Mám lupénku něco málo přes 12 let. Cesta od mé diagnózy měla své vzestupy a pády. V některých bodech svého života jsem se cítil silnější a v jiných bodech slabší – ale přes to všechno jsem rozhodně získal odvahu.
Nemohu svou statečnost přičítat jen sobě. Moje rodina a přátelé, kteří mě podporují, tuto jízdu na horské dráze absolvovali se mnou. Bez nich bych nebyl tak sebevědomý a statečný, jakým jsem se stal.
Důvěra ze dne na den
Ze dne na den se mé pocity ohledně lupénky mění. Pokud mě jednoho dne strašně svědí nebo mě bolí, samozřejmě budu mít špatnou náladu. Ten den budu možná více unavený, méně soustředěný a v celkovém oparu. Na druhou stranu, když je moje pleť docela zkrocená, cítím se živější, ostražitější a připravenější přijmout vše, co mi den přinese. Jako kdokoli, moje nálady také kolísají během dne, jak se vyvíjí, negativně nebo pozitivně.
Jsem si jist, že mnoho lidí zajímá, jak se cítím po celý den, pokud jde o sebevědomí. Je to něco, o čem hodně přemýšlím. Během konverzace nebo interakce s baristou, který mi vaří kávu, nebo s někým novým, koho jsem právě potkal, vždy ve skrytu duše vedem malý rozhovor sám se sebou. Hádám, že někteří lidé si mohou myslet, že se úzkostlivě divím věcem jako: „Myslí si, že moje kůže je hrubá nebo divná? Snaží se přijít na to, co se mnou je?“
Ale to není pravda! Místo toho si ve skutečnosti myslím věci jako:
- „Zajímalo by mě, jestli se diví
jak ukazuji svou holou ‚vadnou‘ kůži?“ - „Myslí si, že mám odvahu?“
ukázat svou kůži?“ - „Myslí si, že moje kůže vypadá?“
cool nebo zajímavé?“
Takové otázky mi neustále krouží hlavou. To je možná trochu nečekané, že?
Není to tak, že bych se nedivil tomu, co si o mně lidé myslí. Jen o jejich možných myšlenkách přemýšlím pozitivně. Zajímalo by mě, jestli lidi přitahuje moje osobnost – kvůli mé statečnosti s psoriázou – a jestli se jim líbí, co vidí, na estetické úrovni. Skoro mám pocit, jako by mě moje lupénka občas udělala příliš sebevědomým! Nicméně neomlouvám se za to, že takhle přemýšlím. Řekl jsem to již dříve a budu to říkat navždy: Moje lupénka ze mě udělala člověka, kterým jsem dnes!
Učit se být statečný
Kdybyste mě dnes potkali, potkali byste někoho, kdo rád mluví o své lupénce. Miluji příležitost vzdělávat lidi o psoriáze, psoriatické artritidě a chronických onemocněních. Je to něco, co se teprve nyní stává širším tématem diskuse, a já se snažím využít každou příležitost, abych byl součástí tohoto rozhovoru!
Pokud byste mě však potkali kdykoli v letech 2007 až 2011, byl by to jiný příběh. Moje matka mě vychovala, abych se nestaral o to, co si o mně ostatní myslí, takže jsem byl vždy docela sebevědomý – ale i tak jsem měl dost drsných chvil. Když vyrostete, můžete vidět, že vaši vrstevníci procházejí všemi stejnými nepříjemnými fázemi vedle vás. Ale je to jiné a těžké, když bojujete s lupénkou, a když se podíváte kolem sebe, kůže všech ostatních je čistá, hladká a nezanícená. Prošel jsem těmi roky tím, že jsem schovával svou kůži a byl jsem tak vyděšený z toho, co si o mně ostatní lidé mohou myslet.
Až když jsem dokončil střední školu, rozhodl jsem se, že jsem unavený ze skrývání. Už mě unavovalo nechat lidi, aby nade mnou měli kontrolu svými myšlenkami, šepotem a domněnkami. Nastal čas, abych vzal zpět svůj vzhled a cítil se v tom sebejistě!
Shromáždil jsem své myšlenky a napsal jsem příspěvek na Facebook, kde jsem vysvětlil svůj stav a proč už nebudu skrývat svou lupénku. Zveřejnil jsem to spolu s obrázky své kůže.
Jakmile jsem dal světu vědět o svém tajemství, cítil jsem se svobodný. Umožnilo mi to uvolnit se do myšlení a zkušeností, které jsou typičtější pro lidi mého věku. Mohl jsem nosit, co jsem chtěl, mohl jsem nosit vlasy nahoru, pokud jsem chtěl, a mohl jsem své tělo chlubit, jak jsem chtěl! Nemohl jsem uvěřit, jak odvážný jsem se stal téměř přes noc. Byl to opravdu pocit, na který nikdy nezapomenu.
Ale sdílení mého tajemství se světem neznamenalo, že myšlenky, šepot a domněnky byly magicky smeteny pryč. Rozhodně jsem stále řešil hrubé komentáře a lidi strkající nos v mém podnikání. Pořád jsem se občas cítila sebevědomě. Změnil se však způsob, jakým jsem na tyto komentáře a pocity reagoval. Potřeboval jsem zůstat silný a musel jsem si neustále říkat, že se mnou nic není.
Denní bitvy
Každý den jsou malé bitvy, které bojuji se svou lupénkou, jako například:
- Musím si to pamatovat
hydratujte na přesně správnou úroveň vlhkosti poté, co vyjdete ze sprchy.
Každý kamarád s lupénkou to pochopí. - Experimentuji, abych se naučil co
make-up funguje a nefunguje s mou lupénkou na obličeji. - Musím si pamatovat, abych si vzal
léky, které mě ráno udrží v chodu.
A někdy je třeba vybojovat i větší bitvy. Mám psoriatickou artritidu spojenou s mou psoriázou, takže když se po probuzení pořádně neprotáhnu, tak mě to bolí po zbytek dne. Také musím v daný den vnímat, jak se moje pokožka cítí v určitých šatech. Například onehdy jsem měl na sobě vlněnou mikinu v den, kdy jsem byl velmi šupinatý. Šupiny se neustále chytaly na volné části svetru a bylo to TAK nepříjemné! Přál bych si, abych na to myslel ráno, než půjdu do práce, ale víte, jaké to je, když máte zpoždění!
Jídlo s sebou
Být statečný ve své kůži není typická záležitost. Každý projde životem s jiným pocitem ze svého těla, a to je v pořádku! Dokud se svými vlastními duševními a fyzickými vlastnostmi zacházíte tak, jak vám to nejlépe vyhovuje, pak už si tím prokazujete obrovskou laskavost. Vždy pamatujte na to, že se máte rádi, pečujte o sebe a buďte trpěliví se svým tělem a myslí. Statečnost se nerodí přes noc, roste v průběhu života.
Tento článek je oblíbený u následujících zastánců psoriázy: Nitika Chopra, Alisha Bridgesová, a Joni Kazantzisová
@pspotted. Od dospívání žije s psoriázou a od rané dospělosti psoriatickou artritidou. Jejím primárním cílem při sdílení své nemoci se světem je pomáhat ostatním, kteří si nejsou tak jisti svou vlastní kůží, ať už jsou šupinatý nebo ne, aby se cítili, jako by nebyli sami. Doufá, že inspiruje ostatní, aby se ve svém každodenním životě se svou nemocí cítili více přijímáni.
