Rakovina plic je druhou nejčastější rakovinou ve Spojených státech. Odborníci odhadují, že jich bude asi
Pokud dostanete diagnózu rakoviny plic, pravděpodobně budete mít mnoho otázek a zjistíte, že potřebujete podporu od ostatních. Může být těžké najít slova, jak požádat ostatní o pomoc, kterou potřebujete, když procházíte svou cestou rakoviny plic od diagnózy po léčbu.
Chcete-li se dozvědět více, požádali jsme Saru Belton, PhD, RN, o radu ohledně vysvětlení diagnózy rakoviny plic, požádali jsme o podporu a zapojili se do sebeobhájení. Belton je sestrou navigátorkou programu plicního screeningu Providence Saint John’s Health Center na kardiotorakální ambulanci v Santa Monice v Kalifornii.
Sestra navigátor obhajuje pacienty, obvykle pacienty s rakovinou, tím, že jim pomáhá spravovat plány péče, komunikovat s personálem klinické péče a najít podporu prostřednictvím léčby.
Tento rozhovor byl upraven pro stručnost, délku a srozumitelnost.
Jak mohu po diagnóze požádat o podporu přátele, rodinu a kolegy?
Pro lidi může být velmi obtížné požádat o pomoc, zvláště pro ty, kteří jsou zvyklí mít na starosti druhé nebo se o ně starat.
Někteří pacienti, kteří přežili rakovinu, možná nebudou chtít požádat rodinu, přátele nebo kolegy z práce o pomoc z osobních nebo kulturních důvodů. V tomto případě může být zdrojem péče tým onkologické péče nebo zdravotní středisko a měli by mít sociální pracovníky nebo sestry navigátory, kteří mohou s pacientem mluvit o jeho problémech a pomoci mu získat potřebnou podporu.
Lidé, kterým na vás záleží, pravděpodobně chtějí pomoci a nabídnou. Pokud nevíte, co říct nebo na co se zeptat, když vám někdo blízký nebo kolega nabídne pomoc, zvažte pomoc s každodenními činnostmi, jako je vaření, úklid a vyřizování pochůzek. Pro ty, kteří žádají, aby vám pomohli s léčbou, požádejte o odvoz na chemoterapii nebo ozařování.
Je také důležité požádat o přestávky od rakoviny a udělat si čas na jiné aktivity. Požádejte přítele nebo člena rodiny, aby s vámi šel do parku nebo na kávu, díval se doma na film nebo dělal jinou oblíbenou činnost „před rakovinou“. Může to být obrovská morální podpora.
Jak se mohu obhajovat v klinickém prostředí se svým týmem péče o rakovinu?
Váš tým péče o rakovinu se bude skládat z různorodé skupiny poskytovatelů, kteří jsou všichni jednotlivci, ale kteří spolupracují, aby vám poskytli nejlepší možnosti péče pro vaši situaci. Někteří poskytovatelé se mohou specializovat na jednu oblast péče, např. chirurg, a jiní budou mít širší záběr praxe, jako je ošetřovatelství nebo sociální práce.
Někteří budou mít osobní zkušenost s rakovinou, a to je často motivuje k práci v této oblasti. Mám ve své nejbližší rodině pacienty, kteří rakovinu přežili, a to ovlivnilo péči, kterou jako sestra navigátorka poskytuji, protože jsem viděla klinickou i osobní stránku onkologické péče. Myslím, že to ze mě udělalo empatičtějšího poskytovatele a doufám, že to pomohlo přeživším, se kterými jsem pracoval.
Pamatujte, že je v pořádku požádat lékaře, aby zpomalil, když mluví, nebo aby opakoval nebo poskytl více informací nebo řekl věci jiným způsobem. Nebojte se požádat o to, co potřebujete. Je také v pořádku požádat o druhý názor nebo požádat o nějaký čas na rozhodnutí o léčbě.
Obdržení diagnózy rakoviny může být velmi zdrcující a děsivé a možná budete potřebovat nějaký čas na její zpracování. Pokud existuje lékařský důvod, proč by poskytovatel péče chtěl, abyste se o léčbě rozhodovali rychleji, měli by vám to sdělit, abyste pochopili, proč může být čas důležitým faktorem při vaší léčbě.
Jak se mohu obhajovat na pracovišti?
To je náročná otázka. Ustanovení o dovolené na léčbu rakoviny a péči se budou lišit zaměstnavatel od zaměstnavatele a stát od státu. Budete se muset u zaměstnavatele informovat o jeho zásadách a postupech. Prvním kontaktem v této věci by byl váš manažer, odbor, program pomoci zaměstnancům nebo oddělení lidských zdrojů.
Někteří lidé se mohou velmi bát dát na pracovišti vědět, že čelí rakovině, ale v USA existuje nějaká federální legislativa, která jim může pomoci. Doporučuji nejprve se spojit s někým na pracovišti, ale pokud máte obavy z negativních dopadů,
Federální legislativa nazývaná FMLA neboli zákon o rodinné a zdravotní dovolené může chránit vaši práci, pokud si potřebujete vzít neplacenou dovolenou. Podle těchto právních předpisů je vaše práce chráněna, vaše zdravotní pojištění bude pokračovat a jste chráněni před odvetou, jako je propuštění ze strany zaměstnavatele.
Váš zaměstnavatel může potřebovat další dokumentaci a čas na zpracování této dovolené a váš tým péče o rakovinu vám může pomoci s poskytnutím této dovolené. Některé státy budou mít také vlastní legislativu FMLA na státní úrovni.
Zákon o Američanech s postižením (ADA) obsahuje určitá ustanovení pro pacienty, kteří přežili rakovinu, ale rakovina není vždy považována za zdravotní postižení, protože závisí na aktuálních potřebách přeživších.
ADA zákonně vyžaduje, aby zaměstnavatelé poskytovali „přiměřené ubytování“ pro zaměstnance se zdravotním postižením, ale toto ubytování také nemůže zaměstnavateli způsobit „nepřiměřené obtíže“. To znamená, že jde v podstatě o nalezení rovnováhy mezi pacienty, kteří přežili rakovinu, a zaměstnavateli, aby nalezli ubytování na pracovišti a řešení, která budou fungovat pro každého.
Požádejte svůj pečovatelský tým o další pomoc a zdroje.
Diagnóza rakoviny plic může být znepokojující. Mnohokrát může být těžké požádat o pomoc, kterou potřebujete.
Pamatujte, že je v pořádku požádat ošetřující tým o všechny informace, které potřebujete, způsobem, kterému budete rozumět. Je také naprosto přijatelné hledat druhý názor v kterémkoli bodě vaší cesty s rakovinou plic.
Je důležité opřít se o své blízké, aby vám pomohli s každodenními činnostmi, jako je úklid domu, vyřizování pochůzek a odvoz k lékaři. Nezapomeňte také požádat své blízké, aby se zapojili do dalších příjemných aktivit, které s rakovinou nesouvisejí.
Nalezení podpory a naučení se, jak se obhajovat, může výrazně usnadnit řízení vaší péče a vyrovnat se s dopady rakoviny plic na kvalitu života.
Sara Belton, PhD, RN, je navigátorkou sestry pro program screeningu plic Providence Saint John na kardiotorakální ambulanci. Sara pracovala v mnoha oblastech zdravotní péče, včetně klinických zdravotnických služeb, globálního zdravotnického výzkumu, vládní politiky a plánování, zdravotnické správy a akademické obce.
