Mnoho lidí, kteří trpí vypadáváním vlasů kvůli alopecii, má instinkt stáhnout se nebo se schovat. Nalezení správné podpory je klíčové. V závislosti na vaší úrovni pohodlí to může zahrnovat sdílení vaší diagnózy s ostatními.
Podpora může pro každého vypadat jinak. Vaši blízcí, odborníci na duševní zdraví a komunity lidí, kteří mají vztah k vašim zážitkům, to vše jsou potenciální zdroje, o které se můžete opřít, když procházíte vzestupy a pády.
Chcete-li se dozvědět více o tom, co očekávat, když se otevřeme o alopecii, Healthline mluvila s Keyou Trammell. Je to umělkyně a bavička z Chicaga, které byla ve 2 letech diagnostikována alopecia areata.
Tento rozhovor byl upraven pro stručnost, délku a srozumitelnost.
Jaké to bylo říct lidem, že máte alopecia areata? Jaké byly výhody?
Pamatuji si své první okamžiky, kdy jsem se jako mladá dívka představila první den školy nebo letního tábora. Řekl bych: “Ahoj, jmenuji se Keya a mám alopecii!”
Můj nadšený úvod byl můj vlastní chytrý způsob, jak vytvořit povědomí mezi vrstevníky o mé jedinečnosti ještě předtím, než mohlo být škádlení vůbec možné.
Nosil jsem paruky od první třídy až do vysoké školy. Moje máma a já jsme cítili, že paruky by pro mě mohly být určitým druhem ochrany. Někdy jsem na sebe upozornil tím, že jsem si ve třídě sundal paruku, abych vyvolal smích u ostatních. Znovu jsem se snažil porazit škádlení.
To netrvalo dlouho, zvlášť když jsem si uvědomil, že škádlení přijde, ať už jsem ho pozval nebo ne. Jednou, v posledním ročníku střední školy, mi ve třídě sklouzla paruka. Tentokrát to nebylo úmyslné. Třída se zasmála, včetně mého učitele, a já požádal o omluvu, že mohu jít na toaletu. Byl jsem přinejmenším zničený.
Další den jsem si oholil zbývající vlasy, abych získal zpět svou důstojnost. Stále jsem chodil do školy s parukou, ale pod tím jsem se stal svým vlastním superhrdinou. V tu chvíli jsem si vzal zpět svou sílu.
Žít svou pravdu a milovat ji
Nyní jsem bavič sídlící v Chicagu, Illinois, takže jsem vždy před lidmi.
Asi před 8 lety jsem napsal báseň s názvem „Oprávněný alopecián“, ve které bych mluvil o své cestě s vypadáváním vlasů. Odříkal bych to s nasazenou parukou a na konci básně paruku strhl. Páni! Rozproudilo by to publikum a po dokončení bych vždy plakal.
Jak jsem se svým vzhledem čím dál tím více zpohodlněl, rozhodl jsem se, že se pustím do každodenního dobrodružství být holohlavou ženou. Bylo to nejlepší rozhodnutí, jaké jsem kdy udělal. Pomohlo mi to cítit se svobodně. Dokonce i můj život na rande je lepší, ne nutně proto, že jsem plešatý, ale protože jsem si tak jistý svým vzhledem.
Plavu lehčí. Se staženými okny nemám vlasy v obličeji. A hlavu mám hladkou jako dětský zadeček po čerstvém oholení. Ve skutečnosti dostávám mnoho komplimentů a nejlepší ze všeho je, že se setkávám s tolika lidmi, kteří také trpí alopecií. Zjistil jsem, že k těmto interakcím dochází rychleji, než kdybych měl každý den nosit paruku.
Nechápejte mě špatně. Mám 24palcovou spletenou paruku, afro paruku, která se dotýká nebes, a paruku, kterou by Beyoncé pravděpodobně chtěla nosit sama, ale je to moje volba, jestli je nosit.
Za ta léta jsem měla spoustu různých způsobů, jak se představit jako černoška, která žije s alopecií. Zdá se, že společným rysem toho všeho je, že je to pravé. Ať už opravdu strach, hloupost nebo statečnost, vždy to bylo skutečné.
