Když přemýšlíte o hackech na psoriatickou artritidu (PsA), možná očekáváte mé oblíbené produkty nebo triky, které používám, abych si život s PsA trochu usnadnil. Jistě, mám nějaké oblíbené produkty, včetně zahřívacích polštářků, ledových obkladů, krémů a mastí. Ale realita je taková, že i se všemi těmito produkty a triky je život s PsA prostě těžký.
Když na to přijde, je tu ještě celá řada dalších hacků, které je mnohem důležitější mít v sadě nástrojů.
Ponecháme-li stranou produkty a triky, zde jsou moje nezbytné triky PsA, které vám usnadní život s tímto chronickým onemocněním.
Schopnost naslouchat, naslouchat a ještě něco naslouchat
Naše těla nám neustále vysílají signály o aktuálním „stavu unie“. Bolesti, které zažíváme, a také to, jak dlouho je zažíváme, nám dávají vodítka, jak je léčit. Když to například přeženu s vyřizováním pochůzek, chozením ven s přáteli nebo dokonce jen vstáváním z postele, tělo mi to dá rozhodně najevo.
Ale nemusíme vždy poslouchat jemné signály, které nám naše tělo vysílá.
Věnujte pozornost a poslouchejte všechny signály, které přijímáte, dobré i špatné. V budoucnu se budete moci lépe rozhodovat, abyste pomohli udržet světlice na uzdě.
Podpořte svůj systém podpory
Pevný podpůrný systém může znamenat rozdíl, když žijete s PsA. Je důležité obklopit se lidmi, kteří mohou poskytnout fyzickou a emocionální podporu. Jedna věc, kterou si nemůžeme pamatovat, je, že i ti, kteří jsou v našem systému podpory, občas potřebují malou vlastní podporu.
Lidé, kteří nám pomáhají, nemohou nalévat z prázdného kelímku.
Jako pacienti s PsA toužíme po podpoře a porozumění, zejména od těch, které milujeme nejvíce. Ale nabízíme stejnou podporu a porozumění i jim? Rádi bychom věděli, že naše hlasy jsou vyslyšeny a naše chronické onemocnění je potvrzeno, ale je to obousměrná cesta, nebo jen očekáváme, že nám jiní dají?
Možná si pomyslíte: „Sám mám sotva dost energie, abych to dotáhl do konce dne, jak mohu něco nabídnout druhým?“ I jednoduchá gesta dokážou zázraky, jako například:
- ptát se
jak váš pečovatel ony dělají pro
změna - odesílání
kartu, která ukáže, že na ně myslíte - dát jim dárkovou kartu na lázeňský den
nebo je připravit na večer s jejich
přátelé
Dejte si trochu milosti
Péče o tělo s PsA je práce na plný úvazek. Samotné schůzky lékařů, léčebné režimy a pojišťovací papíry mohou způsobit, že se budete cítit ohromeni a unaveni.
Děláme chyby a platíme za to cenu. Někdy sníme něco, o čem víme, že způsobí vzplanutí, pak druhý den cítíme vinu a máme výčitky. Nebo se možná rozhodneme neposlouchat svá těla, uděláme něco, za co víme, že zaplatíme, a téměř okamžitě toho litujeme.
Není dobré nést s sebou všechnu vinu, která přichází s našimi rozhodnutími, stejně jako zátěž, kterou cítíme, jako bychom byli pro ostatní. Ze všech hacků, které jsem se naučil s PsA, je to pro mě pravděpodobně nejtěžší.
Buďte organizovaní
Nemohu křičet tento hack dost hlasitě. Vím, že je to těžké a ty opravdunechci. Ale když se kolem vás hromadí hory prohlášení a účtů, nastavili jste se na zdrcující úzkost a depresi.
Udělejte si čas protřídit některé papíry a uložit je. I když je to jen 10 až 15 minut denně, pořád vám to zajistí pořádek.
Kromě toho se snažte udržet své příznaky, léky a výběr léčby organizované. Použijte plánovač ke sledování vaší stravy, farmaceutické léčby, přírodních léků a všeho, co děláte, abyste měli pod kontrolou své PsA. Udržování všech vašich zdravotních informací vám umožní lépe komunikovat se svými lékaři a získat lepší péči.
Využijte „komerční vír“
„Komerční vír“ je malý termín, který jsem si vymyslel, abych popsal těch pár minut času, kdy surfujete po kanálech nebo kojíte svou poslední světlici z pohovky a v televizi se objevují reklamy.
Dívám se hodně na streamovanou televizi a ne vždy se dá přes ty malé bubáky rychle vpřed. Takže místo toho, abych tam seděl a koukal stále dokola na ty samé reklamy, využívám ten čas trochu lépe pro mé tělo.
Během těchto krátkých minut stůjte a jemně se protáhněte nebo dokončete práci a oprašte televizor. Pomalu se šup do kuchyně a zpět. Využijte tento čas k tomu, co vám vaše tělo dovolí.
Čas je omezený, takže to není tak, že byste se zavázali k maratonu. Ale víc než to, zjistil jsem, že když budu sedět takyPo dlouhé době moje klouby ještě skřípou a je ještě obtížnější s nimi pohnout, když nevyhnutelně přijde čas, kdy musím vstát. Kromě toho, pokud se rozhodnu udělat něco jako naplnění myčky nebo skládání trochu prádla, pak to pomáhá zmírnit některé mé obavy.
Po letech života s PsA jsou to nejlepší hacky, které mohu nabídnout. Nejsou to triky nebo věci, které si můžete koupit. Ale jsou to věci, které udělaly největší rozdíl v tom, že můj život byl s PsA o něco lépe zvládnutelný.
Leanne Donaldson je bojovnice s psoriatikou a revmatoidní artritidou (ano, úplně zasáhla do loterie s autoimunitní artritidou, lidi). S každým rokem přibývajícími novými diagnózami nachází sílu a podporu ve své rodině a tím, že se zaměřuje na pozitiva. Jako matka tří dětí, která se učí doma, je vždy bez energie, ale nikdy bez slov. Její tipy, jak dobře žít s chronickým onemocněním, najdete na jejím blogu, Facebooku nebo Instagramu.
