Neuromyelitis optica (NMO) je vzácný autoimunitní stav, který postihuje myelin kolem nervů, konkrétně zrakové nervy a míchu. Diagnóza může být v nedohlednu, protože NMO je často zaměňována za roztroušenou sklerózu (RS) nebo jiné neurologické stavy.
Špatná diagnóza může mít následky, které změní život, protože jediný útok NMO může mít za následek ztrátu zraku, paralýzu a další fyzické změny. K diagnostice NMO se používají specifická kritéria a také test na protilátky.
Bohužel, příliš málo lidí, včetně těch v lékařské komunitě, ví, že mají tento stav hledat. Stát se obhájcem NMO může pomoci. Šíření povědomí může vést k tomu, že více lidí vyhledá testování a více lékařů k nalezení správné diagnózy. Pro ty, kteří žijí s NMO, je advokacie způsob, jak získat podporu a pomoci ostatním v komunitě.
To, co následuje, je jen krátký seznam způsobů, jak se můžete stát obhájcem NMO, ať už se vás tato diagnóza přímo týká nebo ne.
Připojení nebo hostování podpůrné skupiny
Podpůrná skupina – ať už osobně nebo online – může pomoci lidem žijícím s NMO a jejich rodinám vyměňovat si informace a najít komunitu. Nadace Guthy-Jackson Charitable Foundation nabízí seznam existujících online a offline podpůrných skupin. Nadace také umožňuje lidem založit novou skupinu, pokud si to přejí.
Pěstování komunity je zvláště důležité pro šíření informací o vzácných onemocněních, jako je NMO. Jak se výzkumníci dozvídají více o NMO, stále více lidí dostává správnou diagnózu.
V současné době se předpokládá, že asi 10 ze 100 000 lidí má NMO, což je míra vyšší než předchozí odhady 1 až 4 ze 100 000. To představuje asi 15 000 lidí ve Spojených státech, kteří s tímto onemocněním žijí.
Toto číslo je však malé ve srovnání s populací, která žije s RS, což je asi 1 milion lidí ve Spojených státech. Podpůrné skupiny mohou pomoci lidem s NMO najít jeden druhého a sdílet zkušenosti.
Účast na fundraisingových akcích
Charitativní organizace věnující se advokacii potřebují peníze na financování výzkumu a dalších iniciativ. Jejich cílem je zlepšit pohodu lidí žijících s NMO.
Guthy-Jackson a Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) jsou dvě takové organizace. Můžete jim pomoci účastí na fundraisingových akcích. Kromě těchto skupin můžete propagovat i lékařskou péči přímo ve svém okolí.
Guthy-Jackson se věnuje speciálně NMO a na svých webových stránkách má doporučení, jak pořádat online sbírky.
SRNA podporuje lidi s hrstkou podmínek, včetně NMO. Poskytují také informace o tom, jak získat peníze na toto úsilí, a to i prostřednictvím eBay pro Charity a Amazon Smiles.
Peníze můžete získat i blíže k domovu. Kontaktujte své místní nemocnice nebo lékařské kliniky, které pomáhají lidem s NMO. Můžete být schopni spolupracovat s nemocničním fundraisingovým oddělením a vytvořit kampaň, která zvýší povědomí o NMO a podpoří lékařský přístup ve vaší komunitě.
Po advokačních organizacích
Pokud komunitu NMO teprve poznáváte, snadným způsobem, jak se stát advokátem, je sdílet a propagovat informace advokátních organizací, jako jsou Guthy-Jackson a SRNA.
Sledujte je na sociálních sítích, sdílejte jejich příspěvky a naplňujte své zdroje přesnými a užitečnými informacemi o NMO. To může pomoci oslovit ty, kteří stále hledají správnou diagnózu pro své příznaky.
Blogujte a sdílejte svůj příběh
Osobní příběhy jsou silnou formou advokacie. Dobročinná nadace Guthy-Jackson Charitable Foundation je příkladem toho, jak může osobní vyprávění přinést tolik potřebnou pozornost na nepochopený zdravotní stav. Pár založil nadaci v roce 2008 poté, co byla jejich dospívající dceři diagnostikována NMO a nebyly žádné zdroje, které by je podpořily.
Jako člena rodiny, přítele nebo jednotlivce žijícího s NMO je váš příběh důležitý. Založte si blog na bezplatné blogovací stránce, jako je WordPress, nebo na platformě pro psaní, jako je Medium. To může pomoci vyvrátit některé mýty o NMO, ukázat, jak se liší od stavů, jako je RS, a vytvořit obrázek o tom, jak může ovlivnit život jednotlivce.
Vstup do klinické studie
Než budou nové terapie schváleny Food and Drug Administration (FDA), musí projít procesem klinických zkoušek. Tyto zkoušky potřebují účastníky, a pokud vám to vyhovuje, připojení k jednomu může pomoci komunitě NMO. Klinické studie NMO můžete vyhledávat prostřednictvím databáze ClinicalTrials.gov.
Svůj hlas můžete také sdílet prostřednictvím NMO-Pro na webu Guthy-Jackson Charitable Foundation, kde jsou k dispozici průzkumy a další výzkumné programy.
Kontaktování místních médií
Místní zpravodajství a komunitní programy často obsahují lidi, kteří procházejí smysluplnými zkušenostmi. Můžete prezentovat příběh o NMO místnímu reportérovi. To může být ještě efektivnější, pokud plánujete fundraisingovou akci, kterou může média pokrýt. Kromě zpravodajství zvažte místní blogy a online zdroje informací.
Sdílení informací se svým lékařem
Národní organizace pro vzácné poruchy (NORD) vyzývá své příznivce, aby dostali slovo v komunitách, školách a místních lékařských praxích.
NORD vám poskytne literaturu o vzácných poruchách, kterou můžete sdílet se svým lékařem, aby se rozšířilo povědomí o zkušenostech života s neobvyklou diagnózou.
Může to být také možnost, pokud se vás NMO přímo netýká, ale chcete pomoci umístit vzácné stavy na radar lékařské komunity.
Jídlo s sebou
NMO je stav, který mění život, ale často je špatně diagnostikován nebo diagnostikován až po letech. Obhájci NMO mohou pomoci vybudovat komunitu lidí žijících s tímto onemocněním a rozšířit povědomí v lékařské komunitě.
Na oplátku mohou lidé se symptomy NMO získat správnou diagnózu rychleji – a jakmile tak učiní, získají přístup k účinnější léčbě.
