Rád bych si myslel, že většina lidí má dobré úmysly, když poskytují nechtěné (a obvykle nepotřebné) rady. Ať už je to navrhování léčby hadím olejem nebo odchod ze školy nebo kolik dětí bych měl mít, rychle to stárne.
Sečteno a podtrženo, mohu mít nepředvídatelné tělo, ale své tělo – a svůj život – znám nejlépe.
Od mého revmatologa: „Ukončit školu.“
Když mi byla poprvé diagnostikována revmatoidní artritida, můj revmatolog byl skálopevně přesvědčen, že jsem opustil vysokou školu a přestěhoval se domů ke svým rodičům. „Neexistuje žádný způsob, jak můžete být úspěšní ve svém programu a zároveň zvládat mnoho chronických onemocnění,“ řekl.
Neposlouchal jsem a nakonec jsem svůj program dokončil. On a já jsme pochopili, že bez školy už můj život není jako můj. Sbalit se a odejít by zpečetilo můj osud víc, než abych to prožil.
Od mého profesora: „Budeš díky tomu lepší.“
Když jsem se snažil udržet si doktorandské studium a zároveň žil s mnoha chronickými nemocemi, někteří lidé si mysleli, že nemoc bude mít pozitivní dopad na mou kariéru. Jeden profesor mi řekl: „Budeš lepší sociolog, protože jsi nemocný.“ Byl jsem ohromen.
I když to byl opak toho, že mi můj revmatolog řekl, abych se sbalil a šel dál, nebylo to o nic méně bolestivé nebo šokující. Nikdo jiný nemůže předpokládat, jak můj život ovlivní výzvy, kterým plně nerozumí.
Od mé kolegyně: „Nemůžete mít jen jedno dítě.“
Někoho, s kým pracuji, vyděsil, když jsem řekla, že s manželem chceme mít jedno dítě a uvidíme, jak to půjde. Odpověď byla: „Jak jsi to mohl svému dítěti udělat? Proč chceš, aby vyrůstali sami?“
Moje odpověď? „Já tuhle konverzaci nevedu.“ Proč? Protože to bolí. Protože je to bolestivé. A protože ve skutečnosti není věcí nikoho jiného, jaké je složení mé rodiny nebo proč to tak je.
Kvůli mým chronickým onemocněním nevíme, jak bude moje tělo reagovat na těhotenství. Moje nemoci se mohly zlepšit, ale také zhoršit. Takže prostě není dobrý nápad vzbuzovat si naděje a očekávat, že v naší budoucnosti bude více dětí.
Proč jsou nevyžádané rady nevítanými radami
Zdá se, že okamžik, kdy jsem chronicky onemocněl, byl tentýž okamžik, kdy si lidé mysleli, že je v pořádku nabízet mi nevyžádané rady. Ať už pochází od lékařů, pedagogů, spolupracovníků, přátel nebo rodiny, nechtěné rady jsou v lepším případě otravné a v horším zraňující.
To staví ty z nás, kteří trpí chronickými nemocemi, do obtížné situace. Jednoduše se usmíváme a přikývneme s vědomím, že nemáme v úmyslu poslouchat rady, které jsou poskytovány? Nebo zatleskáme a řekneme poradcům, aby se starali o své věci?
I když jsem pro úsměv a přikyvování, frustruje mě, že si lidé neuvědomují, že jejich úsudky mohou být zraňující. Můj kolega mi například, aniž by znal moji situaci, v podstatě řekl, že jsem špatný člověk, který ze svého budoucího dítěte potenciálně dělá jedináčka.
Můj kolega ale neví, co všechno k tomuto rozhodnutí přispělo a proč. Nebyli součástí rozhovorů s mým manželem o tom, zda bychom chtěli mít dítě za každou cenu, i kdyby to znamenalo, že mě ztratíme.
Je velmi snadné vynést soud, když nemáte znalosti, které vedly k rozhodování. A i kdyby ano, stále tomu možná úplně nerozumíte.
Jídlo s sebou
Lidé nemusí souhlasit s volbami, které dělám, ale nežijí v mém těle. Nemusí se denně potýkat s chronickými nemocemi a nemusí se vyrovnávat s emocionální daň, když jim někdo říká, že nemůžete nebo možná nemůžete něco udělat. Pro ty z nás, kteří žijí s RA, je důležité, abychom se cítili zmocněni činit vlastní rozhodnutí a obhajovat svá vlastní rozhodnutí.
Leslie Rott Welsbacher byla diagnostikována s lupusem a revmatoidní artritidou v roce 2008 ve věku 22 let, během prvního ročníku postgraduálního studia. Poté, co byla diagnostikována, Leslie získala doktorát ze sociologie na University of Michigan a magisterský titul v advokacii zdraví na Sarah Lawrence College. Je autorkou blogu Getting Closer to Myself, kde se upřímně a s humorem dělí o své zkušenosti se zvládáním mnoha chronických onemocnění a životem s nimi. Je to profesionální advokátka pacientů žijící v Michiganu.
