Byl jsem v nejlepších letech, když mi byla diagnostikována ulcerózní kolitida (UC). Nedávno jsem koupil svůj první dům a pracoval jsem skvěle. Užíval jsem si života jako dvacátník. Nikoho s UC jsem neznal a moc jsem nechápal, co to je. Diagnóza pro mě byla totální šok. Jak by vypadala moje budoucnost?
Získání diagnózy UC může být děsivé a ohromující. Když se podívám zpět, jsou některé věci, které bych si přál, abych věděl, než jsem začal s touto podmínkou. Doufám, že se můžete poučit z mých zkušeností a využít lekce, které jsem se naučil, jako průvodce, když začnete svou cestu s UC.
Neměl jsem se za co stydět
Svou diagnózu jsem skrýval, dokud jsem nebyl příliš nemocný, než abych ji skrýval. Byl jsem tak ponížený, když jsem lidem řekl, že mám UC – „nemoc z hovínka“. Před všemi jsem to tajil, abych si ušetřil ostudu.
Ale neměl jsem se za co stydět. Dovolil jsem, aby strach z lidí, kteří jsou mou nemocí ošizeni, překážel při léčbě. Z dlouhodobého hlediska to mému tělu výrazně uškodilo.
Příznaky vašeho onemocnění nepopírají jeho závažnost. Je to pochopitelné, pokud se cítíte nepříjemně otevírat takovou osobní věc, ale vzdělávat ostatní je nejlepší způsob, jak prolomit stigma. Pokud vaši blízcí vědí, co UC skutečně je, budou vám schopni poskytnout podporu, kterou potřebujete.
Když projdete obtížnými částmi mluvení o UC, získáte lepší péči od vašich blízkých a vašeho lékaře.
Nemusel jsem to dělat sám
Skrývání své nemoci tak dlouho mi bránilo získat podporu, kterou jsem potřeboval. A dokonce i poté, co jsem řekl svým blízkým o své UC, trval jsem na tom, že se o sebe postarám a budu chodit na schůzky sám. Nechtěl jsem nikoho svým stavem zatěžovat.
Vaši přátelé a rodina vám chtějí pomoci. Dejte jim šanci zlepšit váš život, i když je to jen v malém měřítku. Pokud vám není příjemné mluvit se svými blízkými o své nemoci, připojte se k podpůrné skupině UC. Komunita UC je poměrně aktivní a podporu můžete najít i online.
Příliš dlouho jsem svou nemoc tajil. Cítil jsem se osamělý, izolovaný a bezradný, jak získat pomoc. Tu chybu ale dělat nemusíte. Nikdo nemusí spravovat své UC sám.
Mohl jsem vyzkoušet tyto produkty pro zvládnutí příznaků
UC není žádný piknik. Existuje ale pár volně prodejných přípravků, které vám trochu usnadní život a zadek zase o něco veselejší.
Calmoseptinová mast
Nejlépe střeženým tajemstvím v komunitě UC je mast Calmoseptine. Je to růžová pasta s chladícím prvkem. Můžete jej použít po použití toalety. Pomáhá při pálení a podráždění, ke kterému může dojít po výletu do koupelny.
Splachovatelné ubrousky
Pořiďte si obrovskou zásobu splachovatelných ubrousků hned teď! Pokud často používáte koupelnu, i ten nejměkčí toaletní papír začne dráždit vaši pokožku. Splachovací ubrousky jsou pro vaši pokožku příjemnější. Osobně si myslím, že se budete cítit čistěji!
Extra měkký toaletní papír
Většina značek má šetrné možnosti pro toaletní papír. Chcete ten nejměkčí toaletní papír, který můžete najít, abyste se vyhnuli podráždění. Za ty peníze navíc to stojí.
Vyhřívací podložky
Vyhřívací podložka dělá zázraky, když máte křeče nebo jste často používali koupelnu. Pořiďte si jeden s omyvatelným potahem, různými nastaveními teploty a automatickým vypínáním. Nezapomeňte na to, až budete cestovat!
