Parkinsonova choroba je progresivní stav, což znamená, že se časem zhoršuje. Kvůli motorickým příznakům, jako je třes a ztuhlost, a nemotorickým příznakům, jako je deprese a změny řeči, lidé s tímto stavem často spoléhají na pomoc ostatních.
Zde přichází na řadu pečovatel. Pečovatelem může být někdo blízký osobě s Parkinsonovou nemocí, například partner, dítě, sourozenec nebo blízký přítel.
Péče o někoho s Parkinsonovou nemocí může být obohacující, ale také náročná. Jelikož tato nemoc postupuje pomalu, můžete být v této roli mnoho let. Musíte být připraveni na dlouhou trať.
Je důležité vědět, proti čemu stojíte a jak vás může péče ovlivnit.
Jaký typ odpovědnosti mohu očekávat?
Parkinsonova nemoc může ovlivnit mnoho částí něčího života, od pohybu až po schopnost mluvit a jíst. Míra vaší odpovědnosti bude záviset na stádiu nemoci vašeho milovaného a na tom, jak dobře se o sebe dokáže postarat.
Zde je několik věcí, které můžete jako pečovatel dělat:
- vezměte osobu na schůzky s lékařem a pomozte jí komunikovat s jejich lékařským týmem
- doplňte recepty a zkontrolujte, zda váš milovaný užívá všechny své léky podle plánu
- sledovat příznaky Parkinsonovy choroby a vedlejší účinky léků a hlásit je svému lékaři
- pomozte jim bezpečně se obejít bez pádu
- spravovat domácí práce, jako je úklid a placení účtů
- připravte jídlo a pomozte svému milovanému jíst, ujistěte se, že se nedusí
- pomáhat s každodenními úkony péče, jako je koupání a oblékání
- vezměte je ven na cvičení a sociální interakci
- usnadnit komunikaci, pokud mají problém srozumitelně mluvit a psát
- pomozte jim zapamatovat si důležitá data a události, pokud mají problémy s pamětí
- uklidněte je, když mají příznaky jako halucinace a bludy
- spravovat své finance, včetně zdravotního pojištění, lékařských účtů a výdajů
- buďte trpěliví a podporujte
Jak to bude časově náročné?
Péče může být role na plný nebo částečný úvazek. Vaše časová investice závisí na tom, kolik pomoci váš blízký potřebuje a kolik odpovědnosti jste ochotni převzít.
Pokud již pracujete na plný úvazek nebo máte doma děti, možná budete muset delegovat některé pečovatelské povinnosti na jiné členy rodiny, přátele nebo placeného pečovatele. Zhodnoťte potřeby dané osoby a spočítejte si, kolik práce zvládnete.
Jak může péče ovlivnit mé duševní zdraví?
Péče o někoho s Parkinsonovou nemocí může být stresující a časově náročná. Může mít také hluboký vliv na vaše duševní zdraví.
Asi 40 až 70 procent všeobecných pečovatelů zažívá výrazný stres. Polovina těchto pečovatelů také splňuje oficiální kritéria pro depresi.
Náročnost péče se zvyšuje s tím, jak se nemoc zhoršuje. Čím více péče člověk potřebuje, tím větší zátěž musí pečovatel nést a tím více to ovlivňuje jeho duševní zdraví,
Jak mohu zlepšit své duševní zdraví?
Za prvé, buďte upřímní sami k sobě a ostatním o tom, jak se cítíte. Pokud zažíváte stres, úzkost nebo depresi, promluvte si s někým. Můžete začít s lidmi, kteří jsou vám nejblíže, jako je váš partner, sourozenci nebo přátelé.
Připojte se k podpůrné skupině pro pečovatele Parkinsonovy choroby. Jednu z těchto skupin můžete najít prostřednictvím organizace, jako je Parkinsonova nadace nebo Family Caregiver Alliance. Potkáte tam lidi, kteří rozumí tomu, čím procházíte, a kteří vám mohou nabídnout podporu a radu.
