Máte jeden z těch dnů?
Cítím tvou bolest. Ne, opravdu, chci. Právě jsem se znovu vynořil po příšerném, ne-dobrém, velmi špatném vzplanutí.
Vsadím se, že vaše klouby sténají, praskají, skřípou nebo tiše tepou. Vsadím se, že jsi unavený – neexistuje žádné slovo pro druh únavy, který AS může způsobit.
Oh, a než se dostanu příliš daleko, zvoní HLA-B27?
Myslel jsem, že by mohl.
A co uveitida, iritida, sakroiliitida, entezitida, costochondritida? Oh, a jak jsem mohl zapomenout na kyfózu?
Teď mluvíme stejným jazykem! Ty a já bychom pravděpodobně mohli pokračovat hodiny. To je jeden z důvodů, proč doufám, že jste našli skupinu lidí, se kterými můžete mluvit o životě s AS – osobně, online nebo dokonce poštou. A pokud jste jako já, vaše podpůrné komunity se budou cítit jako rodina.
A naše rodina se rozrůstá. Možná máte dva měsíce ankylozující spondylitidu. Možná to máte 50 let. Ale jedna věc je jistá: Se svou zkušeností nejste sami. A i když se může zdát, že AS je vzácný, dobrou zprávou je, že s rostoucím povědomím je stále snazší najít další lidi, kteří mají tuto nemoc.
AS je neustálý boj, ale my jsme jedni z nejsilnějších lidí na planetě. Většina lidí by v naší kůži nepřežila ani den – proboha, my fungujeme s denními úrovněmi bolesti ve stejných arénách jako porod, fibromyalgie a nonterminální rakovina. Pokračujte, získejte titul – jste nadčlověk jednoduše proto, abyste přežili.
Neexistuje žádný lék na AS. Ale – existuje jedno ale – možnosti léčby se neustále zlepšují a rozšiřují a vypadají mnohem jinak než před 25 lety. Máme specializované možnosti léčby na předpis, jako jsou biologická léčiva. Nyní víme, že je užitečné cvičit nebo cvičit jógu. Mnoho lidí používá dietu, akupunkturu nebo masáže, které pomáhají zvládat příznaky. Jiní užívají i léčebné konopí. Osobně se mi líbí kombinace některých z těchto léčebných postupů a doporučuji vám, abyste spolupracovali se svými lékaři, abyste našli to, co vám nejlépe vyhovuje.
V neposlední řadě chci zdůraznit důležitost naslouchání svému tělu. Věnujte pozornost věcem, které vás spouštějí. Buďte ke svému tělu laskaví, ale nebijte se, když ustoupíte (vaše tělo se o to postará za vás).
Mám jednu poslední prosbu – jakmile budete připraveni, vezměte pod svá křídla nového pacienta s AS a pomozte mu naučit se, co vás ostatní naučili.
A jak se s vámi loučím, držte hlavu nahoře, pokud můžete, a pokračujte v boji.
Charis je spisovatelka a obhájkyně ankylozující spondylitidy v Sacramentu v Kalifornii. Žije s ankylozující spondylitidou, velkou depresivní poruchou, posttraumatickou stresovou poruchou a dvěma chlupatými smíšenými mainskými mývalími kočkami. Bloguje na BeingCharis.