Čaj a polévka
Ve dnech potřebujete nahřívací podložku, dejte si také horký čaj a polévku. To může poskytnout úlevu a pomoci vašim svalům uvolnit se tím, že vás zahřeje zevnitř.
Doplňkové koktejly
Některé dny bude jíst pevné jídlo bolestivé nebo nepříjemné. To neznamená, že byste měli jídlo úplně vynechat. Když budete mít po ruce doplňkové koktejly, dodají vám nějaké živiny a energii, když nemůžete sníst jídlo.
Mohl jsem se za sebe víc přimlouvat
Po diagnóze UC jsem důvěřoval slovům svého lékaře, jako by to bylo svaté písmo, a nekladl jsem žádné otázky. Udělal jsem, jak mi bylo řečeno. Nalezení vhodného léku pro lékaře však může být stejně složité jako nalezení správného léku. Co funguje pro jednoho, nemusí fungovat pro druhého.
Není nic špatného na tom, když se ptáte svého lékaře na otázky nebo hledáte druhý názor. Pokud máte pocit, že vás lékař neposlouchá, najděte si někoho, kdo naslouchá. Pokud máte pocit, že se k vám lékař chová jako k případu, najděte si někoho, kdo se k vám chová dobře.
Během schůzek si dělejte poznámky a nebojte se ptát. Vy jste ten na sedadle řidiče. Abyste dostali léčbu, kterou potřebujete, musíte porozumět své nemoci a možnostem péče.
Mohu žít plnohodnotný a šťastný život
V nejnižším bodě mé cesty UC jsem byl oslepen bolestí a frustrací. Nechápal jsem, jak bych mohl být znovu šťastný. Vypadalo to, jako bych se jen zhoršoval. Přál bych si, abych měl někoho, kdo by mi řekl, že se to zlepší.
Nikdo nemůže říci, kdy a jak dlouho, ale vaše příznaky se zlepší. Získáte zpět kvalitu svého života. Vím, že někdy může být těžké zůstat pozitivní, ale budete zase zdraví – a šťastní.
Musíte se smířit s tím, že některé situace jsou mimo vaši kontrolu. Nic z toho není tvoje chyba. Vezměte si jeden den po druhém, házejte údery a dívejte se pouze do budoucnosti.
Jídlo s sebou
Je tolik věcí, které bych si přála vědět, když mi byla diagnostikována UC. Věci, o kterých jsem si nikdy nepředstavoval, že se dějí, se najednou staly běžnou součástí mého života. Zpočátku to byl šok, ale dokázal jsem se přizpůsobit a vy také. Je to proces učení. Časem přijdete na to, jak svůj stav zvládat. Na internetu je nepřeberné množství zdrojů a spousta trpělivých obhájců, kteří by vám rádi pomohli.
Jackie Zimmerman je konzultant v oblasti digitálního marketingu, který se zaměřuje na neziskové organizace a organizace související se zdravotnictvím. V minulém životě pracovala jako brand manažerka a specialistka na komunikaci. V roce 2018 se ale nakonec vzdala a začala pro sebe pracovat v JackieZimmerman.co. Prostřednictvím své práce na webu doufá, že bude pokračovat ve spolupráci se skvělými organizacemi a inspirovat pacienty. O životě s roztroušenou sklerózou (RS) a zánětlivým onemocněním střev (IBD) začala psát krátce po diagnóze jako způsob, jak spojit ostatní. Nikdy by ji nenapadlo, že se to vyvine v kariéru. Jackie pracuje v advokacii 12 let a měla tu čest zastupovat komunity RS a IBD na různých konferencích, klíčových projevech a panelových diskusích. Ve volném čase (jaký volný čas?!) tulí svá dvě štěňata záchranářů a manžela Adama. Hraje také roller derby.