Jak se vypořádáváte s nevyžádanými názory na alopecii?
Celý život jsem zažil nevyžádané názory na tento stav. Někteří ignoranti, někteří se zlou vůlí a někteří užiteční. Slyšel jsem:
- “Wakanda navždy,” vyhrklo na mě při procházce.
- “Mohu se ti podívat na hlavu, abych zjistil, jestli budu moci nahlédnout do své budoucnosti?”
- “Každý nemůže sundat ten pohled.”
- “Jsi krásná, vlasy nebo bez vlasů.”
Já osobně to všechno beru s rezervou a vždy si pamatuji svou hodnotu. Vím, kdo jsem, a žádný názor to nezmění!
Přijímám podporu od mé komunity
Zjistil jsem, že komunita je to, co mě drží při zemi i poté, co obdržím spouštěcí nevyžádané názory. Jedním z příkladů toho bylo po velmi zveřejněném zesměšňování alopecia areata během udílení cen Akademie v roce 2022.
Následovala veřejná smršť nevyžádaných názorů na alopecii. Seděl jsem ve svém obývacím pokoji naštvaný, ani ne kvůli své osobní zkušenosti, ale kvůli přátelům, kteří mají alopecii a nejsou tak spokojeni se svým stavem.
Některé mají manžely, vedle kterých spí každou noc, kteří je nikdy neviděli bez paruky. Někteří jsou mými svěřenci v dospívání zvládající deprese a sebevražedné myšlenky kvůli nedostatku vlasů.
Zlobil jsem se na své mladší já, protože jsem si vzpomněl, jak i sebemenší zmínka o tomto stavu, pokud se o tom nemluví opatrně, může zničit můj den.
Poté, co se můj hněv ustálil, jsem začal oceňovat skutečnost, že komunita alopecia areata stála při sobě a navzájem se potvrzovala prostřednictvím sociálních sítí, telefonátů, dopisů a dalších.
Promluvila nejen samotná komunita, ale i ostatní. Několik měsíců poté mi volali lidé, kteří alopecii nemají. Dokonce jsem byl požádán, abych se ozval v rádiovém podcastu, abych mluvil o alopecii.
Nikdy jsem neviděl tolik povědomí veřejnosti o tématu alopecie. Přimělo mě to osobně se více angažovat.
Navazování nových spojení a zapojení do advokacie
Šel jsem na konferenci NAAF v červnu 2022 a byl jsem svým rozhodnutím nadšen. Řekl jsem si: “Páni, tohle je poprvé, co zažívám, jaké to je být člověkem a nejen jediným člověkem s alopecií v místnosti.”
Všichni přítomní se někdy potýkali s nevyžádanými názory. Na okamžik jsme se však mohli vzájemně utěšovat transparentním rozhovorem, přijetím a celkově zábavným časem.
Doporučil bych každému, aby si našel komunitu alopecie poblíž vaší lokality. Bez ohledu na to, kde žijete, je tu někdo, s kým se můžete spojit. Účast na konferenci NAAF je další skvělý způsob, jak se spojit s ostatními. Není nic uklidňujícího, než najít kmen, který sdílí stejné vzestupy a pády jako vy.
Nejste sami – jakmile si to uvědomíte, nevyžádané názory vás mohou bodnout, ale bodnutí nebude trvat!
Keya Trammell je profesionální zpěvačka, maskérka, herečka a obhájkyně alopecie. Vyrostla ve zpěvu v kostele a svou hudební kariéru zahájila v roce 2016 poté, co se video s jejím zpíváním převzaté písně stalo virálním a za týden nasbíralo přes 1,3 milionu zhlédnutí. Vítěz Chicago Music Award má zvláštní lásku a úctu k divadelnímu umění. Otevřela a předvedla doprovodné vokály pro hudební umělce oceněné cenou Grammy a využívá svou platformu k vyvolání sebevědomí prostřednictvím oddanosti ztělesnění postavy, zpěvu z ducha a spojení s každým v publiku.
