Zaměřeno na duševní zdraví: Řízení dopadu tardivní dyskineze na kvalitu života

Sociální život

Při tardivní dyskinezi se vám mohou náhle svraštit rty, váš obličej se může svraštit do zamračeného výrazu nebo můžete vyplazovat jazyk na cizího člověka. Lidé, kteří nevědí, co se děje, mohou zírat, šeptat a klást otázky.

Lidé, kteří zažívají tardivní dyskinezi, říkají, že dopad na jejich společenský život je jednou z nejtěžších částí života s ní. Rozpaky mohou být velkým problémem. Strach z nechtěné pozornosti způsobuje, že se někteří lidé stahují od přátel a rodiny, zvláště pokud jsou příznaky závažné.

Jedním ze způsobů, jak zvládnout stigma tardivní dyskineze, je naučit se o ní vše, co můžete. Když pak potkáte někoho, kdo se ptá, budete vědět, jak na ně odpovědět.

Obklopení se lidmi, kteří vás podporují, vám může pomoci zmírnit některé rozpaky. Zvažte, jak otevřít rodině a přátelům, jaké to je žít s tardivní dyskinezí. Můžete také zvážit připojení k podpůrné skupině pohybových poruch, abyste se spojili s ostatními, kteří přesně rozumí tomu, čím procházíte.

Pocity hněvu nebo frustrace

Když vědci zkoumali příspěvky na sociálních sítích od lidí žijících s tardivní dyskinezí, 64 procent z těchto příspěvků bylo negativních. Lidé psali o tom, že jsou frustrovaní svými příznaky. Mnozí popisovali tardivní dyskinezi jako velmi stresující zážitek.

Pokud se cítíte naštvaní nebo frustrovaní, požádejte někoho o pomoc. Můžete si promluvit s terapeutem nebo poradcem, který pracuje s lidmi, kteří mají chronické onemocnění. Nebo se s žádostí o radu obraťte na organizaci, jako je Národní aliance pro duševní nemoci nebo Aliance na podporu deprese a bipolární podpory.

Sebevědomí

Jiná je nejistota společné téma lidé žijící s tardivní dyskinezí zmiňují na sociálních sítích. Říkají, že se cítí oškliví, nepřijatí ostatními a nepohodlně ve své vlastní kůži. Někteří lidé řekli, že život s tardivní dyskinezí je tak odrazující, že měli myšlenky na sebevraždu.

Pokud tardivní dyskineze ovlivnila vaše sebevědomí, poraďte se se svým lékařem, abyste se ujistili, že máte správnou léčbu. Opírejte se o podporu přátel a rodiny. Ačkoli může být těžké mít smysl pro humor ohledně těchto pohybů, někteří lidé zjišťují, že smích sám sobě pomáhá zmírnit úzkost.

A pokud budete mít někdy myšlenky na to, že si ublížíte, okamžitě zavolejte 911 nebo National Suicide Prevention Lifeline (800-273-8255).

Pobyty v nemocnici

Jedním ze způsobů, jak zmírnit příznaky tardivní dyskineze, je snížit dávku antipsychotických nebo neuroleptických léků. Před provedením jakýchkoli změn v léčbě je důležité poradit se se svým lékařem. Než se rozhodnete snížit dávku, měli byste zvážit také své duševní zdraví.

Zatímco úprava vaší dávky může zlepšit pohyby, může také vést k relapsu základního duševního zdraví. Více než polovina u lidí žijících se schizofrenií, kteří přestanou užívat léky, dojde do 9 měsíců k relapsu.

Těžká recidiva může vést k pobytu v nemocnici. Jedna studie zjistila, že diagnóza tardivní dyskineze způsobila až a 19 procent nárůst návštěv v nemocnici a přijetí.

Pokud potřebujete zůstat na svých lécích, existují další způsoby léčby, které můžete vyzkoušet na tardivní dyskinezi. Valbenazin (Ingrezza) a deutetrabenazin (Austedo) jsou dva léky, které mění hladiny dopaminu ve vašem mozku, aby zmírnily pohyby.

Pracovní život

I když je deprese, bipolární porucha nebo schizofrenie dobře kontrolována, může být pro vás těžší získat nebo udržet si práci kvůli tardivní dyskinezi. Lidé, kteří zaznamenají tento vedlejší účinek, mají menší pravděpodobnost, že budou zaměstnáni, než ti, kteří jej nezaměstnávají.

Stigma tardivní dyskineze může překážet při hledání zaměstnání. Někteří lidé se příliš stydí ucházet se o zaměstnání. Jiní zjišťují, že tyto pohyby ztěžují splnění požadavků jejich práce.

Tardivní dyskineze činí práci náročnější, ale ne nemožnou. Možná budete muset vysvětlit pohyby svému manažerovi a spolupracovníkům. Jakmile budou informováni, možná budete moci nastavit ubytování, které vám pomůže dělat vaši práci snadněji.

Pokud vám tardivní dyskineze brání v práci, možná budete moci odejít na invalidní dovolenou, dokud se příznaky nezlepší. Můžete také prozkoumat možnosti práce z domova.

Dostat podporu

Když žijete s tardivní dyskinezí, je důležité najít emocionální podporu. Když budete mluvit s ostatními o tom, čím procházíte, můžete se cítit méně sami a zlepšit kvalitu svého života.

Zvažte otevření se přátelům, rodině a dalším blízkým, aby věděli, jak vám pomoci a podpořit vás.

Podívejte se na připojení k podpůrné skupině, ať už osobně nebo online, abyste se spojili s ostatními, kteří z první ruky chápou, jaký je život s tardivní dyskinezí. Zeptejte se svého lékaře na dostupné zdroje ve vašem okolí.

Národní organizace pro tardivní dyskinézi nabízí příležitosti číst příběhy od ostatních a sdílet své vlastní zkušenosti. Národní aliance pro duševní nemoci nabízí různé podpůrné skupiny a online diskusní skupiny. Skupiny sociálních médií, jako je tato na Facebooku, vás mohou také spojit s ostatními, kteří žijí s tardivní dyskinezí.

Nekontrolovatelné pohyby tardivní dyskineze mohou mít dopad na kvalitu vašeho života. K dispozici je pomoc pro zmírnění samotných pohybů a účinků, které mohou mít na vaše emoce, práci a společenský život.

Pokud se cítíte nešťastní nebo ohromeni, obraťte se na své blízké, na podpůrnou skupinu nebo na odborníka na duševní zdraví.