Když jsem byl poprvé diagnostikován, byl jsem na tmavém místě. Věděl jsem, že není možnost tam zůstat.
Když mi v roce 2018 diagnostikovali hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom (hEDS), dveře do mého starého života se zabouchly. I když jsem se narodil s EDS, nebyl jsem až do 30 let skutečně postižen symptomy, jak je běžné u pojivové tkáně, autoimunitních a jiných chronických onemocnění.
Jinými slovy? Jednoho dne jsi „normální“ a pak najednou jsi nemocný.
Většinu roku 2018 jsem emocionálně strávil na temném místě, zpracovával jsem celoživotní chybnou diagnózu a truchlil nad některými kariérními a životními sny, kterých jsem byl nucen opustit. V depresi a neustálé bolesti jsem hledal útěchu a vedení, jak žít chronicky nemocný život.
Bohužel mnohé z toho, co jsem našel v online skupinách a fórech EDS, mě odrazovalo. Zdálo se, že těla a životy všech ostatních se rozpadly stejně jako já.
Chtěl jsem průvodce, který by mě poučil, jak pokračovat ve svém životě. A i když jsem toho průvodce nikdy nenašel, pomalu jsem dával dohromady spoustu rad a strategií, které mi fungovaly.
A nyní, i když je můj život skutečně odlišný od toho, jak býval, je opět naplňující, bohatý a aktivní. To samo o sobě není věta, o které jsem si kdy myslel, že ji budu moci znovu napsat.
Ptáte se, jak jsem se tedy přizpůsobil chronické nemoci, aniž bych ji nechal ovládnout můj život?
1. Ne, opravdu – ale to je v pořádku
Samozřejmě vzalo mi to život! Musel jsem vidět tolik lékařů a udělat testy. Měl jsem tolik otázek, obav, obav.
Dejte si svolení, abyste se ve své diagnóze ztráceli – zjišťuji, že pomáhá stanovit si určitou dobu (3 až 6 měsíců). Budete hodně plakat a budete mít neúspěchy. Přijměte, kde jste, a očekávejte, že to bude obrovská úprava.
Až budete připraveni, můžete se pustit do práce na přizpůsobení svého života.
2. Dostal jsem se do konzistentní rutiny
Vzhledem k tomu, že jsem pracoval z domova a trpěl silnými bolestmi, bylo jen málo motivace, abych opustil dům (nebo dokonce svou postel). To vedlo k depresím a zhoršeným bolestem, umocněným nedostatkem slunečního světla a ostatních lidí.
V těchto dnech mám ranní rutinu a vychutnávám si každý krok: uvařím snídani, opláchnu nádobí, vyčistím si zuby, umyju si obličej, opalovací krém a pak, kdykoli to půjde, se na túru navléknu do kompresních legín (vše podle soundtracku mého netrpělivého kňučení corgi).
Nastavená rutina mě dostane z postele rychleji a důsledněji. I ve špatných dnech, kdy nemůžu na túru, si můžu udělat snídani a udělat si hygienickou rutinu, a to mi pomáhá cítit se více jako člověk.
Co vám může pomoci každý den vstát? Jaký malý akt nebo rituál vám pomůže cítit se lidštěji?
3. Našel jsem proveditelné změny životního stylu
Ne, jíst více zeleniny vaši nemoc nevyléčí (promiňte!). Změny životního stylu nejsou kouzelnou kulkou, ale mají potenciál zlepšit kvalitu vašeho života.
S chronickým onemocněním je vaše zdraví a tělo o něco křehčí než většina ostatních. Musíme být opatrnější a rozvážnější v tom, jak zacházíme se svým tělem.
S ohledem na to je čas na skutečné rozhovory a rady bez legrace: Hledejte „realizovatelné“ změny životního stylu, které vám vyhovují. Několik nápadů: Přestaňte kouřit, vyhýbejte se tvrdým drogám, hodně spěte a najděte si cvičební rutinu, které se budete držet a která vás nezraní.
