Tři ženy sdílejí své zkušenosti s používáním nové aplikace Healthline pro pacienty s rakovinou prsu.
Breast Cancer Healthline je bezplatná aplikace pro lidi, kteří čelili diagnóze rakoviny prsu. Aplikace je dostupná na App Store a Google Play. Stahujte zde.
Mnohým, kteří procházejí rakovinou prsu, poskytuje rodina a přátelé bezpodmínečnou a nezbytnou podporu. Ale mít spojení s lidmi, kteří zažívají přesně to, co vy, je nenahraditelné.
Breast Cancer Healthline (BCH) je bezplatná aplikace vytvořená pro lidi žijící s rakovinou prsu. Aplikace vás spojí s ostatními na základě léčby, stádia rakoviny a osobních zájmů, abyste mohli sdílet zkušenosti, odrážet nápady jeden od druhého a vyjádřit své myšlenky a pocity s někým, kdo tomu rozumí z první ruky.
„Aplikace je průlomový způsob, jak přimět ženy s rakovinou prsu, aby se navzájem spojily a diskutovaly o své diagnóze a léčbě,“ říká Ann Silberman, které byla v roce 2009 diagnostikována rakovina prsu. „Někdo, kdo se bojí nebo má špatný den, může mít skupinu lidí, kteří tam byli – [right] v její kapse [waiting to] připojit.“
Erika Hartová, které byla ve 28 letech diagnostikována oboustranná rakovina prsu, souhlasí.
„Bylo pro mě snadné mluvit s jinými pacientkami, které přežily rakovinu prsu, někdy více než se členy mé vlastní rodiny, protože právě pochopili to, čím jsem procházela. Tato aplikace je příležitostí, jak se spojit s lidmi, kteří ji dostanou, bez potíží,“ říká.
Vytvořte si vlastní komunitu
Aplikace BCH vás spojí se členy komunity každý den ve 12 hodin pacifického standardního času. Můžete také procházet profily členů a požádat o okamžitou shodu. Pokud se s vámi bude chtít někdo spojit, budete okamžitě informováni. Po připojení si členové mohou navzájem posílat zprávy a sdílet fotografie.
„Tolik podpůrných skupin pro rakovinu prsu trvá dlouho [of] čas vás spojit s ostatními přeživšími, nebo vás spojí na základě toho, o čem věří, že bude fungovat. Líbí se mi, že se jedná spíše o algoritmus aplikace než o osobu, která provádí „párování“,“ říká Hart.
„Nemusíme procházet webovou stránku rakoviny prsu a hledat podpůrné skupiny nebo se registrovat do podpůrných skupin, které možná [have] již začal. Prostě máme své místo a někoho, s kým můžeme mluvit tak často, jak potřebujeme/chceme,“ říká.
Hart, černoška, která se identifikuje jako queer, také oceňuje možnost spojit se s množstvím genderových identit.
„Příliš často jsou ženy, které přežily rakovinu prsu, označovány jako cisgender ženy, a je důležité nejen uznat, že rakovina prsu se vyskytuje u mnoha identit, ale že také vytváří prostor pro spojení lidí s různými identitami,“ říká Hart.
Cítíte se povzbuzeni ke konverzaci
Když najdete shody, které se hodí, aplikace BCH vám usnadní konverzaci tím, že vám poskytne ledoborce.
„Takže pokud nevíš, co říct, můžeš prostě odpovědět.“ [the questions] nebo to ignorujte a prostě pozdravte,“ vysvětluje Silberman.
Anně Crollmanové, které byla v roce 2015 diagnostikována rakovina prsu, přináší možnost přizpůsobit si tyto otázky osobním přístupem.
„Moje oblíbená část onboardingu byla volba ‚Co krmí vaši duši?‘ Díky tomu jsem se cítila více jako člověk a méně jen jako pacient,“ říká.
Aplikace vás také upozorní, když jste zmíněni v konverzaci, takže se můžete zapojit a udržet interakci v chodu.
„Bylo skvělé, že jsem mohl mluvit s novými lidmi s mou nemocí, kteří zažili to, co já, a pomoci jim, a také mít místo, kde mohu v případě potřeby získat pomoc,“ říká Silberman.
Hart poznamenává, že možnost často se shodovat s lidmi zajišťuje, že najdete někoho, s kým si můžete promluvit.
„Je také důležité poznamenat, že to, že lidé sdíleli zkušenosti s rakovinou prsu různého stupně, neznamená, že se spojí.“ Zkušenosti každého jednotlivce s rakovinou prsu stále [have] být poctěn. Neexistuje žádný univerzální nástroj pro všechny,“ říká.
Přihlásit se a odhlásit se ze skupinové konverzace
Pro ty, kteří se raději zapojují do skupiny než do konverzací jeden na jednoho, nabízí aplikace každý všední den skupinové diskuse vedené průvodcem BCH. Témata zahrnují léčbu, životní styl, kariéru, vztahy, nově diagnostikované a život se 4. stádiem.
