Revmatoidní artritida (RA) je typ artritidy, který může postihnout kohokoli v jakémkoli věku. Odborníci stále přesně nevědí, proč a jak se někteří lidé k této nemoci dostanou.
Vědí však, že k němu dochází, když imunitní systém omylem napadne tkáně vašich kloubů. To vede k zánětu, bolesti a ztuhlosti.
Pokud žijete s RA, utěšte se tím, že v tom nejste sami.
Seznamte se online s ostatními, kteří žijí ve stejném stavu, a prohlédněte si tyto aplikace RA, fóra, skupiny na Facebooku a skupiny podpory online.
blogy
Blogy představují pro lidi, kteří procházejí určitými zkušenostmi, účinný způsob, jak vzdělávat a posilovat své čtenáře.
Healthline každý rok sestavuje seznam nejlepších RA blogů. Tyto blogy poskytují svým čtenářům časté a vysoce kvalitní aktualizace a komunity.
Aplikace pro revmatoidní artritidu
MyVectra
MyVectra je aplikace, která pomáhá lidem žijícím s RA přesněji sledovat jejich příznaky.
Využívá vizuální diagramy a souhrnné zprávy, které vám umožní ukázat lékaři vaše specifické příznaky po delší dobu. To jim zase pomáhá nabídnout vám tu nejlepší léčbu pro vás.
Stáhněte si tuto aplikaci zdarma do svého zařízení Apple nebo Android.
Cliexa-RA
Aplikace Cliexa-RA pomáhá sledovat vaše příznaky RA z vědeckého hlediska, aby byla komunikace se změnami u vašeho lékaře velmi jednoduchá.
Aplikaci pro iPhone nebo Android si můžete stáhnout do svého mobilního zařízení.
Sledovat + Reagovat
Track + React, vyvinutý nadací Arthritis Foundation, vám pomůže najít to, co se ve vašem každodenním životě cítí dobře a co špatně, tím, že vám pomůže sledovat úrovně bolesti ve vztahu k vašim:
- strava
- cvičení
- spát
- jiné denní činnosti
Nabízí také možnosti přímého přenosu těchto informací vašemu lékaři a také rady ohledně zvládání příznaků od odborníků na zdraví.
Stáhněte si tuto aplikaci zdarma do svého zařízení Apple nebo Android.
Podpora revmatoidní artritidy
Aplikace myRAteam vás může spojit s ostatními žijícími s RA a získat podporu. Můžete se dozvědět o zkušenostech z první ruky s léčbou, terapiemi a diagnózami od těch, kteří to vědí.
Tuto bezplatnou aplikaci si můžete stáhnout do svého zařízení Apple nebo Android.
RheumaHelper
Ačkoli tato aplikace revmatologického asistenta byla vytvořena pro revmatology, má skvělou sadu kalkulaček a kritérií pro odkazování na aktivitu onemocnění.
Stáhněte si tuto aplikaci zdarma do svého zařízení Apple nebo Android.
My Pain Diary: Chronic Pain & Symptom Tracker
Můj deník bolesti umožňuje sledování jakýchkoli příznaků a spouštěčů chronické bolesti. Najdete zde také informace a připomenutí pro sledování konkrétních spouštěčů, jako je počasí.
Můžete si stáhnout aplikaci pro iPhone nebo Android pro své mobilní zařízení.
Facebook skupiny pro revmatoidní artritidu
Přirozená podpora hojení revmatoidní artritidy
Rheumatoid Arthritis Healing Naturally Support byl vytvořen na podporu lidí žijících s RA, kteří mají zájem o alternativní nebo doplňkové způsoby léčení, včetně:
- strava
- odšťavňování
- cvičení
- zvládání stresu
V současné době má téměř 20 000 členů.
Podpora a povědomí o revmatoidní artritidě
Podpora a povědomí o revmatoidní artritidě je skupina, která nabízí a působí s laskavostí a respektem k lidem žijícím s RA. V současnosti má asi 3000 členů.
Život s revmatoidní artritidou
Připojte se na Facebook stránku Healthline zaměřenou na RA, Living with Rheumatoid Arthritis, kde najdete nejnovější informace o léčbě RA, lécích a souvisejících zprávách. Zde se dozvíte více o své nemoci a spojte se s ostatními, jako jste vy.
S více než 41 000 lajky vám Living with Rheumatoid Arthritis dává jedinečnou příležitost komunikovat s ostatními a učit se z jejich zkušeností. Členové skupiny pravidelně posílají otázky, takže můžete odpovídat buď svými odbornými znalostmi, nebo se ptát sami.
Skřípající klouby
Se zábavným a sebepodceňujícím názvem skupiny jako Squeaky Joints víte, že členové této facebookové stránky se mohou RA smát do tváře.
Skupinu založily dvě ženy, které žijí s RA, ale přesto si užívají život naplno. Je to soukromé a vyhrazené pro lidi s RA.
Pošlete žádost o připojení a otevřete svět pečujících lidí, kteří nacházejí útěchu ve vzájemném sdílení svých zkušeností.
Skupina na podporu revmatoidní artritidy
Skupina na podporu revmatoidní artritidy je další skupinou pouze pro členy na Facebooku. Zaměřuje se na poskytování obnovující a pozitivní zásuvky pro lidi, kteří žijí s RA a jejich blízké.
