Když žijete s revmatoidní artritidou (RA), rychle se naučíte, jak se přizpůsobit. Snažíte se žít život, který je co nejproduktivnější, pohodlný a bez bolesti. Někdy děláte, co můžete, abyste jednoduše fungovali – abyste se cítili (téměř) „normálně“.
Ale není to vždy jednoduché. Ve skutečnosti často není. Takže po dvou dekádách života s RA, zde je 10 věcí, které mi pomáhají žít tak „normální“ život, jak jen je to možné, den za dnem.
1. Silný podpůrný systém
Možná váš systém podpory tvoří rodina, přátelé nebo sousedé. Možná jsou to vaši spolupracovníci nebo spolužáci. Možná je to online komunita nebo podpůrná skupina. Možná je to kombinace všech těchto věcí! Ať už v reálném životě nebo na sociálních sítích, dobrý systém podpory přátel, poskytovatelů zdravotní péče a pečovatelů vám může pomoci připomenout, že nikdy nejste sami.
2. Tým důvěryhodných lékařů a lékařských odborníků
Najděte si revmatologa a tým specialistů, kteří vám naslouchají, respektují vás a díky nim se budete cítit lépe a pohodlně. Komunikace je klíčová, proto se ujistěte, že si s lékařem rozumíte. Najít dobrého fyzioterapeuta, masážního terapeuta nebo akupunkturistu a psychoterapeuta může také pomoci.
3. Vděčnost
Zdravá dávka vděčnosti může být skvělý způsob, jak se uzemnit a získat určitou perspektivu při zvládání nemoci, jako je RA. Nemoc může být vysilující a izolující. Nalezení věcí, za které můžete být vděční, vám může pomoci zabránit tomu, abyste se příliš nezabývali bolestí nebo tím, co vám vaše nemoc vzala. Hledejte dobro.
Více lidí s RA nám říká, bez čeho nemohou žít »
4. Všímavost a rovnováha
Věřím, že pokud jde o přemýšlení (a mluvení o) vašem zdravotním stavu, všímavost a rozvaha by měly jít ruku v ruce. Dávejte pozor na to, co chcete z konverzace získat, aby vám pomohlo s RA, a naučte se, jak vyvážit způsoby, jak o ní přemýšlíte a mluvíte. To může být životně důležité pro vaši emocionální pohodu.
5. Cvičení
Nezastavuj se! I když to může být těžké, fyzická aktivita je zásadní pro naše zdraví a pohodu – mysl, tělo i ducha! Takže se projděte, vyzkoušejte jógu nebo tai chi, vyrazte na kolo, vyzkoušejte vodní aerobik nebo se jednoduše protáhněte. Jakékoli množství pohybu je skvělé pro zvládnutí příznaků RA – stačí se poradit se svým lékařem a nepřehánět to, když máte vzplanutí.
6. Vyhřívací podložky
Možná jsou to pro vás ledové obklady, ale já miluji vyhřívací polštářky! Mám elektrickou vlhkou ohřívací podložku, elektrickou přikrývku a několik ohřívacích podložek vhodných do mikrovlnné trouby. Dokonce mám LED světelnou podložku pro úlevu od bolesti. Kromě toho, když si leduji klouby nebo svaly, když mám akutní zranění nebo když mám tuny otoků, jsou vyhřívací polštářky mými nejlepšími přáteli!
7. Drsnost a statečnost
Určité množství duševní síly a vytrvalosti je nezbytné pro život s RA nebo jakoukoli jinou chronickou nemocí. Rád tomu říkám drzost nebo statečnost. Jiní tomu mohou říkat odolnost. Jak tomu chcete říkat, udělejte to. A žít podle toho. Musíte mít silné srdce a mysl, abyste se dostali přes tento stav, který může někdy způsobit, že se budete cítit fyzicky slabí nebo zbití.
8. Identita mimo identitu pacienta
Nejste pouze pacientem s RA. Je to část toho, kým jste, ale ne všichni tím, kým jste. Ujistěte se, že se neidentifikujete pouze jako pacient. Jsem manželka, dcera, sestra, kamarádka, maminka, autorka, blogerka, obhájkyně zvířat a trpělivá vůdkyně a influencerka. Náhodou mám také RA a některé další zdravotní stavy.
9. Koníčky a zájmy
Důležité jsou koníčky a zájmy, kterým se stále můžete věnovat. Nesoustřeďte se jen na věci, které už kvůli RA dělat nemůžete. Ano, revmatoidní artritida může ztížit mnoho činností. Ale je toho ještě hodně, co můžete udělat! Rád čtu, píšu a cestuji. Jsem amatérský astronom a věnuji se hobby fotografování. Rád trávím čas se svými pěti domácími mazlíčky, miluji módu a popkulturu, jezdím na festivaly vína a rád jezdím na lodi a zkouším hrát na ukulele.
Není vždy snadné vyjmout svou RA z rovnice – a stále mi to u některých z těchto věcí překáží – ale snažím se netruchlit a netruchlit kvůli koníčkům, kterých jsem se musel vzdát nebo už nemůžu dělat. RA. Právě jsem je vyměnil za nové!
10. Pokora
Být nemocný může být ponižující, ale musíte žít svůj život s jistou dávkou milosti a pokory. Požádejte o pomoc – a přijměte pomoc – když to potřebujete. Vězte, že je v pořádku plakat nebo odpočívat, udělat si čas pro sebe a cvičit se v péči o sebe. Být zranitelný je v pořádku. Nemoci jako RA to téměř vyžadují.
Existují další věci, které bych mohl doporučit: pohodlné a přizpůsobivé oblečení, víra, pozitivní myšlení, pohodlné polštáře a přikrývky, ortopedické boty, protibakteriální masky, hudba, důvod, proč se dobrovolně přihlásit… a seznam by mohl pokračovat. Ale myslím, že 10 věcí, které jsem uvedl, pokrývá základy, alespoň pro mě!
Ale žádné cesty dvou pacientů s RA nejsou stejné. Co byste přidali nebo odstranili z mého seznamu, který musíte mít? Bez čeho nemůžete žít, pokud jde o život a prosperitu s RA?
Ashley Boynes-Shuck je a blogger a pacient obhájce života s revmatoidní artritidou. Spojte se s ní Facebook a Cvrlikání.
