Více než 2,3 milionu lidí na celém světě žije s roztroušenou sklerózou. A většina z nich dostala diagnózu ve věku 20 až 40 let. Jaké to tedy je získat diagnózu v mladém věku, když mnoho lidí rozjíždí kariéru, vdává se a zakládá rodiny?
Pro mnohé nejsou první dny a týdny po diagnóze RS jen šokem pro systém, ale rychlokurzem o stavu a světě, o kterém sotva věděli, že existuje.
Ray Walker to ví z první ruky. Rayovi byla v roce 2004 ve věku 32 let diagnostikována relabující-remitující RS. Shodou okolností je také produktovým manažerem zde ve společnosti Healthline a hrál hlavní roli v poradenství pro MS Buddy, aplikaci pro iPhone a Android, která spojuje lidi, kteří mají MS si navzájem za radu, podporu a další.
Posadili jsme se a popovídali si s Rayem o jeho zkušenostech během prvních několika měsíců po diagnóze a o tom, proč je podpora vrstevníků tak důležitá pro každého, kdo žije s chronickým onemocněním.
Jak jste se poprvé dozvěděl, že máte RS?
Byl jsem na golfovém hřišti, když mi zavolali z ordinace mého lékaře. Sestra řekla: „Ahoj Raymonde, volám, abych ti naplánoval naklepání páteře.“ Předtím jsem byl zrovna u lékaře, protože jsem měl několik dní mravenčení v rukou a nohou. Doktor mi dal jednou a já jsem nic neslyšel, dokud mi nezazvonilo klepnutí na páteř. Děsivé věci.
Jaké byly další kroky?
Neexistuje žádný test na MS. Procházíte celou sérií testů, a pokud je několik z nich pozitivních, může váš lékař potvrdit diagnózu. Protože žádný test neříká: „Ano, máte RS“, lékaři to berou pomalu.
Pravděpodobně to bylo několik týdnů, než doktor řekl, že mám MS. Udělal jsem dva poklepy na páteři, test evokovaného potenciálního oka (který měří, jak rychle se to, co vidíte, dostane do vašeho mozku), a pak každoroční MRI.
Byl jste obeznámen s RS, když vám byla diagnostikována?
To jsem vůbec nebyl. Věděl jsem jen jednu věc, že Annette Funicello (herečka z 50. let) měla RS. Ani jsem nevěděl, co znamená MS. Poté, co jsem slyšel, že je to možné, jsem okamžitě začal číst. Bohužel najdete jen ty nejhorší příznaky a možnosti.
Jaké byly zpočátku největší výzvy a jak jste se s nimi vypořádali?
Jednou z největších výzev, když mi byla poprvé diagnostikována, bylo protřídit si všechny dostupné informace. Na stav jako je MS je toho strašně moc ke čtení. Její průběh nelze předvídat a nelze ji vyléčit.
Měli jste pocit, že máte dostatečné zdroje na to, abyste se vypořádali s RS, jak fyzicky, tak psychicky?
Vlastně jsem neměl na výběr, musel jsem to řešit. Byla jsem čerstvě vdaná, zmatená a upřímně řečeno, trochu vyděšená. Zpočátku každá bolest, bolest nebo pocit je MS. Pak pár let nic není MS. Je to emocionální horská dráha.
Kdo byl vaším hlavním zdrojem vedení a podpory během těchto prvních dnů?
Moje nová žena tu byla pro mě. Velkým zdrojem informací byly také knihy a internet. Na začátku jsem se silně opřel o Národní společnost pro roztroušenou sklerózu.
U knih jsem začal číst životopisy o cestách lidí. Zpočátku jsem se přikláněl ke hvězdám: Richard Cohen (manžel Meredith Vieiry), Montel Williams a David Lander byli v té době diagnostikováni. Byl jsem zvědavý, jak je MS ovlivňuje a jejich cesty.
Když jste byli požádáni, abyste konzultovali aplikaci MS Buddy, jaké funkce jste považovali za nejdůležitější pro vývojáře?
Bylo pro mě důležité, aby podporovali vztah typu mentorů. Když jste poprvé diagnostikováni, jste ztracení a zmatení. Jak jsem řekl dříve, je tam tolik informací, že se nakonec utopíte.
Osobně bych byl rád, kdyby mi veterán z MS řekl, že všechno bude v pořádku. A veteráni MS mají tolik znalostí, o které se mohou podělit.
Od vaší diagnózy uběhlo více než deset let. Co vás motivuje bojovat proti MS?
Zní to jako klišé, ale moje děti.
Co je jedna věc o RS, kterou si přejete, aby jiní lidé pochopili?
To, že jsem někdy slabý, neznamená, že nemůžu být silný.
Jen ve Spojených státech je každý týden diagnostikováno asi 200 lidí s RS. Aplikace, fóra, události a skupiny sociálních médií, které mezi sebou propojují lidi s RS, mohou být životně důležité pro každého, kdo hledá odpovědi, rady nebo jen někoho, s kým si může promluvit.
Máte MS? Podívejte se na naši komunitu Living with MS na Facebooku a spojte se s těmito nejlepšími bloggery MS!