„Sekce skupin v aplikaci mě opravdu baví,“ říká Crollman. „Část, kterou považuji za obzvláště užitečnou, je průvodce, který udržuje ochranu v chodu, odpovídá na otázky a zapojuje účastníky. Pomohlo mi to cítit se v rozhovorech velmi vítané a ceněné. Jako člověk, který přežil několik let od léčby, bylo obohacující mít pocit, že mohu v diskusi přispět novým pohledem a podporou nově diagnostikovaným ženám.“
Silberman poukazuje na to, že malé množství skupinových možností brání tomu, aby se výběr stal ohromujícím.
„Většina z toho, o čem potřebujeme mluvit, je pokryta tím, co existuje,“ říká a dodává, že život se scénou 4 je její oblíbená skupina. „Potřebujeme místo, kde bychom mohli mluvit o našich problémech, protože jsou tak odlišné než v rané fázi.“
„Zrovna dnes ráno jsem mluvil o ženě, jejíž přátelé nechtěli po roce mluvit o její zkušenosti s rakovinou,“ říká Silberman. „Lidé v našich životech nemohou za to, že nechtějí navždy slyšet o rakovině. Nikdo z nás by taky, myslím. Je tedy zásadní, abychom měli místo, kde o tom můžeme diskutovat, aniž bychom zatěžovali ostatní.“
Jakmile se připojíte ke skupině, nejste jí oddáni. Můžete kdykoli odejít.
„Býval jsem součástí mnoha podpůrných skupin na Facebooku a přihlásil jsem se a na svých novinkách jsem viděl, že lidé zemřeli. Byl jsem ve skupinách nový, takže jsem s lidmi nezbytně neměl žádné spojení, ale spouštělo mě to být zaplaven lidmi, kteří umírají,“ vzpomíná Hart. „Líbí se mi, že aplikace je něco, do čeho se mohu přihlásit, spíše než jen vidět [it] Celou dobu.“
Hart většinou tíhne ke skupině „životního stylu“ v aplikaci BCH, protože má zájem mít v blízké budoucnosti dítě.
„Bylo by užitečné mluvit s lidmi o tomto procesu ve skupině. Bylo by krásné mluvit s lidmi o tom, jaké možnosti zvolili nebo které zvažují, [and] jak se vyrovnávají s alternativními způsoby kojení,“ říká Hart.
Informujte se pomocí renomovaných článků
Když nemáte náladu se bavit se členy aplikace, můžete se posadit a přečíst si články týkající se životního stylu a zpráv o rakovině prsu, které recenzovali zdravotníci společnosti Healthline.
Na vyhrazené kartě procházejte články o diagnóze, operaci a možnostech léčby. Prozkoumejte klinické studie a nejnovější výzkum rakoviny prsu. Najděte způsoby, jak pečovat o své tělo prostřednictvím wellness, péče o sebe a duševního zdraví. Kromě toho si přečtěte osobní příběhy a svědectví pacientů, kteří přežili rakovinu prsu, o jejich cestách.
„Po kliknutí si můžete přečíst články, které vás informují o tom, co se děje [the] rakovinový svět,“ říká Silberman.
Crollman například říká, že se jí rychle podařilo najít novinové články, obsah blogu a vědecké články o studii fazolové vlákniny související s rakovinou prsu a také blogový příspěvek napsaný pacientkou, která rakovinu prsu přežila, popisující její osobní zkušenosti.
„Líbilo se mi, že informační článek měl pověřovací údaje, které prokazovaly, že byl ověřen fakty, a bylo jasné, že existují vědecká data na podporu zobrazených informací. V éře takových dezinformací je mocné mít důvěryhodný zdroj informací o zdraví, stejně jako osobnější články o emocionálních aspektech nemoci,“ říká Crollman.
Používejte s lehkostí
Aplikace BCH byla také navržena tak, aby usnadnila navigaci.
„Aplikace Healthline se mi líbí díky jejímu efektivnímu designu a snadnému použití. Snadno k němu přistupuji na svém telefonu a jeho používání nemusím vázat příliš času,“ říká Crollman.
Silberman souhlasí a poznamenává, že stažení aplikace trvalo jen několik sekund a bylo snadné ji začít používat.
„Nebylo se moc co učit, opravdu.“ Myslím, že by na to mohl přijít každý, je to tak dobře navržené,“ říká.
To je přesně záměr aplikace: nástroj, který mohou snadno používat všichni lidé, kteří čelí rakovině prsu.
„V tomto bodě, [breast cancer] komunita se stále snaží najít zdroje, které potřebuje, na jednom místě a spojit se s ostatními přeživšími v jejich blízkosti a těmi, kteří jsou daleko, kteří sdílejí podobné zkušenosti,“ říká Crollman. „Toto má potenciál rozšířit se jako prostor pro spolupráci také mezi organizacemi – platforma, která propojí pozůstalé s cennými informacemi, zdroji, finanční podporou a nástroji pro navigaci rakoviny.“
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent pro psaní s emocemi a spojení se čtenáři zasvěceným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci zde.
