Přehled
Dětská mozková obrna (CP) je skupina poruch nervového systému, které způsobují problémy s koordinací svalů a další pohybové problémy. Může být způsobeno poraněním nebo infekcí během těhotenství nebo během porodu nebo po něm. Může být také výsledkem genetických mutací.
Bez ohledu na příčinu se CP vyskytuje v raném věku. Příznaky se často objevují v prvních letech života dítěte.
Neexistuje žádný stav známý jako pozdní CP. Tento stav nemůžete vyvinout jako dospělý. Navíc CP není progresivní. To znamená, že se během života člověka nezhorší. Jak však člověk žijící s CP stárne, může tento stav způsobit nové výzvy a problémy.
Čtěte dále, abyste se dozvěděli více o životě dospělého s CP a o tom, jak se můžete připravit na nové výzvy.
Příznaky CP u dospělých
Symptomy dospělých s CP často závisí na typu CP, který mají, stejně jako na úrovni.
Některé formy CP, jako je spastická mozková obrna, způsobují ztuhlé svaly, přehnané reflexy a abnormální pohyby při chůzi nebo pokusu o pohyb. CP může ovlivnit celé tělo, ale může také zasáhnout pouze jednu jeho stranu.
Mezi běžné příznaky CP patří:
- svalová slabost
- ztuhlé svaly
- nůžkové pohyby s nohama při chůzi
- ochrnutí
- mimovolní pohyby rukou, paží a nohou
- záškuby obličeje a jazyka
- potíže s polykáním
- ztráta svalového tonusu
- poddajné končetiny, které se snadno pohybují
Předčasné stárnutí, stejně jako výraznější mentální a fyzické postižení, může způsobit, že se CP s věkem zhoršuje. To není. Je to neprogresivní stav.
Místo toho může tento stav pomalu ohrozit schopnost těla pohybovat se a efektivně pracovat, což může mít pocit, jako by se stav zhoršoval.
Je důležité mít na paměti, že příznaky CP se u dospělých neprojeví poprvé. Pokud vy nebo váš blízký pociťujete nové problémy s pohybem, je to pravděpodobně důsledek jiného stavu, nikoli CP.
Výzvy související s předčasným stárnutím
Díky pokrokům v léčbě a managementu je průměrná délka života jedinců s CP téměř stejná jako u běžné populace. Lidé s CP však často čelí problémům a výzvám, kterým lidé bez této poruchy nečelí.
Například lidé s CP pravděpodobně zažijí předčasné stárnutí. Tyto rané známky pokročilého věku se mohou začít projevovat
Lidé s použitím CP
Postupem času může toto napětí a nároky na svaly a kosti začít tělo opotřebovávat. Nadměrné používání kloubů, jako jsou kolena, kotníky, kyčle a paže, může nakonec vést k osteoartróze, nazývané také degenerativní artritida.
U některých jedinců může předčasné stárnutí vyžadovat použití pohybových pomůcek, jako jsou invalidní vozíky nebo berle. Pro ostatní může být schopnost chůze zcela ztracena. Mezi další příznaky předčasného stárnutí patří zvýšená bolest, ztuhlé svaly a problémy se srdcem nebo plícemi.
Výzvy související s post-impairment syndromem
Post-impairment syndrom je běžný stav, ke kterému dochází, když opakovaně maximalizujete energii svého těla. Máte-li CP, můžete veškerou svou energii využít k provádění určitých každodenních úkolů, jako je šplhání po malých schodech nebo zametání podlahy.
Kombinace této zvýšené spotřeby energie, bolesti, únavy a slabosti představuje pro tělo velkou zátěž.
Post-impairment syndrom může být obtížné odlišit od symptomů a dopadů CP.
Lidé žijící s CP potřebují více energie pro každý typ úkolu, takže únava a bolest jsou běžné. Chronická přítomnost bolesti, únavy a slabosti však může být vodítkem toho, že máte post-impairment syndrom.
Dlouhému poškození z vysokých energetických nároků a zvýšené únavy se můžete vyhnout spoluprací s ergoterapeutem. Tito lékaři vám mohou pomoci naučit se provádět každodenní úkoly a zároveň vynakládat méně energie.
Výzvy související s bolestí
Abnormality svalů, kloubů a kostí mohou způsobit nepohodlí během dětství, ale jak člověk s CP stárne, může se tento nepohodlí změnit v bolest.
CP může ovlivnit vývoj a funkci kloubů. Může vést k časnému nástupu osteoartrózy. Může také způsobit nadměrnou kompresi kloubů pokaždé, když je použijete. Tyto problémy mohou vést k bolesti.
