, což zase zmírňuje depresi i autoimunitní problémy, podle zjištění.

Po její diagnóze během léta občanských nepokojů po smrti George Floyda se Beckmanová provedla online sebehodnocení a rozhodla se aktivně hledat léčbu své úzkosti a deprese. „Jakmile jsem začal, viděl jsem obrovskou změnu v mém myšlení – a pak obrovskou změnu v mé psoriáze a v mé kůži.“

Dosažení sebelásky a přijetí

Ahmedova nejlepší rada nově diagnostikovaným: „Naučte se to přijímat,“ říká. „Jakmile to uděláte, můžete se začít znovu učit užívat si života a přestat být posedlí.“

Sebepřijetí je klíčem k získání přijetí druhých pro lidi s psoriázou, podle zjištění z roku 2020 v časopise Experimental and Therapeutic Medicine.

Klíčem k přijetí pro Ahmeda bylo uvést věci na pravou míru. Když byl upoután na lůžko a toužil po tom, aby mohl znovu nosit tričko, aniž by cítil bolest, zjistil, jak triviální je spousta jeho problémů. „Teď, kdykoli mám problém s prací, je mi to jedno, protože můžu nosit tričko!“ on říká.

Bliss, která také trpí psoriatickou artritidou, trvalo přejít od postoje oběti, aby se smířila se svým stavem. „Posunula jsem vyprávění na, ‚tohle je prostě věc, se kterou musím žít – není to něco, co mě definuje,‘,“ říká. „Trvalo mi pravděpodobně celý život, než jsem se dostal na toto místo a uvědomil jsem si, že léčení není cíl.“

Pro Beckmana pochází sebeláska z horolezectví, jógy, meditace a ovesných koupelí. „Udělám si čas pro sebe, žiju s vděčností a zpomaluji,“ říká.

Cherryina cesta k sebelásce zahrnovala ukazování své kůže světu a větší pozor na negativní sebemluvu. Řekne: „Vím, že mám tento typ pocitů – ale nebude mě to definovat.“ Změnilo se to. „Stále budete mít psoriázu, ale ovlivní vás jiným způsobem,“ říká.

Lee také zpochybňuje její kritický vnitřní hlas. „Psoriáza mě naučila mluvit sama se sebou,“ říká. „Teď, když si pomyslím: ‚Ó, jsi hloupý, nebo proč vypadáš takhle, vím, jak se zastavit.“ Říkám si: ‚Ne, vaše tělo je vaše nádoba, vedete si skvěle. Vypadáš nádherně.‘ Zní to tak hloupě a kýčovitě,“ dodává, „ale to, že jsem se sebou mluvil krásným způsobem, se pro mě tolik změnilo.“