Jak časná menopauza změnila způsob, jakým přemýšlím o dětech

Syndrom křehkého X mi změnil život

Moji rodiče si všimli, že můj bratr nedosahuje svých vývojových milníků, a když mu byly 3 roky, byl mu diagnostikován syndrom křehkého X (FXS), hlavní genetická příčina autismu a mentálního postižení.

FXS je X-vázaná genetická porucha, význam dědí se prostřednictvím genů na chromozomu X. Lidé, kterým byla při narození přiřazena žena, mají dva chromozomy X a mohou být nositeli tohoto stavu, aniž by ho sami měli.

Moje matka a já jsme byli testováni a oba jsme byli diagnostikováni jako přenašeči. To znamenalo, že jsem měl 50% šanci předat FXS svým vlastním dětem.

In vitro fertilizace se zdála jako řešení

Provedli jsme náš výzkum a zjistili jsme, že použití in vitro fertilizace (IVF) s preimplantačním testováním genetické diagnózy (PGD) může prakticky eliminovat riziko, že bude dítě postiženo FXS. Od té doby, co jsem se to naučil, to byl můj plán.

Zatímco můj bratr je vysoce funkční a za nic bychom neměnili, kým je, nebyl by způsob, jak předvídat, jak málo funkční by moje dítě mohlo být.

Vdala jsem se, když mi bylo 30. S manželem jsme se dohadovali, kdy bude ten správný čas mít děti, ale nikdy jsme nebyli finančně na správném místě.

Průměrné náklady na IVF ve Spojených státech jsou 17 000 – 20 000 $ za procedury a dalších 3 500 – 6 000 $ za léky a často ani jedno není hrazeno pojištěním, podle Advanced Fertility Center of Chicago.

V době, kdy mi bylo 36 let, jsme se rozhodli, že je čas pořádně zabrousit a prozkoumat naše možnosti.

I když křehcí přenašeči X nejsou technicky „ovlivněni“ FXS, stále mohou mít příznaky, včetně neuropsychiatrických poruch, bolestivých poruch, autoimunitních poruch a časné menopauzy.

Asi u 20 % přenašeček se během života vyvine primární ovariální insuficience a 7 % přenašeček zažije menopauzu před dosažením věku 29 let, podle National Fragile X Foundation.

Když jsme konečně šli na genetické testování, testovali jsme také hladiny hormonů a další známky zdraví a životaschopnosti pro možné těhotenství. Bylo zjištěno, že mám známky předčasné menopauzy.

Řešení časné menopauzy

To zcela změnilo náš pohled na děti, protože to vypadalo, že nebudeme moci mít žádné biologické děti. Teď jsme museli skloubit myšlenku chtít děti s realitou, že žádné mít nemůžeme.

Před několika lety jsem začal pociťovat návaly horka a problémy se spánkem. V noci jsem se přehazovala a nechávala manžela vzhůru. A ve snaze dostat se do pohodlí jsem ztlumil termostat tak nízko, že jsem ho prakticky zmrazil z ložnice.

Také jsem pociťoval nevysvětlitelné zrudnutí, kdy můj obličej a hrudník byly jasně červené. Jen jsem to nespojila s možnou menopauzou, primárně kvůli svému věku, protože i když jsem věděla, že brzká menopauza je možná, moje matka to nezažila, takže jsem to ani nečekala.

Protože jsem byla přenašečkou FXS a dříve v životě jsem měla bolestivou menstruaci kvůli syndromu polycystických ovarií (PCOS), měla jsem nitroděložní tělísko (IUD). Takže změny v mém menstruačním cyklu nikdy nebyly klíčem k možné menopauze.

Také jsem přibrala a necítila jsem se dobře ve svém vlastním těle. Všechno to byly příznaky, které, když se ohlédneme zpět, naznačovaly časnou menopauzu.

Kopal jsem do sebe, že jsem to předtím neviděl a nehledal řešení. Nyní jsem tomu však čelil. Děti jsem ještě neměla a vždy jsem je chtěla.

Obviňovala jsem se

Znepokojila mě myšlenka, že jsem čekal příliš dlouho. Přesto to prostě dříve nepřipadalo v úvahu.

Obviňovala jsem sebe, své tělo a smůlu za to, že jsem se ocitla v situaci, ve které jsem teď byla. Viděla jsem, že moji přátelé mají děti, a záviděla jsem jim. A když jsem viděl, že moje kamarádky mají ještě děti, byl jsem chvílemi bez útěchy. Mé emoce byly zvýšené a já jsem nevěděl, co se všemi svými pocity dělat.

Je těžké si o sobě myslet, že jste matka, která celý život čeká na své děti, a pak změnit toto myšlení na trvalé smýšlení matky bez dětí.

Ale dá se to.

Být kmotrou se stalo vrcholem mého života

Mám kmotřence a mnoho přátel s dětmi, které zbožňuji a rozmazluji jako rozšíření jejich rodičů, které miluji.

Stát se kmotrou tří dětí mé nejlepší kamarádky bylo jedním z vrcholů mého života. I když se nevídáme tak často, jak bychom chtěli, jsou to pro mě velmi důležité vztahy.

Cítím, že bych nemohl milovat své vlastní děti víc, než už miluji tyto tři krásné lidi, kteří byli darem v mém životě.

To, že jsem se stala kmotrou a pak zažila neplodnost, změnilo způsob, jakým přemýšlím o dětech.

Být kmotrou znamená být typem matky. Mám vliv na jejich životy a přispívám k jejich pohodě. Bojoval bych za ně, zemřel pro ně, udělal pro ně téměř cokoliv. Když potřebovali mou pomoc, byl jsem tu pro ně a vždy budu.

Pokud jde o mé blízké přátele, kteří mají děti, jsem jejich teta. Není to stejný vztah jako s mými kmotřenci, ale je blízký. Mám vliv na jejich životy, byla bych tu pro ně, kdyby mě potřebovali, a mohla bych je rozmazlovat láskou (a dárky).

Co jsem objevil

Tento příběh nemá šťastný konec.

Stále nemám žádné děti a nemám k nim blíž.

Ale ani to není smutný konec. Je to součást života. Nemohu změnit, kdo jsem. A čím více dní sedím se svou situací a čím více dní najdu lidi, se kterými o ní mohu mluvit a s nimiž se mohu stýkat, tím jsem lepší.

Vždy jsem měla být matkou – jen ne pro dítě nebo děti, které sdílejí moji DNA. A co jsem se naučil je, že JÁ JSEM JEDNÍM. Svým vlastním dětem ne, ale jsem matkou každému dítěti ve svém oboru, které ho může potřebovat půjčit.

S manželem můžeme pěstovat nebo adoptovat, nebo se možná staneme jedním z těch párů, které cestují po světě a všichni nám je závidí. Ať tak či onak, nejsem sama a nebudu sama, když pokračuji v cestě menopauzou a životem.