Před sedmnácti lety mi byla diagnostikována roztroušená skleróza (RS). Z velké části mám pocit, že jsem docela dobrý v tom, že mám RS. Je to těžká práce a plat je mizerný, ale zvládám to, co je potřeba zvládnout. Pokračuju v tom a sdílím své zkušenosti na svém blogu Tripping On Air.
Nebyl jsem však vždy takový šéf s MS. Když mi byla poprvé diagnostikována, byla jsem vyděšená. Právě jsem začínal v životě a moje diagnóza měla pocit, jako by celá moje budoucnost byla ztracena.
První rok po diagnóze může být jedním z nejtěžších ve vašem životě. Za tu dobu jsem se hodně naučil a vy se také naučíte.
Zde je šest věcí, které jsem se naučil v prvním roce po mé diagnóze.
1. MS za nic nemůže
Je lidskou přirozeností chtít zjistit, proč se věci dějí. Nemůžeme si pomoct.
Můj první příznak RS byla bodavá bolest oka, která byla později diagnostikována jako zánět zrakového nervu. Objevilo se to týden poté, co jsem strávil halloweenskou noc pitím příliš velkého množství vína se svými přítelkyněmi, kouzlením a předváděním amatérských seancí.
Dlouho jsem se přesvědčoval, že červené víno a démoni nějak pozvali MS do mého života. Nevíme přesně, co způsobuje RS, ale lze s jistotou říci, že to není čarodějnictví.
Nedostal jsi MS z toho, že jsi dlouho vzhůru nebo nechodil dostatečně tvrdě do posilovny. Nedostal jsi MS, protože jsi zapomněl na zubní nit nebo snídáš sladkosti. RS není důsledkem jakéhokoli špatného návyku, do kterého se bijete. MS se stane a není to vaše chyba.
2. Jsem tvrdší, než jsem si myslel
První léčba, kterou mi předepsali, byla injekce – injekce, kterou jsem si musel dát sám. Moje jediná myšlenka byla ne, znovu a znovu. Nedokázala jsem si představit, že bych vydržela injekce obden, natož si je dávat.
Moje máma mi dávala jehly na první měsíc. Ale jednoho dne jsem se rozhodl, že chci zpět svou nezávislost.
Vystřelit autoinjektorem do mé nohy poprvé bylo děsivé, ale zvládl jsem to. A když jsem to udělal příště, bylo to jednodušší. Moje injekce byly stále snazší, až se konečně stalo, že jsem si dal jehlu.
3. Na druhou stranu tavby jsou OK
I když jsem zjišťoval, že umím těžké věci, pravidelně jsem se přistihl, jak jsem zmuchlaný na podlaze v koupelně a proplakal jsem si oči. Vyvíjel jsem na sebe velký tlak, abych pro ostatní nasadil odvážnou tvář, ale šílet je normální.
Je zdravé truchlit nad tím, co prožíváte. Ale pokud máte potíže, je dobré požádat o pomoc. Poraďte se se svým lékařem, abyste dostali doporučení pro odborníky na duševní zdraví, kteří vám mohou pomoci.
4. Každý je odborník
Po mé diagnóze se najednou zdálo, že každý náhodný člověk, který se dozvěděl, že mám RS, měl co říct. Vyprávěli mi o šéfovi matky nejlepší kamarádky jejich sestry, který měl RS, ale vyléčil se nějakou zázračnou dietou, exotickým doplňkem stravy nebo změnou životního stylu.
Neustálé nevyžádané rady byly dobře míněné, ale neinformované. Pamatujte, že vaše rozhodnutí o léčbě je mezi vámi a vaším lékařem. Pokud to zní příliš dobře, aby to byla pravda, pravděpodobně to tak je.
5. Význam kmene
Po diagnóze jsem oslovil lidi, kteří procházeli stejnými věcmi jako já. To bylo předtím, než bylo snadné najít skupiny online, ale mohl jsem se spojit s ostatními, jako jsem já, prostřednictvím National MS Society a prostřednictvím společných přátel. Vytvořila jsem si pouta s mladými ženami s RS, které byly ve stejné životní fázi jako já, a snažily se přijít na věci, jako je randění a zahájení kariéry.
O sedmnáct let později jsem si s těmito ženami stále blízký. Vím, že jim mohu zavolat nebo napsat SMS, kdykoli potřebuji ventilovat nebo sdílet informace, a oni je dostanou tak, jak to nikdo jiný nedokáže. Být vidět je neocenitelné a tím, že si budete pomáhat, můžete pomoci i sami sobě.
6. Ne všechno je o RS
Jsou dny, kdy mám pocit, že na RS nikdy nemyslím. V těchto dnech si musím připomínat, že jsem víc než jen moje diagnóza – mnohem víc.
Přizpůsobit se novému normálu a novému způsobu, jak jste si mysleli, že bude váš život vypadat, může být zdrcující, ale stále jste to vy. RS je problém, se kterým se musíte vypořádat, takže se o svou RS starejte. Ale vždy pamatujte, že nejste vaše MS.
Během prvního roku s RS jsem se hodně naučil o tom, co to znamená žít s chronickým onemocněním. Dozvěděl jsem se také hodně o sobě. Jsem silnější, než jsem kdy považoval za možné. Za ta léta od diagnózy jsem se naučil, že RS může zkomplikovat život, ale těžký život nemusí být smutný.
Ardra Shephard je vlivná kanadská blogerka, která stojí za oceňovaným blogem Tripping On Air – neuctivým zasvěceným nahlédnutím do jejího života s roztroušenou sklerózou. Ardra je konzultantkou scénáře pro televizní seriál AMI o randění a zdravotním postižení „Je tu něco, co byste měli vědět“, a byl uveden na Sickboy Podcast. Ardra přispěla na stránky msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle a další. V roce 2019 byla hlavním řečníkem MS Foundation of the Cayman Islands. Sledujte ji na Instagramu, Facebooku nebo hashtag #babeswithmobilityaids a inspirujte se lidmi, kteří pracují na změně vnímání toho, jak vypadá život s handicapem.