Udělejte si každý den čas na procvičování relaxačních technik, jako jsou tyto, abyste zmírnili stres:
- sedět na klidném místě a 5 až 10 minut zhluboka dýchat
- projít se
- poslech vaší oblíbené hudby nebo sledování zábavného filmu
- cvičení jógy nebo meditace
- zavolat příteli
- dostat masáž
- dát si teplou koupel
Pokud tyto techniky nepomáhají a stále se cítíte přetíženi, nechte si poradit od profesionála. Můžete navštívit poradce, terapeuta, psychologa nebo psychiatra.
Kde najdu podporu?
Snažit se dělat všechno sám může být zdrcující. Spolehněte se na tým podpory, který může zahrnovat:
- lékaři a sestry
- rodinu, přátele a sousedy
- členové vašeho místa uctívání
- místní seniorské centrum nebo denní stacionář pro dospělé
- služby rozvozu jídel
- dopravní služby
- placená domácí péče
- navštěvující sociální pracovnice
Paliativní péče může být někdy také užitečná. Ačkoli je to často zaměňováno s hospicovou péčí, nejsou to stejné. Paliativní péče nabízí podporu symptomů a může pomoci zlepšit kvalitu života v průběhu něčí nemoci.
Mnoho nemocnic má týmy paliativní péče, které vám mohou zmírnit zátěž tím, že pomohou vašemu blízkému cítit se lépe.
Jaké jsou příznaky syndromu vyhoření pečovatele?
K vyhoření pečovatele dochází, když vás vaše povinnosti tlačí k bodu vyčerpání. Do této fáze se můžete dostat, když péči o druhého věnujete tolik času, že se zanedbáváte nebo na sebe kladete příliš velké nároky.
Mezi příznaky vyhoření pečovatele patří:
- pocit smutku, podrážděnosti nebo beznaděje
- ztráta zájmu o činnosti, které jste dříve milovali
- vyhýbat se přátelům a rodině
- hubnutí nebo přibírání na váze
- spí příliš mnoho nebo příliš málo
- pocit fyzického nebo emocionálního vyčerpání
- onemocnět častěji než obvykle
Pokud zaznamenáte některý z těchto příznaků, je čas vyhledat pomoc.
Jak se mohu vyhnout vyhoření?
Zde je několik tipů, které vám pomohou vyhnout se vyhoření pečovatele.
- Zjistěte vše, co můžete o Parkinsonově nemoci. Budete lépe vybaveni ke správě péče o svého blízkého, pokud budete vědět, co můžete očekávat, a pochopíte, jaké strategie jsou nejužitečnější.
- Nesnažte se převzít každý aspekt péče o osobu sami. Udělejte si seznam úkolů, které je třeba udělat. Poté je delegujte na přátele, rodinu a členy vaší komunity, kteří jsou ochotni pomoci. Můžete si najmout lidi, aby vám pomáhali v domácnosti, abyste to nemuseli dělat sami. Vaše pojištění může také hradit pečovatele na částečný úvazek o vašeho blízkého s Parkinsonovou chorobou.
- Zůstaňte organizovaní. Uchovávejte si svazek jmen lékařů, léků a dalších důležitých informací, které budete denně potřebovat.
- Nezanedbávejte své vlastní zdraví. Pokud onemocníte, nemůžete svému milovanému nijak pomoci. Dobře jezte, cvičte a dopřejte si dostatek spánku. Držte krok se všemi svými lékařskými schůzkami.
- Najděte svou radost. Držte se částí svého života, které jsou pro vás nejdůležitější – jako je vaše práce, rodina a koníčky. Každý den si vyhraďte čas na to, abyste udělali něco jen pro vás.
Péče o někoho s Parkinsonovou chorobou je velká práce. Může vám to zabrat hodně času a může vám to způsobit fyzický a emocionální stres, pokud se stane ohromujícím.
Klíčem k tomu, aby byla péče pozitivní, je pečovat o sebe v tomto procesu. Buďte realističtí v tom, co můžete a co nemůžete pro svého milovaného udělat. Získejte pomoc, když ji potřebujete, od lidí ve vaší sociální síti nebo od vyškolených profesionálů.