Vím, jsou to nudné a otravné rady. Může to být dokonce urážlivé, když nemůžete ani vstát z postele. Ale je to tak: Maličkosti se sčítají.
Jak by pro vás vypadaly proveditelné změny životního stylu? Pokud například trávíte většinu času v posteli, prozkoumejte nějaké lehké cvičební rutiny, které lze provádět v posteli (jsou venku!).
Prozkoumejte svůj životní styl soucitně, ale objektivně, odmítněte jakýkoli soud. Jakou malou úpravu nebo změnu byste dnes mohli zkusit a zlepšit? Jaké jsou vaše cíle pro tento týden? Příští týden? Za šest měsíců?
4. Spojil jsem se se svou komunitou
Musel jsem se silně opřít o ostatní přátele s EDS, zvláště když jsem se cítil beznadějně. Je pravděpodobné, že najdete alespoň jednu osobu s vaší diagnózou, která žije život, po kterém toužíte.
Moje kamarádka Michelle byla mým vzorem EDS. Byla diagnostikována dávno přede mnou a byla plná moudrosti a empatie pro mé současné boje. Je to také šprtka, která pracuje na plný úvazek, vytváří krásné umění a má aktivní společenský život.
Dala mi naději, kterou jsem tak zoufale potřeboval. Využijte online podpůrné skupiny a sociální média nejen pro rady, ale i pro hledání přátel a budování komunity.
5. Když jsem potřeboval, ustoupil jsem z online skupin
Ano, online skupiny mohou být neocenitelným zdrojem! Ale mohou být také nebezpeční a drtící duši.
Můj život není jen o EDS, i když to tak bylo prvních 6 až 8 měsíců po diagnóze. Moje myšlenky se točily kolem toho, neustálá bolest mi připomínala, že to mám, a moje téměř neustálá přítomnost v těchto skupinách jen občas posílila mou posedlost.
Nyní je to a část mého života, ne celého mého života. Online skupiny jsou jistě užitečným zdrojem, ale nenechte se z toho stát fixací, která vám brání žít svůj život.
6. Stanovuji si hranice se svými blízkými
Když se moje tělo v roce 2016 začalo zhoršovat a moje bolesti se zhoršily, začal jsem na lidech stále více a více rušit. Zpočátku jsem si připadal jako šupina a špatný přítel – a musel jsem se naučit rozdíl mezi odlupováním a péčí o sebe, což není vždy tak jasné, jak si myslíte.
Když bylo mé zdraví nejhorší, jen zřídka jsem si dělal sociální plány. Když jsem to udělal, varoval jsem je, že možná budu muset na poslední chvíli zrušit, protože moje bolest byla nepředvídatelná. Pokud s tím nebyli v pohodě, žádný problém, jen jsem ty vztahy v životě neupřednostňoval.
Naučil jsem se, že je v pořádku sdělit přátelům, co ode mě mohou rozumně očekávat, a upřednostňovat své zdraví na prvním místě. Bonus: Také je mnohem jasnější, kdo jsou vaši skuteční přátelé.
7. Požádal jsem (a přijal jsem!) pomoc
Zdá se to být jednoduché, ale v praxi to může být zatraceně obtížné.
Ale poslouchejte: Pokud vám někdo nabídne pomoc, věřte, že jeho nabídka je pravá, a přijměte ji, pokud ji potřebujete.
Loni jsem se mnohokrát zranila, protože jsem se příliš styděla požádat manžela, aby zvedl ještě jedna věc pro mě. To bylo hloupé: on je zdatný, já ne. Musel jsem opustit svou hrdost a připomenout si, že lidé, kterým na mě záleží, mě chtějí podporovat.
Chronická nemoc může být zátěží, ale pamatujte, že vy – hodnotná a hodnotná lidská bytost – rozhodně nejste. Požádejte tedy o pomoc, když ji potřebujete, a přijměte ji, když je nabídnuta.
Máš to.
Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když zrovna nemá vratký den s jelenem, chodí se svým corgi Vincentem. Žije v Oaklandu. Více se o ní dozvíte na jejím webu.