Správci rádi umožňují novým členům, kteří chtějí:
- dostat radu
- sdílet své zkušenosti
- prostě mluvte s ostatními, kteří rozumí tomu, čím každý den procházejí
Cílem skupiny je poskytovat informace i pro členy. Každý, kdo prodává produkty, je přísně zakázán ze skupiny.
Fórum o revmatoidní artritidě
Fórum o revmatoidní artritidě je facebooková skupina věnovaná tomu, aby lidé s RA mohli sdílet, komentovat a poslouchat. Skupina, kterou založila Penny Henthorn v roce 2012, je otevřená komukoli a má tisíce lajků.
Každý den můžete očekávat několik příspěvků s tématy od osobních příběhů přes zprávy o nových lécích až po srovnání symptomů. Každý příspěvek vyvolává živé diskuse a přátelskou podporu.
Chlap s revmatoidní artritidou
Pro denní dávku humoru a inspirace se obraťte na Chlapa s revmatoidní artritidou.
Autorem blogu a zakladatelem facebookové skupiny je mladý muž žijící s RA. Sdílí osobní každodenní zkušenosti s nemocí tím, že si sám sebe představuje jako nepravděpodobného superhrdinu.
Sdílením svých úspěchů, neúspěchů a všeho mezi tím poskytuje RA Guy svým následovníkům důležité poznatky a příležitost komentovat a zapojovat ostatní do diskusí.
RA Chicks na Facebooku
Ačkoli RA Chicks začala s ohledem na ženy, je otevřená všem pohlavím a těm, kteří žijí se všemi formami autoimunitní artritidy. Podporu, zdroje a komunitu najdete na fórech.
Podporujte skupiny a fóra pro RA
RA Chicks
Ve spojení s již zmíněnou skupinou na Facebooku vždy povznášející RA Chicks inspirují své fanoušky a sledující vtipem, humorem, podporou a spoustou užitečných informací.
Online komunita, kterou založilo několik žen s RA, se brzy rozrostla na 11 000 členů.
Získejte nejnovější informace o životě s touto nemocí, připojte se k fóru, kde můžete diskutovat o svých zkušenostech s ostatními, a sdílejte své osobní příběhy, abyste mohli inspirovat ostatní.
Revmatoidní artritida
Podpora revmatoidní artritidy je aktivní fórum, které se hemží uživateli, kteří mají zkušenosti, které mohou sdílet, a otázky, na které se mohou ptát. Členem skupiny se můžete stát registrací a souhlasem s pravidly.
Jakmile budete uvnitř, můžete se připojit ke konverzaci na témata od vedlejších účinků léků přes plánování rodiny s RA až po nové příznaky. Většina témat je aktivních každý den, takže kdykoli se přihlásíte, pravděpodobně najdete partnera pro přátelskou konverzaci.
Žít Ano! Připojit skupiny
Žít Ano! Connect Groups nabízí nadace Arthritis Foundation. Nabízí sociální spojení komukoli, kdo žije s RA nebo těm, kteří je podporují.
Pořádají se také vzdělávací akce a aktivity, které pomáhají rozvíjet pozitivní copingové strategie a způsoby sebeobhajoby.
Denní Síla
Více než 2 000 členů komunikuje na aktivním fóru Daily Strength, aby diskutovali o svých společných zkušenostech s RA. Stejně smýšlející lidé diskutují o způsobech, jak se vyrovnat s novými způsoby léčby, a klást otázky, na které má komunita odpovědět.
Neziskové organizace pro RA
RA Connect
Arthritis Foundation je nezisková organizace, která se věnuje zlepšování života lidí se všemi typy artritidy. Hostuje online komunity pro podporu.
Po celá léta tato online skupina poskytovala lidem s RA fórum pro diskusi, sdílení a učení se o této nemoci.
Fórum je obsazeno jak nováčky, tak veterány. Tito jsou vítáni, povzbuzují a oddávají se pomoci nově diagnostikovaným lidem s navigací v nemoci.
Díky více diskusním tématům, které probíhají najednou, můžete najít odpověď na jakoukoli otázku, kterou máte o RA.
Americká vysoká škola revmatologie
American College of Rheumatology (ACR) nabízí zdroje pro ty, kteří žijí s revmatickými chorobami a jejich pečovatele a příznivce. Mají velké centrum zdrojů se způsoby, jak najít obhájce, lékaře a léčbu (v angličtině a španělštině).
Literatura pro RA
Artritida dnes
Arthritis Today je časopis vydávaný nadací Arthritis Foundation, který se zaměřuje na současnou léčbu a návrhy životního stylu, napsaný lékaři a zdravotníky. Dodává se v tištěné i digitální verzi.
Artritida a revmatologie
Je primárně napsán pro výzkumníky a klinické lékaře a pro členy AČR je zdarma.
Péče o artritidu a výzkum
Také oficiální časopis AČR a Asociace revmatologických zdravotníků,
Revmatolog
Revmatolog, vydávaný měsíčně AČR, zkoumá nejnovější trendy a vědecký výzkum nových možností léčby jak pro zdravotníky, tak pro lidi žijící s RA.
Buďte sociální
S tolika fóry, online komunitami, podpůrnými skupinami a stránkami na Facebooku věnovanými zvládání RA není důvod nechat se touto nemocí dostat dolů. Následujte příklad svých kolegů RA a zapojte se do konverzací.
Sdílením svých zkušeností s ostatními a čtením toho, co říkají vaši kolegové s RA, se můžete naučit tolik o tom, jak žít každý den se svým stavem.
