Ankylozující spondylitida (AS) je typ artritidy. Protože je to mnohem méně časté než osteoartritida (OA) nebo revmatoidní artritida (RA), lidé, kteří ji mají, nakonec odpoví na mnoho základních otázek – jako „Máš co?“ a: „Co je to?“
Když potkáte přítele, spolupracovníka nebo člena rodiny se stavem, o kterém nevíte skoro nic, je těžké vědět, co říct. Udělat neinformovaný komentář, bez ohledu na to, jak dobře míněný, by je mohl naštvat nebo dokonce zranit.
Zde je průvodce, který vám pomůže učinit informovanější rozhodnutí, když mluvíte s někým s AS.
1. Máš co?
Nic nemůže znehodnotit bolest vašeho přítele víc, než když se budete chovat, jako by jejich nemoc byla lichá nebo vymyšlená. To se může stát lidem s AS častěji než ne, vzhledem k tomu, že pouze 0,2 procenta až 0,5 procenta lidí ve Spojených státech trpí tímto onemocněním.
Udělejte si pár minut a přečtěte si o AS na svém smartphonu, než vyhrknete: „Co to sakra je?“ Pokud nemáte čas se o nemoci dozvědět, zeptejte se na ni alespoň ohleduplněji. „Neznám váš stav.“ Můžeš mi o tom říct víc a jak se z toho cítíš?“
2. Nevypadáš nemocně!
Některé nemoci mají zjevné příznaky; AS mezi ně nepatří. Bolest, ztuhlost a únava jsou neviditelné pro všechny kromě postiženého.
I když bolest nevidíte, věřte osobě s AS – je tam. A tato bolest může být natolik vysilující, že jim zabrání v tom, aby se s vámi poflakovali nebo dělali spoustu jiných věcí, které je baví. Takže když vám řeknou, že jsou bolavé, ztuhlé nebo unavené, snažte se být soucitní.
3. Artritida? To má moje babička!
AS je forma artritidy, ale není to artritida vaší babičky. OA je druh, který získáte, když stárnete a tlumicí tlumiče mezi vašimi klouby se postupně opotřebovávají. AS je autoimunitní onemocnění, což znamená, že váš imunitní systém napadá vaše tělo. Asi to souvisí s geny. Může začít v jakémkoli věku – dokonce i v dětství.
A na rozdíl od OA jde AS mimo klouby. Může také způsobit problémy s jinými tělesnými systémy – jako je zánět očí a srdeční problémy.
4. Nemůžeš si vzít trochu ibuprofenu na zmírnění bolesti?
Nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID) jako ibuprofen (Advil, Motrin) a naproxen (Naprosyn) jsou jednou z léčebných metod pro AS. Přesto nejsou dost silné, aby zbavily bolesti každého. U AS jsou součástí léčebného plánu také silnější biologické léky modifikující onemocnění, jako jsou blokátory faktoru nekrózy nádorů (TNF) a inhibitory interleukinu 17 (IL-17).
5. Mám sestřenici s AS a sotva jí to nevadí.
Sdílení stejného názvu stavu je pravděpodobně jediná věc, kterou mají dva lidé s AS společnou. U každého má nemoc úplně jiný průběh. Pro některé je to extrémně bolestivé a vysilující. U jiných je to tak mírné, že to sotva ovlivňuje jejich každodenní život. Než srovnávat svého přítele s někým jiným, koho znáte, zeptejte se, jak na něj jejich AS jedinečně působí.
6. Měli byste zkusit…
Pokud nejste revmatolog, nenabízejte lékařskou radu někomu s AS. Existuje řada zavedených léčebných postupů, které prokazatelně fungují. Přimět někoho, aby vyzkoušel pochybný bylinný lék nebo alternativní léčbu, nejenže pravděpodobně nebude fungovat, ale může být také nebezpečné.
7. Jsem si jistý, že budeš v pořádku.
U nepředvídatelného onemocnění, jako je AS, si nemůžete být ničím jisti. Každý s AS chce být v pořádku a pravděpodobně dělá vše pro to, aby byl v pořádku. Ale na nemoc neexistuje žádný lék.
Spíše než se snažit předpovídat budoucnost, kterou nemáte jak vědět, buďte oporou. Nabídněte jim například pomoc s nákupem potravin nebo úklidem ve dnech, kdy se necítí dobře.
8. Přemýšlejte o vzestupu AS. Můžete odejít z práce!
Je těžké, aby to fungovalo, když bolest a ztuhlost jsou vaší každodenní normou. Výsledkem je, že lidé s AS ztrácejí každý rok v průměru 10 pracovních dnů. Zůstat doma a dívat se na televizi může znít jako zábava, ale není to tak zábavné, pokud se musíte živit sami a potřebujete zdravotní pojištění. Studie zjistily, že přibližně polovině lidí žijících s AS, kteří jsou v produktivním věku, hrozí ztráta zaměstnání. V nejistotě zaměstnání není žádný velký komfort.
9. Pokuste se odvést svou mysl od AS.
Pokud by bylo možné překonat chronickou bolest a únavu myšlenkou na něco jiného, AS by se vyléčil.
10. Zemřeš?
Kromě toho, že je to opravdu znepokojivá otázka, je zbytečné se ptát; AS není typicky smrtelné onemocnění. Může to být bolestivé a někdy zneschopňující, ale smrt není pro lidi, kteří ji mají, těžká. Vzácně mohou komplikace postihující srdce nebo jiné orgány způsobit onemocnění závažnější, ale není důvod, proč by někdo s tímto onemocněním nemohl žít dlouhý a šťastný život.