Tato bolest je nejčastější v hlavních kloubech těla, včetně kyčlí, kolen, kotníků a horní a dolní části zad. CP se na těle fyzicky nosí mnoha způsoby. Účinky této bolesti mohou zhoršit další příznaky.
U některých lidí lze bolest zvládnout preventivními opatřeními. Patří sem fyzikální a pracovní terapie. Pomoci mohou i léky.
Běžné obavy o duševní zdraví
Lidé žijící s CP se mohou kvůli tomuto stavu cítit izolovaní. Můžete se vyhnout akcím nebo výletům. Možná se bojíte stydět nebo se stydět kvůli fyzickým omezením. To může vést k sociální izolaci, úzkosti a dokonce i depresi.
Deprese je
Stejná studie zjistila, že deprese byla
Problémy duševního zdraví mohou být přehlíženy, protože CP je především fyzický stav. Léčba může být zaměřena na zlepšení mobility, snížení bolesti a prodloužení energie. Nicméně účinky deprese a duševních problémů mohou zvýšit závažnost CP.
Je důležité, abyste se vy a váš lékař zabývali svými emocionálními a duševními potřebami i svými fyzickými potřebami. Podpůrné skupiny, terapeuti a další odborníci na duševní zdraví mohou být dobrým zdrojem pro jedince s CP.
Současné zdravotní stavy
Lidé s CP mají
- hypertenze
- srdeční stavy
- cukrovka
- únik moči
- astma
- bolest kloubů
- artritida
- polykací obtíže
- sluchové vady
- mrtvice
- emfyzém
- skolióza
- řečové obtíže
Kombinace příznaků CP a těchto dalších zdravotních stavů může ovlivnit celkovou pohodu a zdraví člověka. Může také zhoršit příznaky obou stavů. Naštěstí pro mnoho z těchto stavů existuje léčba.
Výzvy, které mohou na pracovišti nastat
Jak děti s CP vyrostou v dospělé, mohou se rozhodnout přijmout nové zkušenosti s vysokou školou a zaměstnáním. CP může ztížit určité úkoly, ale mnozí jsou schopni chodit do školy nebo pracovat na plný úvazek s velkým úspěchem a úspěchem.
Existují také ubytování, která vám mohou usnadnit každodenní aktivity a méně fyzicky zatěžovat.
Kvůli zákonu o Američanech se zdravotním postižením (ADA) jsou zaměstnavatelé povinni poskytnout zaměstnancům se zdravotním postižením přiměřené úpravy. Tato ubytování mohou zahrnovat:
- časté doby odpočinku
- zařízení ke snížení fyzického mýtného (například stolička)
- parkovací místo blíže ke dveřím
- stůl blíže k toaletě nebo kancelářským strojům
- použití dalších pomocných zařízení
Zaměstnavatelé vás nesmějí diskriminovat při výběru zaměstnanců z důvodu jakéhokoli postižení nebo zvláštních potřeb.
Pokud si nejste jisti svými právy nebo potřebujete pomoc, můžete kontaktovat oddělení civilních práv Ministerstva spravedlnosti Spojených států amerických. Užitečné jsou také organizace jako The Arc a American Association of People with Disabilities.
Výzvy, které mohou nastat v sociálních situacích
Lidé žijící s CP mohou váhat ohledně společenských událostí. Můžete se bát neobvyklých pohledů nebo otázek. Můžete se také snadno unavit nebo mít pocit, že je příliš nepohodlné uspořádat si svůj invalidní vozík nebo berle.
Pamatujte však, že nejste na obtíž. Mnoho lidí s tímto stavem vede zdravý a robustní společenský život.
Klíčem k úspěchu je najít přátele, kteří vás povzbudí, abyste zůstali aktivní, a pomohou vám v tomto úsilí. Můžete cítit tendenci se z pohodlí izolovat.
Přátelé, kteří se s vámi ubytují a chápou ubytování, které můžete potřebovat, vám pomohou cítit se dobře společensky propojeni a uvědomíte si, že vás jen máloco brzdí.
Jídlo s sebou a zdroje
Lidé žijící s CP mohou mít zdravý a aktivní život. Mnozí mají očekávanou délku života stejnou jako lidé bez této podmínky.
CP však může představovat náročné okolnosti, které vyžadují přizpůsobení a řízení. Díky pokroku v léčbě CP může mnoho lidí najít potřebnou pomoc a žít plnohodnotný život.
Pokud hledáte zdroje pro léčbu nebo máte otázky ohledně života s CP v dospělosti, obraťte se na tyto organizace:
- Spojené mozkové obrny
- Správa pro komunitní život
- CareerOneStop
- Easterseals
- The Arc
